Una liberación y a la vez una cruz: así viven los pacientes con Artritis Reumatoide (AR) el momento en el que el reumatólogo les transmite el diagnóstico de la enfermedad que padecen. Una liberación porque al fin conocen la causa de los síntomas que poco a poco han ido limitando su actividad diaria, y una cruz porque se enfrentan a una enfermedad incapacitante y crónica, que erosionará su bienestar y mermará sustancialmente su calidad de vida.

Éste es uno de los resultados del estudio ?Vivir con Artritis Reumatoide? promovido por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), que ha sido presentado esta mañana y que aborda desde un punto de vista psicosocial cómo los pacientes viven las distintas etapas de su enfermedad y cómo se enfrentan a una dolencia que, en el 77% de los casos, consideran desconocida para la sociedad. De hecho, el 83% de los pacientes entrevistados no sabía qué era la AR en el momento del diagnóstico.

Y es que a pesar de que un elevado porcentaje de la sociedad ignora lo que implica esta dolencia, existen en España más de 200.000 personas afectadas por la AR, lo que representa una prevalencia del 0,5% (1) . Esta enfermedad se ha convertido, además, en la causa más frecuente de incapacidad potencialmente reversible en el mundo occidental.

El estudio, que ha contado con la colaboración de Roche y ha sido declarado de utilidad para pacientes reumáticos por la Sociedad Española de Reumatología (SER), revela que por lo general el diagnostico de la AR es un proceso largo en el tiempo, que comienza normalmente en el médico de Atención Primaria, y en ocasiones está asociado a un peregrinaje por diferentes especialidades médicas hasta que finalmente el paciente llega al especialista de referencia, el reumatólogo, que es el que establece el diagnostico certero de AR.

No obstante, afortunadamente se observa una evolución positiva: La demora hasta el diagnostico fue menor en los pacientes que participaron en el estudio con una AR de reciente diagnostico que en aquellos diagnosticados hace más de 10 años.

Muy al contrario de la creencia extendida de que la AR es una enfermedad de gente mayor, los primeros síntomas de AR pueden manifestarse a partir de los 25 años, cuando la persona está en plena edad productiva. Así el 62% de los pacientes que participaron en el estudio tienen edades comprendidas entre 26 y 55 años. ?Empecé a padecer los primeros síntomas antes de cumplir 30 años. Mi juventud y la poca información que tenía de la enfermedad provocaron que en ningún momento pensase en que podría tratarse de Artritis Reumatoide?, apunta Laly Alcaide, secretaria ejecutiva de ConArtritis.

Asumir la enfermedad

Una vez establecido el diagnóstico, hay dos palabras que retumban en la mente de los pacientes: crónica y limitante. Ambas palabras finalmente se traducen en una sola: incapacitante.

?Recibir la noticia de padecer este tipo de enfermedad, con la que habremos de convivir toda nuestra vida y a la que tendremos que irnos adaptando supone un gran impacto emocional?, explica Antonio Torralba, presidente de ConArtritis.

El paciente inicia un proceso de asunción de la enfermedad, aunque el 88% de los entrevistados reconoce haberla aceptado, el 67% de los mismos afirma que su carácter cambió como consecuencia de la AR, y el 32% que a raíz de ser diagnosticado se considera una persona más seria o triste.

No obstante, con el paso del tiempo y a medida que el paciente maneja más información, la situación suele mejorar.

?La actitud que mantiene una persona frente a la enfermedad es vital. Afrontar la vida con optimismo y tener confianza en el futuro es, sin duda, lo que marca la diferencia entre unos pacientes y otros?, afirma Laly Alcaide.

Las repercusiones laborales y personales de la AR en el ?día a día?

Tras el diagnóstico y la aceptación de la enfermedad, el paciente debe enfrentarse a la parte más dura: el ?día a día?. Vestirse, asearse, realizar tareas domésticas o desempeñar ciertos trabajos puede convertirse en un obstáculo insalvable para las personas afectadas por AR, dado que el deterioro de las articulaciones hace que hasta las tareas más simples se conviertan en hitos con gran complicación.

Según Antonio Torralba, ?la calidad de vida de los pacientes con AR se ve muy deteriorada. En el 65% de los casos el dolor es el aspecto que más afecta a los participantes en el estudio, seguido del cansancio señalado por el 62%, y la pérdida de funcionalidad en un 60% de los casos?.

