Oviedo, 18 de diciembre de 2013. La Asociación Parkinson Asturias, en colaboración con la Federación Española de Párkinson (FEP), ha organizado hoy un taller sobre Reposo y Sueño impartido por Beatriz González, enfermera de la FEP. Este taller está especialmente dirigido a afectados y familiares de párkinson y enfermos neurológicos crónicos y tiene por objeto ofrecerles las herramientas necesarias para solventar las dificultades que se les presentan en su día a día como consecuencia de la progresión de la enfermedad.

Hilda Álvarez, presidenta de la Asociación Párkinson Asturias, explica el motivo de la elección de este taller. “Entre los síntomas de la enfermedad de Parkinson están los síntomas no motores que, no porque sean menos conocidos dejan de ser una parte muy importante de la enfermedad. Entre ellos se encuentran los trastornos del sueño, que pueden llegar a provocar grandes interferencias en el día a día de los afectados. Un tercio de las personas con la enfermedad de Parkinson presenta insomnio; también pueden sufrir sueños vividos, somnolencia diurna o alteración del ciclo vigilia/sueño”.

En concreto, en el taller impartido por González,  “tratamos que conozcan cuáles son las dificultades a las que se pueden encontrar mientras duermen y cómo pueden resolverlas para mejorar su descanso y, por consiguiente, su calidad de vida. Es muy importante tanto para los afectados como para sus cuidadores conocer todas las causas que afecten al sueño para que no deriven en más estrés y problemas añadidos”, explica González.

La Federación Española de Párkinson comenzó a impartir estos talleres en marzo de 2012 fruto de la necesidad de afectados y cuidadores de tener acceso a una formación específica sobre la patología con la que conviven. “El principal objetivo de estos talleres es dar, tanto a los afectados como a sus familiares o cuidadores, las herramientas necesarias para que puedan solventar los problemas que se encuentran en su día a día derivados de la propia enfermedad. Es por ello, que hemos elaborado unos talleres prácticos que reflejan estas dificultades”, destaca Beatriz Sánchez de Molina, coordinadora del Programa Contigo de la Federación en el que se encuentran enmarcados estos talleres.

Estos talleres impartidos por los profesionales de la FEP han tenido una gran acogida entre los afectados y sus cuidadores. Durante el año 2013, se han impartido un total de 52 talleres en los que han participado un total de 1.154 personas. En la asociación es el tercer taller que imparten.

"Estos talleres que organiza la Federación Española de Parkinson nos parecen muy útiles porque nos dan pautas para poder afrontar todo tipo de síntomas de una enfermedad crónica”. explica Álvarez.

Actualmente, se están impartiendo seis talleres formativos: ‘Cuidados en la Enfermedad de Parkinson’, ‘Alimentación y Enfermedad de Parkinson’, ‘Cuidados en la toma de la Medicación en la enfermedad de Parkinson’, ‘Aseo, Higiene y enfermedad de Parkinson’, ‘Reposo, Sueño y Enfermedad de Parkinson’ y ‘Respiración, Movimiento y enfermedad de Parkinson’.

Programa Contigo
Fruto del compromiso fundacional de la Federación Española de Párkinson de fomentar la información y formación de calidad sobre esta patología para dar la mejor asistencia y atención a los afectados de párkinson, la FEP, en colaboración con AbbVie, puso en marcha el Servicio Integral de Atención al Afectado de Párkinson donde se encuentran enmarcados estos talleres organizados en las asociaciones de Párkinson de toda España.

Este servicio integral abarca dos ámbitos: por un lado, la asistencia través de las nuevas tecnologías y el teléfono 902 113 942; y, por otro, la formación a afectados y familiares a través de los talleres impartidos en las asociaciones.

En el ámbito asistencial, la Federación Española de Párkinson pone a disposición de afectados, familiares y toda aquella persona que esté interesada un teléfono de asistencia especializado donde pueden ponerse en contacto directamente con dos psicólogas y una enfermera especializadas en párkinson y remitirle sus dudas o consultas sobre la enfermedad. Este servicio es complementario al que se ofrece en las asociaciones de párkinson, donde los afectados tienen acceso a una atención multidisciplinar a través de las terapias rehabilitadoras. 

Asociación Parkinson Asturias
Parkinson Asturias nació en el año 1997 debido a las inquietudes de un pequeño grupo de afectados por esta enfermedad y sus familiares. El principal objetivo es Mejorar la calidad de vida del enfermo de Parkinson y familia, y también ofrecer información fiable y de calidad sobre la enfermedad e impulsar la investigación.

Los distintos servicios ofrecidos por la asociación son: Terapias rehabilitadoras (fisioterapia, logopedia, acuaterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, talleres de memoria y tai-chi); información, orientación y asesoramiento, préstamo de ayudas técnicas;  apoyo domiciliario y respiro familiar; transporte adaptado;  Asesoría jurídica y asesoría médico-científica; divulgación y sensibilización a través de los actos que se llevan a cabo en el mes de abril con las celebraciones del Día Mundial de Parkinson y en otoño con las de la Jornada de Otoño.

La asociación financia una beca de investigación en el laboratorio de genética del Hospital Universitario Central de Asturias, denominada ‘Beca Párkinson Asturias’ con la que se investigan aspectos genéticos en la enfermedad de Parkinson.

Federación Española de Párkinson
En 1985 nació en Barcelona la primera asociación de Párkinson, con el principal objetivo de mejorar la calidad de vida de afectados y sus familias. Pronto empezaron a surgir más asociaciones en diferentes puntos, hasta que en noviembre de 1996 se constituyó la Federación Española de Párkinson. Dieciséis años después, la Federación cuenta ya con 45 asociaciones, repartidas por España aglutinando de esta forma a más de12.000 asociados.

Su principal objetivo y la base de su filosofía de trabajo es la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias. Para cumplirlo trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda la problemática de los afectados y apuesta fuertemente por la investigación de la enfermedad de Parkinson.