Madrid, 30 de septiembre de 2013.  En España, alrededor de 64.000[i] personas viven con colitis ulcerosa, una patología invisible que afecta al día a día de quien la padece debido a la carga de síntomas que la enfermedad acarrea. Un 66% de los pacientes considera que la enfermedad interfiere en su actividad laboral, y un 73% afirma hacerlo en sus actividades de ocio[ii] “Debido a mi enfermedad vivo etapas de entre tres y cuatro meses de baja debido a los brotes”, señala Emilio Bella, paciente de colitis ulcerosa. 

Con el objetivo de informar y concienciar sobre esta enfermedad inmunológica, crónica y discapacitante, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España), con la colaboración del Administrador de Infraestructuras Ferroviarias (Adif), organiza en Madrid la exposición itinerante ¿Sabes qué significa vivir con colitis ulcerosa?, que ya ha pasado por ciudades como Girona, Alicante, Valencia y Murcia. 

La exposición ¿Sabes qué significa vivir con Colitis Ulcerosa? que consta de una maqueta de intestino y una carpa de información de la enfermedad estará situada en el la terminal de llegadas de la Estación de Puerta de Atocha de Madrid, del 30 de septiembre al 7 de octubre, abierta al público de 10:00h a 21:00h. 

“La enfermedad es bastante desconocida por la mayoría de la sociedad, aunque gracias a este tipo de campañas de concienciación y la labor que se desarrolla desde la Confederación ACCU España, cada vez más personas la conocen. Desde la Asociación proporcionamos ayuda y orientación a pacientes y familiares”, puntualiza Ildefonso Pérez, presidente de ACCU España. 

Vivir con colitis ulcerosa 

Emilio Bella, paciente con colitis ulcerosa de más de diez años de duración, ha vivido momentos duros a lo largo de su vida causados por la enfermedad, el peor de los cuales fue el diagnóstico “El peor momento fue asumir que padecía una enfermedad crónica”. Antes de empezar a tratar su enfermedad, las etapas de brote son duras “Antes de empezar la medicación cuando he tenido brotes fuertes, he pasado épocas en las que no he querido salir de casa en meses. Además verte impedido te cambia el carácter y dificulta las relaciones familiares”. 

El principal problema que los pacientes viven en la sociedad es el desconocimiento sobre esta patología “Cuando cuento mi enfermedad mucha gente no saben de qué les hablo y desconocen esta patología por completo”, cuenta Manuel Velasco, paciente de colitis ulcerosa. Esta situación dificulta en muchas ocasiones recibir la comprensión necesaria desde el terreno laboral y social. Gracias a las asociaciones, muchos pacientes como Manuel, ven su vida de forma más positiva y no se sienten solos “Pertenecer a una asociación me ha permitido no sentirme solo en el transcurso de esta enfermedad.” 

“Vivir con colitis ulcerosa supone aprender a convivir y adaptarse a una enfermedad crónica que tiene etapas de brote donde los síntomas afectan a la calidad de vida y repercuten entre otros, en el ámbito social y laboral de los pacientes, que en su mayoría son jóvenes. El dolor abdominal, las diarreas con sangre, la pérdida de peso y los dolores articulares son algunas de las situaciones a las que ha de enfrentarse el enfermo en su día a día”, explica Idelfonso Pérez. 

“Afortunadamente se puede llevar una vida normal si el paciente recibe el tratamiento médico de manera adecuada, lo sigue y mantiene unos hábitos de vida saludables”, señala el presidente de ACCU.

Sobre la enfermedad 

La colitis ulcerosa es un proceso inflamatorio: por algún mecanismo todavía desconocido, se produce la activación del sistema inmune contra el propio tejido intestinal, desarrollando una reacción inflamatoria que provoca lesiones (úlceras). La inflamación puede afectar a la mucosa y submucosa del colon y suele aparecer de forma continua. La zona más frecuentemente implicada es el recto y la parte final del colon (sigma).

ACCU España 

ACCU España es una Confederación declarada de utilidad pública, sin ánimo de lucro y con más de 8.000 asociados, repartidas en 34 grupos provinciales o autonómicos. Asimismo, ACCU España es miembro fundador de la Federación Europea de asciaciones de Crohn y Colitis Ulcerosa (EFCCA) y forma parte activa en las actividades que se desarrollan a nivel europeo. La Confederación también mantiene una estrecha colaboración con el Grupo de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) y es miembro de pleno derecho de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).

Página web: www.accuesp.com

i,ii,iii,iiii,iv,v Dignass A, et al. Second European evidence-based consensus on the diagnosis and management of ulcerative colitis: Definitions and diagnosis, Journal of Crohn’s and Colitis (2012), http://dx.doi.org/10.1016/j.crohns.2012.09.003