Madrid, 21 de septiembre de 2011.-  Reputados expertos en la Enfermedad de Alzheimer (EA) y otras demencias hacen público el Manifiesto Mallorca, una declaración de intenciones en las que se recogen las opiniones de diversos profesionales que trabajan en el abordaje de esta enfermedad, sobre cómo debería organizarse la red asistencial a personas con demencia, desde el diagnóstico precoz hasta la asistencia en la toma de decisiones al final de la vida. Dicho documento comenzó a gestarse en el marco del XVI Curso Nacional de Enfermedad de Alzheimer (CNEA), patrocinado por la Fundación Grünenthal y celebrado en Palma de Mallorca el pasado mes de febrero, y cuyo contenido se hace público con motivo de la celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer.

En este Curso se reunió a un grupo de expertos con el objetivo de establecer un diálogo interdisciplinar que abordara la situación de la asistencia a los enfermos de EA y otras demencias, así como de sus familiares. El punto de partida propuesto fue la discusión relativa a la necesidad de organizar la asistencia al deterioro cognitivo y la demencia mediante la formación de Unidades Interdisciplinares, y que según este grupo de  expertos, deben estar integradas por profesionales de Atención Primaria, Neurología, Neuropsicología, Geriatría, Psiquiatría, Neuroradiología-Medicina Nuclear, Bioquímica, Rehabilitación, Enfermería y Trabajador Social. “Estas unidades permitirán la optimización de los recursos disponibles y la incorporación de nuevas herramientas de diagnóstico y tratamiento”, según se especifica en este documento. Asimismo, se recoge que “debe promoverse un cambio en la actitud de la sociedad frente a la EA y otras demencias, orientado a cambiar el miedo y rechazo actuales, por el compromiso y el acompañamiento del enfermo y su familia”.

A juicio de este grupo de expertos, “es prioritario que las autoridades sanitarias establezcan un Plan Nacional para la Atención Integral al Deterioro Cognitivo y las Demencias, que mejore la eficiencia de los recursos disponibles en la actualidad, permita el diagnóstico temprano y optimice el apoyo socio sanitario al enfermo y a sus familiares. Esto permitirá la mejor asistencia posible en la actualidad, así como avanzar en el conocimiento de nuevas herramientas diagnósticas y terapéuticas que finalmente nos permitan afrontar con garantías esta importante enfermedad”, según se recoge en este documento.

Sobre Fundación Grünenthal

La Fundación Grünenthal es una entidad privada sin ánimo de lucro, con plena capacidad para obrar y recursos propios. Con su lema “Vivir sin dolor, vivir mejor”, la Fundación define su dedicación a la formación, divulgación de conocimientos científicos, colaboración con sociedades científicas y apoyo a la investigación. Estas actividades se desarrollan fundamentalmente en los campos del dolor, la medicina paliativa y las enfermedades neurodegenerativas.

En el marco del XVI Curso Nacional de Enfermedad de Alzheimer celebrado en Palma de Mallorca en febrero de 2011, se reunió un grupo de expertos en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias con el objetivo de establecer un diálogo interdisciplinar. En dicho debate, se abordó la situación actual de la asistencia a las demencias, con especial mención a las posibles formas de organizarla hacia los enfermos y sus familias. El punto de partida propuesto fue la discusión relativa a la necesidad de las Unidades de demencia, su estructura y sus objetivos.  Las conclusiones de dicho encuentro se pueden sintetizar en los siguientes puntos:

Considerando:

-          Que la prevalencia de la demencia es muy elevada y tiene características epidémicas.

-          Que es importante efectuar el diagnóstico temprano de la enfermedad.

-          Que el espectro de las manifestaciones clínicas de las demencias es amplio y  hace que las necesidades asistenciales cambien según el estadio y el tipo de demencia.

-          Que en la actualidad no se dispone de tratamiento que pueda modificar la evolución inexorable hacia la demencia grave.

-          Que el deterioro cognitivo y la demencia generan una elevada demanda de asistencia sanitaria directa en los ámbitos de Atención Primaria, Atención Especializada y recursos socio sanitarios.

-          Que en la actualidad es la familia quien soporta la mayor carga en el cuidado del enfermo.

-          Que el modelo asistencial clásico de evaluación en Atención Primaria y Especializada, no satisface las necesidades del enfermo y su familia.

Manifestamos

-          La necesidad de organizar la asistencia al deterioro cognitivo y la demencia mediante la formación de Unidades Interdisciplinares.

-          Que estas unidades deberán contar con equipos orientados al diagnóstico y seguimiento integral del paciente y su familia.  También deberán incluir a los profesionales de Atención Primaria, Neurología, Neuropsicología, Geriatría, Psiquiatría, Neurorradiología-Medicina Nuclear, Rehabilitación, Enfermería y Trabajo Social.

-          Que los objetivos de estas Unidades deben ser:

o   Identificación precisa de la situación clínica-biológica-social del enfermo.

o   El diagnóstico de la enfermedad o enfermedades responsables.

o   Establecer un plan terapéutico que incluya el tratamiento farmacológico, no farmacológico y la intervención social pertinentes.

o   Establecer un plan de seguimiento que permita ajustar el plan terapéutico a la evolución observada.

o   Evaluar la carga del cuidador no profesional del paciente y establecer un plan de apoyo.

o   Evaluar el grado de conocimiento que tienen los familiares de esta patología para poder formar a la familia en la demencia, así como ofrecer entrenamientos centrados en las habilidades concretas y específicas que les permita enfrentarse, con competencia, a las dificultades cognitivas, emocionales, comportamentales y sociales que pueden aparecer durante el proceso.

-          Que la asistencia debe incluir todas las etapas de la enfermedad, desde el deterioro cognitivo sin demencia hasta la demencia grave.

-          Que estas Unidades de Deterioro Cognitivo y Demencia permitirán la optimización de los recursos disponibles y la incorporación de nuevas herramientas de diagnóstico y tratamiento.

-          Que es importante el concepto funcional de la Unidad más que el estructural. Son necesarias unidades de demencia que formen parte de una red asistencial a la demencia.

-          Que debe promoverse un cambio en la actitud de la sociedad frente a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, orientado a cambiar el miedo y rechazo actuales, por el compromiso y el acompañamiento del enfermo y su familia.

Por tanto

Estimamos prioritario que las autoridades sanitarias establezcan un Plan Nacional para la Atención Integral al Deterioro Cognitivo y las Demencias, que mejore la eficiencia de los recursos disponibles en la actualidad, permita el diagnóstico temprano y optimice el apoyo sociosanitario al enfermo y a sus familiares. Esto permitirá la mejor asistencia posible en la actualidad, así como avanzar en el conocimiento de nuevas herramientas diagnósticas y terapéuticas que finalmente nos permitan afrontar con garantías la importante tarea de vencer esta terrible enfermedad.

Firman:

Mª José Morala, Comunicación AFAL. Madrid

Raimundo Mateos , Presidente de la Sociedad Española de Psicogeriatría (SEPG)

Miguel Aguilar, Hospital Mutua Tarrasa. Barcelona

Pilar Cañabate, Fundación ACE. Barcelona

Víctor Gonzalez, Centro de Referencia Estatal de Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Salamanca

Manuel Antón. Geriatría Hospital Nuestra Señota de la Montaña. Cáceres

Pablo Martínez-Lage, Fundación CITA. San Sebastian

Antonio Rossiñol. Fundación Mateu Orfila . Palma de  Mallorca

Guillermo Amer. Hospital Universitario Son Espases. Palma de Mallorca