Madrid, 12 de noviembre de 2014. Las asociaciones de párkinson ofrecen una serie de servicios y terapias de rehabilitación a las personas con párkinson que conllevan un coste semanal de más de seiscientos mil euros a la semana, lo que supone más de 34 millones de euros al año. Esta es una de las conclusiones obtenidas del estudio CASA (Costes Asociados a los Servicios de las Asociaciones de párkinson), presentado por la Federación Española de Párkinson (FEP) en el Congreso Europeo del ISPOR (International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research). El estudio, puesto en marcha por la FEP y en el que han participado 41 asociaciones que agrupan 11.274 socios, se ha realizado con los objetivos de conocer los costes de los servicios que estas entidades ofrecen a personas con párkinson, cuidadores y familiares; el consecuente potencial ahorro que supone para el Sistema Nacional de Salud (SNS) la financiación de estos servicios, por parte de estas organizaciones; así como poner de manifiesto el importante papel que desempeñan. 

La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa del sistema nervioso central que  afecta a más de 150.000 familias en España, de las cuales el 10% presenta la enfermedad en estado avanzado. En esta enfermedad intervienen tanto síntomas motores como no motores que dificultan la calidad de vida de las personas con párkinson y sus cuidadores. 

Para el control de estos síntomas y una mejora de la calidad de vida, las personas con párkinson necesitan, además de un tratamiento farmacológico, unas terapias rehabilitadoras específicas que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad y a las que tienen acceso a través de las asociaciones de párkinson. Entre los servicios que ofrecen se incluyen sesiones de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, asistencia social, servicio psicológico, transporte adaptado, servicio de centro de día, servicios de estimulación cognitiva y terapias alternativas como hidroterapia, musicoterapia, yoga, Pilates, Tai-Chi, Ching-Kung, o gimnasia pasiva.  

En concreto, según el estudio CASA, más del 95% de las asociaciones de párkinson ofrecen logopedia y fisioterapia individual, las terapias más utilizadas (en concreto el 23% de los socios acuden a fisioterapia y el 19% a logopedia), seguidas de terapia ocupacional y estimulación cognitiva. Todos estos servicios ofrecidos por las asociaciones de párkinson conllevan un coste semanal de más de seiscientos mil euros. 

Al realizar el mismo análisis con aquellos servicios ofertados por las asociaciones, pero que no están incluidos en la cartera de servicios del SNS y por lo tanto no son financiables, observamos que el coste asociado a la estimulación cognitiva representa la mayor proporción del coste total semanal asociado a los servicios no financiables por el SNS (63,69%). 

En palabras de María Gálvez, directora general de la Federación Española de Párkinson (FEP) “las repercusiones socioeconómicas de la EP son muy importantes, pues al propio proceso de la enfermedad hay que sumar el impacto psíquico, la merma en la calidad de vida, la incapacidad laboral, la pérdida de habilidades sociales, la carga física y psíquica de los cuidadores de estas personas y el enorme gasto económico que conlleva su atención social y sanitaria. Los datos que se extraen de este estudio corroboran la importante labor que realizan las asociaciones de párkinson”. 

Resultados del Estudio CASA 

Según el informe elaborado por la Fundación del Cerebro, perteneciente a la Sociedad Española de Neurología el gasto anual medio de una persona con párkinson supera los 17.000 euros. Teniendo en cuenta la estimación de que en España existen 150.000 familias que conviven con esta enfermedad, la enfermedad representa un coste anual aproximado de 2.550 millones de euros. De esta forma, al ofrecer las asociaciones un 78% de los servicios que actualmente están incluidos en la cartera del SNS (fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional…) y que equivale a un potencial ahorro de más de 26 millones de euros para el Estado, estas entidades asumen alrededor del 1,3% del coste total derivado de las personas con párkinson. 

“Con esta situación, el SNS no solo puede ahorrarse el gasto derivado del coste directo asociado a estos servicios que ofrecen las asociaciones, sino que gracias a estas terapias se reduce la progresión de la enfermedad y las personas con párkinson mejoran su calidad, lo que repercute en la reducción de otros costes y recursos sanitarios”, explica María Gálvez, directora general de la Federación Española de Párkinson (FEP).

Si atendemos a la situación por Comunidad Autónoma, el coste semanal de los servicios ofertados por las asociaciones es muy heterogéneo y existen muchas diferencias. Estas desigualdades son debidas fundamentalmente al diferente número de asociados que acuden a las terapias y a la diversidad de los servicios ofrecidos por las asociaciones participantes en el estudio. 

En este sentido, las Comunidades de Madrid y Castilla la Mancha son las que ofrecen mayor número de servicios incluidos en la cartera del SNS, mientras que Cataluña y Murcia son las comunidades que ofertan mayor número de terapias (musicoterapia, yoga, y estimulación cognitiva) no incluidas en el SNS, denotando una complementariedad entre los servicios ofrecidos por la asociación y el SNS.

Asociaciones de párkinson 

Las asociaciones de párkinson fueron creadas a iniciativa del colectivo afectado (personas con párkinson, cuidadores y familiares) y surgieron por la necesidad de defender los derechos del colectivo e intercambiar experiencias entre personas que estaban pasando por la misma situación. Con los años, estas entidades se han convertido también en prestadoras de servicios para facilitar el acceso a las terapias de rehabilitación. 

Las asociaciones son, además, fuente de información y formación fiable y de calidad; representan al colectivo y defienden sus derechos; y son lugares de encuentro e intercambio de experiencias.

Sobre la Federación Española de Párkinson

En 1985 nació en Barcelona la primera asociación de párkinson, con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias. Pronto empezaron a surgir más asociaciones en diferentes puntos, hasta que en noviembre de 1996 se constituyó la Federación Española de Párkinson. Casi dieciocho años después, la Federación cuenta ya con 45 asociaciones, repartidas por España.

Su principal objetivo y la base de su filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de las familias que conviven con la enfermedad. Para cumplirlo trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda la problemática de los afectados y apuesta fuertemente por la investigación de la enfermedad de Parkinson.