Madrid, 18 de junio de 2015.- Más de 50 profesionales y voluntarios del ámbito de las organizaciones de pacientes de toda España se han reunido en las Jornadas de Formación en Calidad de Vida en Pacientes con Hepatitis C, organizadas por el Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie. El objetivo de este encuentro ha sido “ofrecer recursos y herramientas a las asociaciones para mejorar la atención a las personas con esta enfermedad”, ha explicado Miguel Vázquez, presidente de gTt-VIH.

Vázquez ha subrayado que las organizaciones de pacientes tienen un papel protagonista en el abordaje de la hepatitis C, “ya que la enfermedad puede conllevar un fuerte impacto sociosanitario, provocando un gran número de complicaciones médicas y un importante estigma social, lo que puede producir un menoscabo en la salud y en la calidad de vida de los pacientes y de su entorno más cercano”.

En este sentido ha destacado que especialmente en el último año “la hepatitis C ha adquirido una relevancia social que hasta ahora no era tan visible, y el papel de las asociaciones ha sido clave para ofrecer apoyo emocional e información sobre la enfermedad y para favorecer una mayor calidad de vida”. El presidente de gTt-VIH ha asegurado que la demanda de servicios por parte de pacientes y familiares “ha aumentado considerablemente y las organizaciones de pacientes se han convertido en una fuente de información sobre salud fundamental complementaria a la ofrecida por los profesionales sanitarios”. 

En las jornadas se han tratado diversos aspectos centrados en la calidad de vida de los pacientes de hepatitis C, entre los que destacan la nutrición, el ejercicio físico o las estrategias para afrontar el estigma y la discriminación asociadas a la hepatitis C.

En este sentido, la Dra. Teresa Casanovas, hepatóloga del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de Bellvitge de L´Hospitalet de Llobregat de Barcelona y ponente en las jornadas, ha resaltado que la hepatitis C tiene un gran impacto en todos los aspectos de la calidad de vida de las personas que la padecen. “El paciente siente una gran preocupación por su salud y por su futuro. Se trata una enfermedad crónica, cuya evolución puede ser lenta en determinados casos y que requiere de un seguimiento continuado y exhaustivo del paciente. Es necesario que los diferentes profesionales trabajemos coordinados sobre el diagnóstico de la enfermedad, pero también sobre sus aspectos generales para ofrecer un abordaje integral que repercuta positivamente en la vida de los pacientes”.

La Dra. Casanovas ha recordado que “los nuevos tratamientos consiguen curar a más del 90% de los pacientes tratados y han cambiado la perspectiva social y de salud de las personas con hepatitis C”.

En España se estima que 702.000 personas tienen anticuerpos del virus de la hepatitis C (VHC). De ellas, 481.000 habrían desarrollado una hepatitis C crónica que, de no controlarse adecuadamente, puede progresar a estadios más graves. Cuando la hepatitis C progresa produce fibrosis[i] en el hígado. Entre el 10% y 20% de los pacientes desarrollan cirrosis[ii] a los 20 – 30 años desde la adquisición del VHC. Asimismo, la hepatitis C es la causa del 25% de los casos de cáncer de hígado[iii]. Los síntomas de la enfermedad pueden tardar hasta 30 años en desarrollarse, y cuando lo hacen suele ser signo de que existe daño hepático avanzado. El 69% de los pacientes con hepatitis C crónica tienen el genotipo 1, el más frecuente en España[iv].

Sobre gTt-VIH (www.gtt-vih.org) 

El Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt-VIH) es una organización no gubernamental con sede en Barcelona y declarada Entidad de Utilidad Pública que tiene como objetivo informar y educar sobre los avances en la investigación del VIH y las hepatitis víricas e influir sobre las políticas públicas dirigidas a responder a dichas epidemias. Desde 1997, gTt-VIH elabora información desde una perspectiva comunitaria sobre la infección por VIH y las hepatitis víricas y sus tratamientos, realiza acciones de defensa y promoción de los derechos humanos y atiende de forma personalizada a las y los pacientes afectados por dichas enfermedades. 

[i] Chen SL et al. The Natural History of Hepatitis C Virus (HCV) Infection. Int J Med Sci. 2006; 3(2): 47 -52.

[ii] European Association for the Study of the Liver. Clinical Practice Guidelines: Management of hepatitis C virus infection. Journal of Hepatology. 2014 vol. 60, 392–420

[iii] Hepatitis C Fact Sheet 2012. Organización Mundial de la Salud. [disponible online] 

[iv] P. Bruggmann et al Historical epidemiology of hepatitis C virus (HCV) in selected countries. J Viral Hepat. 2014

May;21 Suppl 1:5-33.