La FPI es una enfermedad pulmonar intersticial, fibrótica, irreversible, progresiva y, a la larga, mortal.[i][i],[ii][ii], con una tasa de supervivencia de tan solo el 20-40% al cabo de cinco años[iii][iii]^{,[iv][iv],iii}y una mortalidad mayor que  muchos cánceres.^i,ii La enfermedad produce de forma anómala cicatrización del tejido pulmonar normal de manera irreversible, deteriorando la estructura pulmonar normal y provocando dificultad en la función respiratoria. 

Este documento supondrá, por vez primera, la colaboración entre asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios a escala europea con el fin de hacer campaña a favor de una asistencia más estandarizada y un acceso igualitario al diagnóstico, el tratamiento y las opciones de seguimiento para las personas con FPI de toda Europa. 

Asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios de varios países europeos se reunirán en Bruselas el 8 de marzo de este año para identificar y consensuar las prioridades esenciales de los pacientes con FPI. El documento será un elemento fundamental que apoye el esfuerzo para concienciar acerca de estas cuestiones y someterlas a la consideración de las organizaciones políticas nacionales y europeas. 

El documento se presentará a través de una campaña pública de recogida de firmas en Internet y un evento inaugural en el Parlamento Europeo en este mismo año.

Cristina Coteanu, principal candidata de los Fédéralistes Démocrates Francophones de Bélgica y una de las defensoras más importantes de la iniciativa, comentó acerca de dicha iniciativa: 

“A pesar de sus efectos demoledores para los pacientes, la FPI no ha recibido en Europa la atención que merece. Esta iniciativa es un paso importante para dar a conocer esta enfermedad e impulsar a los estamentos políticos nacionales y europeos para que pasen a la acción y aborden las desigualdades en términos de asistencia y tratamiento. Estoy deseando prestar mi apoyo a la Carta una vez elaborada y conseguir el respaldo de mis colegas de todo el ámbito político”.

El representante de la organización de pacientes Longfibrose NL añadió: 

“La elaboración de este documento de la UE supone el mayor esfuerzo colectivo realizado hasta la fecha por la comunidad de la FPI en Europa para hablar con una sola voz y dar una mayor prioridad al tratamiento y la atención de los pacientes. Estamos deseando hacer campaña con nuestros colegas  de toda Europa para lograr mejores niveles de tratamiento y apoyo y solventar las inaceptables desigualdades asistenciales”.

Giacomo di Nepi, Director General de InterMune Europa, declaró: 

“InterMune se dedica a investigar la FPI y desarrollar tratamientos para esa enfermedad irreversible. Estamos encantados de participar en el respaldo a la iniciativa de esta Carta, que será esencial para mejorar la atención médica y el acceso a los servicios sanitarios. El desarrollo de una Carta brinda a los médicos, a las asociaciones de pacientes y a los propios pacientes la ocasión de colaborar para identificar las principales problemas que pueden y deben abordar las organizaciones  políticas”. 

InterMune se siente orgulloso de ayudar a las asociaciones de pacientes europeas en su compromiso de elaborar una Carta sobre la FPI que beneficiará a los pacientes aquejados de esta enfermedad. InterMune ha contribuido económicamente a la organización de la primera reunión en Bruselas.

Acerca de la FPI

La FPI es una enfermedad pulmonar intersticial, fibrótica, irreversible, progresiva y, a la larga, mortal que provoca inevitablemente un deterioro de la función pulmonar y la tolerancia al ejercicio, además de dificultad para respirar.Cada paciente con FPI sigue una evolución diferente e imprevisible y no es posible predecir si un paciente evolucionará con lentitud o rapidez o cuándo puede cambiar la velocidad del deterioro.Los periodos de estabilidad clínica transitoria en la FPI, si se producen, van seguidos inevitablemente de una progresión continua de la enfermedad. La mediana de la supervivencia desde el momento del diagnóstico es de dos a cinco años, ^viicon una tasa de supervivencia a los cinco años de alrededor del 20-40%,[v][v] por lo que la FPI ocasiona la muerte más rápidamente que muchos cánceres, como el de mama, el de ovario y el colorrectal.[vi][vi]^,[vii][vii]La FPI suele afectar a pacientes mayores de 45 años y es más frecuente en los varones que en las mujeres.ⁱⁱⁱ 

Acerca de InterMune

InterMune es una empresa de biotecnología dedicada a la investigación, el desarrollo y la comercialización de tratamientos innovadores en neumología y enfermedades fibróticas huérfanas. En neumología, nos centramos en los tratamientos de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), una enfermedad pulmonar progresiva y mortal. La pirfenidona,  el único medicamento aprobado para el tratamiento de la FPI leve a moderada en adultos en todo el mundo, es comercializada por InterMune en la UE y Canadá con el nombre de Esbriet®, y actualmente se está llevando a cabo un ensayo clínico de fase 3 para respaldar su registro en Estados Unidos. Los programas de investigación de InterMune se centran en el descubrimiento de tratamientos de moléculas pequeñas y biomarcadores para tratar y monitorizar enfermedades pulmonares y fibróticas graves. Si desea más información sobre InterMune y su programa de I+D, visite www.intermune.com.

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