Barcelona, 12 de julio de 2018.- Dels 3.000 pacients hemofílics a Espanya, uns 500 es troben a Catalunya, fet que suposa que, aproximadament el 20% dels afectats viuen en aquesta Comunitat, segons dades de L'Associació Catalana de l' 'Hemofília. Es tracta d'una malaltia rara, amb poca prevalença, el que fa difícil la seva visualització entre la població.

Per conscienciar sobre la malaltia, el laboratori biofarmacèutic Sobi i la Federació Espanyola d'Hemofília (FEDHEMO), amb la col·laboració especial de l'Associació Catalana de l'Hemofília, han presentat avui l'exposició fotogràfica "Hi! Photo", a l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Les fotografies estaran exposades al centre hospitalari fins al proper 20 de juliol.

El projecte "Hi! Photo” neix d'una iniciativa posada en marxa per aquestes organitzacions en la qual, a través d'un certamen fotogràfic, diversos participants havien de presentar una foto relacionada amb l'hemofília. La imatge guanyadora i les finalistes formen part d'aquesta exposició itinerant, que va començar a l'Hospital Universitari La Paz de Madrid, i recorrerà diversos hospitals estatals.

El president de l'Associació Catalana de l'Hemofília, Eduardo Garzón, ha explicat que a Catalunya, el percentatge d'afectats per aquesta patologia és, aproximadament, d'1 cada 15.000 naixements, de manera que "és fonamental posar en marxa iniciatives que permetin divulgar la realitat de les malalties minoritàries, com és el cas de l'hemofília, ja que faciliten una societat més sensibilitzada i cohesionada".

El president de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García Diego, vol remarcar la importància d'aquest tipus de projectes, ja que "són essencials perquè ens ajuden a donar visibilitat a una malaltia poc coneguda i el estigma afecta, tant físicament com emocional els pacients".

A l'Hospital Santa Creu i Sant Pau, la Unitat d'Hemostàsia i Trombosi porta implicada en el diagnòstic i tractament dels pacients amb hemofília i altres coagulopaties congènites des de fa dècades. Recentment, l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i l'Hospital Sant Joan de Déu, s'han aliat per crear una unitat funcional d'Hemofília i malalties afins, per tal de millorar l'assistència d'aquests pacients des d'un punt de vista integral.

En els propers anys es veurà un canvi important en la teràpia de l'hemofília amb l'aparició de nous productes i la possibilitat de teràpia gènica dirigida a determinats pacients. A causa de la millora en el maneig d'aquests pacients, l'esperança de vida s'ha igualat a la de la població general. Això fa que hagin aparegut nous reptes, com l'augment de freqüència de la patologia relacionada amb l'edat, com la malaltia cardiovascular, hipertensió i altres comorbiditats de maneig complex i especialitzat.

En els últims anys, la profilaxi en l'hemofília amb l'administració precoç i freqüent de factors de coagulació, ha comportat una millor salut osteoarticular en els pacients més joves. Malgrat això, en els adults són molt prevalents les seqüeles osteoarticulars severes. El seu maneig constitueix un repte assistencial que precisarà de la col·laboració estreta amb altres especialistes, com rehabilitadors, cirurgians ortopedes, fisioterapeutes coneixedors d'aquesta patologia.

Sobre l'hemofília

L'hemofília és una malaltia rara, crònica i hereditària, caracteritzada per una alteració de la capacitat de coagulació sanguínia, deguda a una reducció significativa o manca de determinades proteïnes que són essencials. L'hemofília tipus A, la més comuna, es caracteritza per la manca del factor VIII de coagulació, mentre que l'hemofília tipus B es deu a la manca del factor IX de coagulació. Es tracta d'una coagulopatia congènita l'herència està lligada al cromosoma X, de manera que els homes afectes pateixen la malaltia i les dones poden ser portadores, en general, asimptomàtiques. I és que, a Espanya hi ha actualment uns 3.000 casos diagnosticats.

Sobre Sobi

Sobi és una companyia internacional especialitzada en malalties rares. La seva missió és desenvolupar i posar a disposició dels pacients tractaments i serveis innovadors per millorar la seva vida. Els seus productes es centren principalment en el tractament de l'hemofília i malalties genètiques i inflamatòries. Així mateix, comercialitza especialitats per al tractament de malalties rares a Europa, Orient Mitjà, Nord d'Àfrica i Rússia. Sobi és pioner en biotecnologia, amb una alta capacitat per a la producció de proteïnes i productes biològics. En 2017, Sobi va obtenir uns beneficis de 6.500 milions de corones sueques (uns 629 milions d'euros) i compta amb una plantilla de 850 empleats. La companyia cotitza a NASDAQ OMX Stockholm (STO: SOBI). Més informació a www.sobi.es.

Sobre Fedhemo

La Federació Espanyola d'Hemofília (FEDHEMO) és una entitat sense ànim de lucre constituïda inicialment en 1.971 com "Associació Espanyola de hemofília" amb la finalitat de representar i defensar els drets de les persones amb hemofília i altres Coagulopaties Congènites. Declarada d'Utilitat Pública l'any 2.000 està integrada per 21 associacions autonòmiques i / o provincials. FEDHEMO és membre actiu de COCEMFE, el Fòrum Espanyol de Pacients, la Plataforma d'Organitzacions de Pacients, l'Aliança General de Pacients, la Federació Espanyola de Malalties Rares, la Federació Mundial d'Hemofília, i el Consorci Europeu d'Hemofília.

Sobre l'Associació Catalana de l'Hemofília

L'Associació Catalana d'Hemofília és una entitat sense ànim de lucre legalitzada en el Ministeri de la Governació l'any 1976, inscrita al Registre d'Associacions de la Generalitat de Catalunya des de l'any 1985 i que va ser declarada d'Utilitat Pública l'any 1986. el seu àmbit d'actuació és el territori català.

L'Associació Catalana de l'Hemofília té com a missió la realització de totes aquelles activitats relacionades directament o indirectament amb les coagulopaties congènites per a la seva vigilància, control, formació, assessorament, informació, col·laboració, assistència i divulgació, sent el centre de referència a Catalunya per a la protecció de la salut integral de les persones amb hemofília o altres deficiències hereditàries dels factors de la coagulació, tant en relació als aspectes pròpiament sanitaris com en relació als aspectes socials i psicològics.

L'Associació ofereix una atenció integral a cadascuna de les persones afectades per alguna coagulopatia congènita i dóna suport als seus familiars per poder aconseguir una integració social i una millor qualitat de vida.