Madrid, 24 de mayo de 2016. La Confederación de Asociaciones de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, relanza su web www.accuesp.com con el fin de ser más accesible y útil para el paciente de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII). Con esta nueva web ACCU completa un cambio de imagen global de la organización, constituyendo un paso más en su profesionalización como confederación al servicio del paciente.

Más dinámica e intuitiva, la web de ACCU España no sólo ha renovado su estética, sino que ha sido adaptada a dispositivos móviles para facilitar la autonomía del paciente. Además han habilitado un consultorio online en el que se da la oportunidad a los pacientes a que realicen preguntas que, por su carácter personal, no tienen cabida en la consulta, pero producen desorientación en distintos terrenos de su vida. De esta manera los pacientes pueden contar desde su experiencia personal lo que les ha ayudado en situaciones similares.  “ACCU es una entidad en constante renovación. La última y la más profunda la vivimos el año pasado, volcando todos nuestros esfuerzos en el camino hacia la profesionalización de la entidad, con la intención de dar respuestas a las necesidades actuales de los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa. El cambio de imagen y de web, por tanto, constituye un paso más en este camino como resultado de más un año de análisis y trabajo con el que queremos reflejar quiénes somos, cómo actuamos y, sobre todo, para quién trabajamos: los pacientes”, manifiesta Roberto Saldaña, Director-Gerente de ACCU España.

El morado tiene un protagonismo especial en este nuevo website de ACCU, con la finalidad de mostrar su compromiso de cohesión con el resto de pacientes de EII a nivel mundial, representados también por este color. “Con este cambio queremos transmitir que somos pacientes y que tenemos una red de apoyo para ayudarnos unos a otros cuando más falta nos hace; que estamos a su lado y que somos una asociación adaptada a lo necesitamos. Nuestra idea es que nadie tenga que pasar por lo que otros ya pasamos si es posible evitarlo, y, además, dar a conocer una versión más real de la enfermedad, con información contrastada y útil para el paciente”, recalca Roberto Saldaña.

Contenidos web

La Web de ACCU ha sido concebida como una herramienta de ayuda para el paciente en la que puede encontrar información contrastada sobre la patología, el diagnóstico, opciones terapéuticas y datos útiles para pacientes recién diagnosticados. Asimismo incluye un apartado sobre la convivencia en el día a día con la enfermedad, distintos servicios de apoyo, actividades promovidas desde las distintas Asociaciones ACCU y un mapa con todas las asociaciones que componen la Confederación con los distintos servicios que ofrecen en cada una de ellas. El objetivo es que el paciente pueda encontrar de forma fácil y accesible respuestas a las dudas e inquietudes que le surjan por el camino.

Una patología en aumento

Se estima que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal –que engloba a dos trastornos inflamatorios: la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa- se ha triplicado. En España afecta a 130.000, dónde cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos. Roberto Saldaña destaca la importancia de desarrollar herramientas que faciliten la autonomía del paciente “dotar al paciente de herramientas útiles y ergonómicas debe ser una prioridad. Hablamos de una población muy diferente a la que teníamos apenas hace unos años, no solo porque la incidencia sigue aumentando y cada vez somos más pacientes, sino porque además cada vez son más los niños y jóvenes diagnosticados, lo que nos ha abierto nuevos desafíos para los que nadie estábamos preparados. En este sentido el papel de ‘guía’ de las asociaciones resulta muy importante tanto para pacientes como para familiares”.

Sobre la EII

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal se trata de una patología de causa desconocida pero mediada inmunológicamente, cuyos síntomas son muy variados y suelen incluir la diarrea con sangre o el dolor abdominal. El curso de la enfermedad a lo largo del tiempo produce discapacidad en una proporción significativa de pacientes.

Durante el desarrollo de la enfermedad, se pueden presentar complicaciones, tanto intestinales (oclusión intestinal, fístulas, abscesos, deficiencias nutricionales, etc.), como extraintestinales (dermatológicas, reumatológicas, oculares y hepatobiliares). El curso de la enfermedad es impredecible, con periodos de remisión y recaídas y, en muchos casos, llegan a requerir hospitalizaciones e intervenciones quirúrgicas. La cronicidad de la enfermedad, los controles periódicos, un tratamiento farmacológico continuado y la posible necesidad de intervenciones quirúrgicas tienen una gran repercusión en la vida familiar, laboral y social del paciente y condicionan considerablemente su percepción de salud y su calidad de vida.

ACCU España

ACCU España es una Confederación declarada de Utilidad Pública, sin ánimo de lucro, que pretende dar una cobertura integral a todas las necesidades existentes y futuras de las personas afectadas por enfermedad de Crohn, Colitis Ulcerosa y el resto de Enfermedades Inflamatorias Intestinales, así como a sus familiares, incidiendo, de esta manera, en la mejora de su calidad de vida.

ACCU España es de ámbito estatal, reuniendo un total de 34 grupos miembros distribuidos por todo el territorio nacional. Asimismo colabora con diversos agentes y organismos implicados en la detección precoz y tratamiento de las EII, así como en la promoción de investigaciones al respecto.

[1] J. Martín de Carpi, MD, et al. Increasing indicence of Pediatric Inflammatory Bowel Disease in Spain (1996-2009). Inflamm Bowel Dis 2012; 000:000-000

[2] European Study IDB2020