Dieciséis afectados por celiaquía han escrito un libro sorprendente para pedir entendimiento y atención a un colectivo, integrado por 450.000 personas en España: Celíacos Famosos (editorial LoQueNoExiste). El prestigio chef Sergi Arola ha creado para todos ellos ocho recetas sin gluten, incluidas en la obra con dedicatoria especial. Los autores y el cocinero, junto con la promotora de la obra, Mercedes Pescador; el presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN), Roberto Sabrido; y el presidente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), Ignacio Santamaría, lo han presentado hoy, en el Ministerio de Sanidad y Política Social, ante centenares de afectados.

Los autores narran vivencias únicas, como las de la Condesa de Romanones, ex agente de la CIA; las actrices Silvia Marsó y María Valverde; el subcampeón de España de culturismo, Leo Carballo; la ex vicepresidenta del Parlamento gallego, Inmaculada Rodríguez Cuervo; o el ex futbolista del Real Valladolid, Javier Torres Gómez. Todos ellos han querido hacerse famosos al escribir cómo ha sido y es su vida sin gluten; las anécdotas más destacadas a la hora de comer o de salir de casa por vacaciones.

La aportación del prestigioso restaurador Sergi Arola ha sido muy apreciada por la comunidad de celíacos: ocho recetas inéditas muy apetecibles. Arroz cremoso con queso y espárragos, lubina con berros y solomillo de venado con manzana y castañas son algunos de los deliciosos platos sin gluten con los que contribuye el cocinero catalán.

El texto de presentación de la obra es de Roberto Sabrido, presidente de la Agencia Española de Seguridad Alimentaria y Nutrición (AESAN). El prólogo, de Ignacio Santamaría, presidente de FACE. El libro cuenta con dos anexos: el primero recoge un informe sobre la enfermedad celíaca, escrito por la doctora Carmen Ribes, jefa del servicio de Digestivo Infantil del Hospital La Fe, de Valencia; el segundo señala el decálogo para el diagnóstico precoz de la enfermedad de la doctora Isabel Polanco, jefa del servicio de Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del Hospital Universitario La Paz, de Madrid, y profesora titular de Pediatría en la Universidad Autónoma de Madrid.

Sobre la celiaquía

Se calcula que en España hay alrededor de 450.000 personas afectadas por la enfermedad celíaca, pero tan sólo el diez por ciento se encuentra diagnosticado. Para la doctora Ribes, una de las características más importantes de la intolerancia al gluten es ?la gran variedad de formas en que puede manifestarse?, además de que es una enfermedad que puede aparecer ?a cualquier edad, si bien en el 60 por ciento de los casos se presenta en edad pediátrica?, asegura la especialista. La doctora Polanco explica en el libro cuáles son las claves para el diagnóstico de la enfermedad: ?En el niño pequeño, el retraso de crecimiento, mientras que en los adultos lo más común es la diarrea crónica, todo ello agravado siempre que exista parentesco con otros celíacos?.

La cesta de la compra para una familia con un miembro afectado por la enfermedad celíaca supone casi 1.500 euros anuales más que la de un hogar sin celíacos, ya que el precio de los alimentos básicos que no contienen gluten llega a ser hasta un 800% más elevado que el del resto de productos. Por regiones, es Cataluña la que cuenta con un mayor porcentaje de afectados, un 26,2 por ciento, seguida de Madrid (19,4) y Andalucía (9,9).

Reglamento 21 de enero de 2009

La entrada en vigor del reglamento comunitario de etiquetado de alimentos sin gluten el 21 de enero de 2009, impulsado por el Ministerio de Sanidad y Política Social, supone un hito histórico para la mejora de la calidad de vida de los enfermos celíacos y una respuesta a sus demandas. La norma publicada por el Diario Oficial de la Unión Europea contempla que se podrá etiquetar como sin gluten cualquier alimento convencional (no específico para celíacos) cuando en su composición el contenido de gluten no supere los 20 mg/kg, lo que abrirá un gran abanico de posibilidades de elección a los celíacos, que hasta ahora disponían sólo de 4.000 productos seguros para llenar la cesta de la compra.

Aproximadamente el 70 por ciento de los alimentos en el mercado no contienen gluten. Sin embargo, en la mayoría de dichos alimentos hasta ahora no se indicaba la ausencia de gluten al no existir un límite legal, con lo que muchos celíacos no se atrevían a comprarlos. Ahora, con el nuevo reglamento que establece los niveles máximos de gluten, muchas empresas empezarán a etiquetar sus productos como ?sin gluten?. Este aumento sustancial de alimentos seguros para los celíacos tendrá gran repercusión en su bienestar, ya que dispondrán de una mayor capacidad de elección, que repercutirá en un mayor ahorro en la cesta de la compra, estimado en un 30%. Además, tendrán a su alcance una mayor variedad de productos, lo que les permitirá diversificar su dieta.

Colaboradores

El acto de presentación de Celíacos Famosos cuenta con la colaboración de Hero, Medialuna, Orgran, Telepizza, Estrella Damm, Fiesta, la revista Vivir sin Gluten y Alergias, Yemas de Santa Teresa, Trolli y Pagesa.

