Madrid, 5 de noviembre de 2018. Hoy, día 5 de noviembre, se celebra el Día Internacional de la Persona Cuidadora y la Federación Española de Parkinson (FEP), con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, lanza el vídeo “Cuidamos con sonrisas”, en la que Juan Luis del Pozo, afectado de párkinson, e Irene Álvarez, su pareja y cuidadora, cuentan su historia y cómo la enfermedad convive con ellos. Esta microhistoria forma parte de la campaña de sensibilización #Enpocaspalabras, puesta en marcha para mostrar, en pocas palabras, qué es la enfermedad de Parkinson, más allá del diagnóstico, los síntomas y los tratamientos, concienciar sobre el entorno de las personas que padecen la enfermedad y, principalmente, poner en valor a las personas que, sin ser afectadas, conviven con el párkinson. 

“Ella es la sonrisa que me da la vida y el apoyo que tengo, la seguridad. En este caso, es mi mujer, que llevamos ya casados más de 35 años. El párkinson ha hecho que tengamos más contacto porque ella tiene que estar pendiente muchas veces de mis actuaciones. Es la que me dirige, la que me ayuda y me apoya”. Así se refiere Juan Luis del Pozo, afectado de párkinson a Irene, su esposa y cuidadora desde que le diagnosticaron la enfermedad. 

En España se estima que, de las más de 160.000 personas con enfermedad de Parkinson, en torno a un 10% presenta la enfermedad en estado avanzado[1], provocando una merma en la calidad de vida y autonomía, dado el incremento y gravedad de los síntomas, por lo que precisan la ayuda de un/a cuidador/a. Según datos del estudio ÉPOCA[2], ya en los primeros cinco años de diagnóstico el 51% de las personas requieren un/a cuidador/a; pasados los 10 años de diagnóstico, el porcentaje asciende al 80%. El 81% de las personas cuidadoras son familiares directos (43% son hijas, 22% esposas y un 7,5% son nueras de la persona cuidada) o amigos/as. 

“Los/las cuidadores/as son también personas afectadas por la enfermedad. En más de un 80% de los casos son mujeres, y más de la mitad de ellas comparten domicilio con la persona cuidada, esto significa que los cuidados se convierten en su vida. No nos podemos olvidar de estas personas que nos acompañan siempre, ni ellas se pueden olvidar de sí mismas. El cuidado de la persona cuidadora es fundamental, tanto para su propio bienestar, como para la mejora de la calidad de vida de la persona afectada”, explica Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson.

En las fases más avanzadas, la persona con enfermedad de Parkinson requiere más horas de atención, lo que suponen un cambio radical en la vida de la persona cuidadora a nivel social, emocional y económico y, en ocasiones, conlleva un incremento del riesgo de padecer depresión, fruto del estrés que ocasiona la enfermedad a lo largo del tiempo. En este sentido, numerosos estudios destacan la carga emocional de los/as cuidadores/as a lo largo del proceso de la enfermedad, sufriendo principalmente: estrés emocional, ansiedad y depresión. Además, en estos estados los trastornos cognitivos e intelectuales que puede experimentar la persona con enfermedad de Parkinson agravan el malestar emocional del/la cuidadora/a. Otros síntomas como los trastornos del sueño también repercuten en esta figura, ya que es quien tiene que mantenerse alerta durante la noche ante cualquier necesidad o imprevisto. Concretamente, el 63,8% de los cuidadores tienen dificultades para dormir[3]. 

Por tanto, en los casos avanzados, las personas con enfermedad de Parkinson requieren unos cuidados más específicos, por lo que /la persona cuidadora debe aprender a manejar una serie de criterios sanitarios básicos sobre movilidad, higiene, nutrición, etc. En el caso concreto que cuenta Juan Luis a través de “Cuidamos con sonrisas” para él, Irene es más que una cuidadora, “ella me coge la mano y simplemente con apoyarme, ya me encuentro más seguro. Fundamentalmente, es mis manos y mi cabeza.”

[1] Libro Blanco del Parkinson: http://www.esparkinson.es/recursos/libro-blanco-del-parkinson-espana-aproximacion-analisis-propuesta-futuro/

[2] Estudio Época: http://www.esparkinson.es/wp-content/uploads/2018/03/EPOCA.pdf

[3] IMSERSO. Situación y evolución del apoyo informal a los mayores en España. Informe de resultados. Madrid: IMSERSO, 2004