La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) y la Asociación Española de Pacientes de Psoriasis, Artritis Psoriásica y Familiares (ACCIÓN PSORIASIS) han puesto en marcha una encuesta con el fin de detectar el grado de conocimiento que tienen los pacientes sobre las manifestaciones extraarticulares asociadas a su patología, así como cifrar su impacto en su calidad de vida. El objetivo es conocer la globalidad de enfermedades como la psoriasis y la espondiloartritis y saber el grado en el que éstas afectan a los pacientes más allá de los síntomas articulares y/o de la piel.

Por este motivo, este cuestionario también resultará de gran utilidad a la hora de mejorar la identificación precoz de estas patologías y sus comorbilidades: “Es importante que el diagnóstico se haga en el menor tiempo posible porque esto ayuda a establecer el tratamiento adecuado en fases tempranas. Además, recibir a pacientes mejor informados sobre sus patologías nos ayudará a mejorar el diagnóstico precoz de la enfermedad, y por tanto, a minimizar su impacto en la calidad de vida del paciente”, explica el Dr. Xavier Juanola, reumatólogo del Hospital Universitario de Bellvitge.

Manifestaciones asociadas, que van más allá y complican el curso de la enfermedad

Tanto la psoriasis como la espondiloartritis son patologías crónicas, cuyas manifestaciones asociadas pueden complicar el curso de la enfermedad si no se controlan a tiempo, ya que en ocasiones pasan desapercibidas. De hecho, 1 de cada 3 pacientes con psoriasis podría desarrollar artritis psoriásica. Sin embargo, muchos pacientes con psoriasis no relacionan la psoriasis con la artritis y pasan por alto síntomas como la inflamación o dolor articular por desconocer que éstos podrían estar relacionados con su enfermedad y tratarse en realidad de una artritis psoriásica (APs). Un paciente con APs tarda una media de 5 años desde que tiene el primer síntoma articular hasta que es correctamente diagnosticado.

En este sentido, Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, destaca: “esta encuesta nos puede ayudar a dimensionar, desde la perspectiva del paciente, el conocimiento y la existencia de estas manifestaciones. Los pacientes de artritis psoriásica, a menudo, no saben que si se presentan por ejemplo complicaciones o dolencias a nivel digestivo, estos síntomas puedan tener relación con la artritis psoriásica y por ello, a veces, podemos pasarlos por alto y no darles la importancia que tienen. Es por este motivo que desde Acción Psoriasis informamos al paciente, le aconsejamos que esté alerta ante determinadas molestias para que acuda lo antes posible a su especialista”.

Asimismo, los síntomas relacionados con las espondiloartritis y la artritis psoriásica van desde afecciones oculares e intestinales, en forma de enfermedades asociadas como la uveítis y la enfermedad inflamatoria intestinal, a problemas hepáticos, renales o cardiovasculares. En ocasiones, estos síntomas pueden tener consecuencias graves si no se controlan a tiempo, como es el caso de la uveítis, que puede llegar a causar ceguera en sus formas más agresivas. En este sentido, cobra especial importancia el abordaje entre distintos especialistas durante el curso de la enfermedad, como asegura el Dr. Juanola: “Un manejo conjunto entre oftalmólogos, dermatólogos y gastroenterólogos no sólo puede favorecer el pronóstico en las enfermedades reumáticas, sino la percepción del paciente, que recibe un seguimiento más coordinado y por tanto, una atención más completa”.

Manejo conjunto entre paciente y especialista, clave para el pronóstico de la enfermedad

Entre los objetivos de este estudio, que consta de 24 preguntas y cuyos resultados serán publicados en los próximos meses, se encuentra también fomentar un mayor conocimiento de los pacientes hacia su patología, y en consecuencia, potenciar el autocuidado y la confianza de estas personas en el manejo de su enfermedad. Es decir, fomentar un papel activo del paciente para involucrarle en la detección temprana de los síntomas y en el seguimiento del curso de su patología.

De esta manera, se establece una colaboración más estrecha con su especialista, como afirma Pedro Plazuelo, presidente de CEADE: “Es esencial que exista una relación fluida entre médico y paciente para que las personas afectadas puedan trasladar sus dudas y miedos al especialista, y puedan trabajar conjuntamente en el seguimiento de la patología. En este proceso, es importante también que el paciente participe activamente en el tratamiento de su enfermedad y que prepare sus consultas, de tal modo que comparta con su médico cualquier duda, dolencia o preocupación. Las asociaciones de pacientes ofrecemos nuestro apoyo y asesoramiento para cumplir este objetivo y, en la medida de lo posible, mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”.

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación integrada por afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, declarada Entidad de Utilidad Pública. En sus más de veinte años de existencia, se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas.

Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el objetivo de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida.

Acerca de CEADE

CEADE Representa y articula el trabajo conjunto del movimiento asociativo de pacientes con espondiloartritis, defendiendo sus derechos hasta conseguir la plena integración en la sociedad.

Está formada por 21 entidades de toda España y lleva más de 20 años trabajando con el objetivo de mejorar la coordinación del movimiento asociativo a nivel nacional e internacional, favorecer, atender y promocionar a las asociaciones de espondiloartritis en las diferentes actividades personales, familiares y sociales.