Por esta razón, muchas personas se ven obligadas a renunciar o redefinir infinidad de pequeñas tareas que antes de la enfermedad realizaban sin problemas. Esto afecta de manera muy notoria al entorno laboral, donde el paciente se enfrenta a la incapacidad absoluta en un 35% de los casos, a frecuentes bajas médicas y, en ocasiones, a la imposibilidad se seguir realizando las mismas funciones.

A las repercusiones en el entorno laboral se añaden, por otro lado, aquéllas que se presentan en el ámbito personal. Así, y según recoge el estudio, los pacientes con AR están sometidos a alteraciones psicológicas, a importantes cambios en su función familiar -pasan de ser cuidadores a ser cuidados-, y a grandes ajustes en lo relativo a su vida en pareja. Y es que el 35% de los pacientes tienen un grado de minusvalía superior al 65%.

La esperanza de los nuevos tratamientos

El tratamiento con fármacos biológicos ha supuesto para muchos pacientes un gran paso en el incremento de su calidad de vida. Estos nuevos fármacos han conseguido que se pueda tener un mejor control de los síntomas de la enfermedad, y en un gran número de casos han logrado detener su progresión, lo que conlleva la posibilidad de recuperar parte de la normalidad en las actividades cotidianas.

Sin embargo, de acuerdo con los datos publicados en el estudio ?Artritis Reumatoide: carga de la enfermedad y acceso de los pacientes a los tratamientos?⁽²⁾ , en 2000 sólo el 8% de los pacientes con AR en nuestro país era tratado con fármacos biológicos.

En este sentido, la Dra. Rosario García de Vicuña, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), afirma que ?el diagnóstico y tratamiento temprano retrasan la progresión de la enfermedad y frenan el deterioro de la articulación, y con ello se consigue una disminución de su impacto en el paciente, así como de los días perdidos por discapacidad?.

Además, añade, ?los tratamientos biológicos y las nuevas pautas de inicio y seguimiento han cambiado nuestras expectativas porque nos han demostrado que se puede llegar a tener una actividad de la enfermedad de ?cero?, mientras anteriormente nos conformábamos con frecuencia a que el paciente se mantuviera en 3 ó 5, en una hipotética escala de cero a diez?.

Con respecto a la confianza de los pacientes en su médico de referencia, el reumatólogo, la presidenta de la SER destaca los resultados del estudio, en el que se afirma que una de las necesidades básicas del paciente es sentirse escuchado, y el 86,4% de los participantes comenta que sí lo consigue. Además, según esta investigación, los pacientes consideran que el reumatólogo, que conoce la enfermedad como especialista y no como paciente o como familiar preocupado, es el que le puede informar sobre su situación, tanto en relación a la evolución de la enfermedad, como del tratamiento a seguir.

Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, apunta, por su parte, que los pacientes que forman parte de asociaciones están más informados en cuanto a la enfermedad y los posibles tratamientos. ?Estas personas tienen una percepción más clara de los avances que se producen en materia de investigación, en especial en el área de las terapias biológicas?, señala.

?Si bien creo que cada paciente debe ser tratado con la medicación que más se ajuste a sus necesidades concretas, personalmente tengo que decir que la posibilidad de poder recurrir a nuevas y diferentes terapias es algo que me tranquiliza?, afirma Laly Alcaide.

En líneas generales, la relación entre el paciente con AR y su reumatólogo suele ser muy estrecha, estableciéndose entre ambos una relación cercana y de confianza.

Acerca de la AR

La Artritis Reumatoide es una enfermedad autoinmune, crónica y deformante que se caracteriza por la inflamación de la membrana que rodea las articulaciones. Esta inflamación produce dolor, rigidez e hinchazón, lo que puede derivar en la destrucción irreversible de las articulaciones.

Esta dolencia es altamente discapacitante y afecta a adultos jóvenes con edades comprendidas entre los 25 y los 55 años.

En nuestro país hay 200.000 personas que padecen esta enfermedad, y su prevalencia es del 0,5 por ciento.

Acerca de ConArtritis

La Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) es una asociación sin ánimo de lucro que engloba a 15 asociaciones de pacientes con AR en toda España.

Desde su constitución en 2004, ConArtritis centra sus labores en ofrecer tanto información como apoyo a las personas que padecen esta enfermedad, así como en la difusión de sus ideas, necesidades y opinionones.

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1. Según datos del estudio EPISER, realizado por la Sociedad Española de Reumatología

2. Informe ?Artritis Reumatoide: carga de la enfermedad y acceso de los pacientes a los tratamientos?. European Journal of Health Economics. Enero 2008. Prof. Bengt Jönsson, Dra. Gisela Kobelt y Prof. Josef Smolen.