Los dieciséis autores

· Marta Fuertes Boto:

?No creo que sea diferente al resto, simplemente llevo otro estilo de vida, otro de tantos?.

· Javier Torres Gómez:

?Uno de los problemas con los que se encuentra el colectivo celíaco es el elevado coste de los productos sin gluten?.

· Embarkalina Badiha Ahmed:

?Es muy complicado que toda la población tenga una alimentación completa, pues casi nunca llegan todos los productos que necesitamos?.

· Silvia Marsó:

?Sirve de mucho asomarse a otras culturas y descubrir que los árabes utilizan la harina de garbanzo y la harina de lentejas para hacer crepes, tortas??.

· María Mercedes Prieto Lamas:

?Me quitaron un gran peso de encima; Alejandra sólo era celíaca, no tenía nada raro. Fue tan grande mi alegría que abracé y besé al gastroenterólogo?.

· Condesa de Romanones:

?Con la excusa de preguntar si los platos estaban elaborados con gluten llegué a colarme en la cocina de una fiesta y conseguí hablar con el cocinero para obtener una información muy útil?.

· Jon Zabala Bezares:

?Simplemente, hay que saber lo que se puede comer. Eso sí, nadie ha dicho que sea una tarea fácil y barata?.

· Leo Carballo Marqués:

?Otras enfermedades se curan con medicamentos, pero ésta te acompaña toda la vida y la única solución es aprender a convivir con ella?.

· Ana Montero Ezpondaburu:

?A la pequeña, que sólo tenía cuatro años cuando empezó, le colocaron un adhesivo en su mesa del comedor para recordar a los camareros, cocineros y profesores que era celíaca?.

· Juan Manuel Soto Juárez:

?Me cabrea que en los restaurantes traigan los cubiertos envueltos en servilletas de papel dentro de la bandeja del pan??.

· María del Carmen Díaz Muñoz:

?No puedo evitar cargar siempre con una maletita llena de comida sin gluten. Nunca sabes lo que puede pasar?.

· María Valverde:

?Es un placer ir a una hamburguesería y pedir una super con queso con pan para celíacos. Ese día sonríes?.

· Angélica Trejo Chacón:

?Una de mis primeras reivindicaciones fue la necesidad de un diagnóstico precoz y de difundir información sobre la enfermedad celíaca a la comunidad médica?.

· Iñaki Esain Urbelz:

?Lo que sí es un problema es el coste de los productos: son muy caros, algunos un verdadero lujo?.

· Verónica Vizuete González:

?Una vez sentados, le soltaba que era celíaca. ´Y yo capricornio´, me dijo uno?.

· Inmaculada Rodríguez Cuervo:

?Parecemos miembros de una secta catequizando a todo nuestro entorno personal y profesional sobre la enfermedad celíaca?.

El cocinero

La colaboración del conocido restaurador Sergi Arola ha sido fundamental, ya que el chef ha elaborado ocho deliciosas recetas sin gluten. El cocinero catalán, de 41 años, ha sido reconocido con la máxima distinción gastronómica, la estrella Michelín, además de contar con diversos premios y distinciones de alto nivel.

La editorial (www.loquenoexiste.es)

La editorial LoQueNoExiste ha conseguido otros éxitos recientes con sus obras Hiperactivos. Estrategias y técnicas para ayudarlos en casa y en la escuela, y Sordo, ¡y qué!, galardonada por la Asociación de Empresas Consultoras en Comunicación como la mejor campaña nacional en la categoría de relaciones con la Comunidad. Con este nuevo libro espera llamar la atención de todo el colectivo de celíacos de España y de su entorno.

FACE (www.celiacos.org)

La Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE) se constituye en 1994 con ámbito de actuación estatal y sin fines lucrativos. La FACE está integrada por 16 asociaciones de celíacos de carácter autonómico, y cuenta en la actualidad con más de 25.000 asociados. Su objetivo fundamental es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes.

La promotora (www.medialunacom.es)

La idea original, la promoción y la campaña de comunicación de Celíacos Famosos parten de la compañía Medialuna, fundada y dirigida por la periodista y politóloga Mercedes Pescador. ?Las ideas tienen más posibilidades de brillar cuando persiguen un fin noble. Los autores han sido muy generosos colaborando en este libro; este libro entretenido y útil es su hazaña colectiva?, asegura Pescador.

Datos de prevalencia de la celiaquía

En el mapa se aprecia que los valores porcentuales están proporcionalmente relacionados con la población de las distintas comunidades autónomas. Oscilan entre el 0,7% y el 26,2%. Cabe destacar a Cataluña (26,2%), Madrid (19,5%) y Andalucía (9,9%), que cuentan con los porcentajes más elevados de enfermos de celiaquía. Por el contrario, La Rioja (0,7%), Cantabria (1,2%) y Baleares (1,3%) son las comunidades con los valores más bajos. La media nacional se sitúa en 5,93%, por lo que sólo habría cuatro regiones por encima de esta cifra.