Madrid, 26 de enero de 2012.- En el marco de los actos programados para conmemorar el Día Mundial de la Lucha contra la Lepra, el próximo domingo 29 de enero, la asociación de lucha contra la lepra Fontilles lanza la campaña "Para Fontilles SÍ cuentan" con historias reales de personas que sufren las consecuencias físicas y sociales de la enfermedad pero que no están incluidas en las estadísticas de la enfermedad. La campaña pone de manifiesto que las cifras que registra la Organización Mundial de la Salud (OMS) sobre la lepra sólo tienen en cuenta los casos nuevos notificados por países endémicos y aquellos que están recibiendo tratamiento. Éstos tan sólo representan un pequeño fragmento del total de personas que padecen las consecuencias físicas o sociales de la lepra.

Según la OMS entre uno y dos millones de personas viven con discapacidades permanentes como consecuencia de la Lepra. La Federación Internacional de lucha contra la lepra (ILEP) de la que Fontilles es miembro, calcula que pueden ser 3 millones de personas y si sumamos las que sufren las consecuencias sociales de marginación y rechazo son muchas más.

 "Con esta campaña queremos dar mayor visibilidad a las personas afectadas por la lepra que no figuran en las estadísticas", afirman desde la asociación.

•   11 nuevos casos en España 

Durante el año 2011 se registraron en nuestro país un total de 11 nuevos casos de lepra (8 menos que en 2010). Sólo uno de estos nuevos casos es autóctono. En cuanto al sexo, 5 de los casos corresponden a hombres y 6 a mujeres. Por edades, la mayoría de los casos se sitúa en el rango de los 25 a los 44 años.

Por comunidades autónomas, Canarias, Murcia y País Vasco presentan cada una un caso nuevo este año. Cataluña y Comunidad Valenciana 2 y la Comunidad de Madrid 4.

Además, según los datos recabados por el Registro Estatal de esta enfermedad, se notificaron 4 recaídas originarias de España, Brasil, Paraguay y República Dominicana y un traslado de Brasil. 

En total, 71 personas recibieron tratamiento contra la lepra en nuestro país el año pasado (4 más que en 2010), en su mayoría residentes en Cataluña, Andalucía y Galicia.

En cuanto a la evolución de la enfermedad en España, tanto el número de casos nuevos como el de las personas en tratamiento, se mantienen en niveles similares a los de los años anteriores.

Fontilles insiste en que se trata de pocos casos y aislados, aunque es necesario mantener la vigilancia y el estricto cumplimiento del tratamiento, así como la formación de nuestro personal sanitario en lepra y otras enfermedades olvidadas que, aunque con poco incidencia, se pueden seguir encontrando en nuestro país.

• Cifras oficiales

A principios de 2011, 130 países notificaron a la OMS un total de 228.474 nuevos casos de lepra. De estos países, 17 concentran el 95% de los nuevos casos. Una vez más, India encabeza la lista con 126.800 nuevos afectados, seguida de Brasil, con 34.894 e Indonesia, con 17.012. Junto a éstos, RD Congo, Etiopía, Nigeria, Nepal, Bangladesh y Myanmar son los países más endémicos.

Desde Fontilles advierten que las estadísticas no recogen los casos de algunos países que carecen de medios para diagnosticar y controlar la enfermedad, por lo que no la declaran. Por otra parte, muchos gobiernos no quieren que sus países sean vinculados con esta enfermedad y presionan a los servicios sanitarios para reducir las estadísticas, lo que imposibilita conocer los datos reales sobre la incidencia de la lepra entre la población.

Además, "es necesario conocer el número de personas que sufren de discapacidad y que están en riesgo de nuevas infecciones", matizan desde Fontilles. "La falta de cifras oficiales sobre los afectados por la lepra, impide entender la magnitud del problema y por tanto dedicar los recursos necesarios e implementar las políticas adecuadas para combatirla".

• El estigma de la lepra

Las cifras tampoco reflejan el estigma y la marginación social que siguen sufriendo aquellas personas que padecen lepra así como sus familiares.

 Esta situación se ve agravada por leyes discriminatorias contra las personas afectadas por la lepra, que siguen vigentes en algunos países endémicos. Así, en noviembre de 2011, el gobierno de Bangladesh derogó la llamada "Ley de los leprosos", aprobada en 1898, según la cual los enfermos de lepra debían permanecer confinados en asilos estatales. Los afectados por la lepra se enfrentaban, hasta hace dos meses, a arresto y multa si abandonaban estos centros. En India siguen vigentes, en diferentes Estados, más de 16 leyes que clasifican la lepra como enfermedad incurable y muy contagiosa, motivo de despido, divorcio o de separación de los niños de sus familias; que prohiben a los afectados ocupar cargos públicos y no reconocen a los discapacitados a causa de esta enfermedad.

•   Entre 15 y 25 casos nuevos en España

 En cuanto a la evolución de la enfermedad en España, las casuísticas se han mantenido en torno a los 15-25 casos nuevos anuales, muchos de los cuales proceden del extranjero, pero existen también algunos casos autóctonos, generalmente de zonas históricamente endémicas: Andalucía, Galicia y Levante. 

• Fontilles

Fontilles es una asociación sin ánimo de lucro, fundada en 1902, cuyo objetivo es acabar con la lepra y sus consecuencias así como con otras enfermedades ligadas a la pobreza y apoyar el desarrollo sostenible de las poblaciones afectadas.

Durante 2012 tiene previsto desarrollar 26 proyectos de cooperación internacional en 16 países con un presupuesto de 1.200.000 euros y 1.500.000 beneficiarios directos.

Además Fontilles realiza de cursos de formación especializada en lopra y otras enfermedades olvidadas tanto en España como en los países endémicos, como parte de la estrategia de Fontilles para acabar con estas patologías.

Por otro lado la labor de investigación de Fontilles, en colaboración con diversas entidades, como la London University, el Instituto de Dermatología de Manaos (Brasil) o el "Leprosy Research Center" de Tokio, se centra sobre todo en lograr técnicas de diagnóstico precoz; desarrollar tratamientos alternativos ante la aparición de resistencias al tratamiento actual y disponer de una vacuna eficaz que permitiría erradicar la enfermedad.