Barcelona, 11 de abril de 2014.La Obra Social ”la Caixa”,la Fundación Pasqual Maragall, en colaboración conla Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), han puesto en marcha una investigación para evaluar el nivel de bienestar de los cuidadores de personas con Alzheimer a través de su participación en grupos terapéuticos. 

Jaime Lanaspa, director general dela Fundación”la Caixa”; Jordi Camí, director general dela Fundación PasqualMaragally Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, han presentado el proyecto esta mañana en el EspaiCaixaSant Lluís, donde se desarrollan las sesiones de uno de los grupos terapéuticos. Han asistido a la presentación una decena de cuidadores familiares que participan en las sesiones. 

El estudio de Grupos Terapéuticos evaluará científicamente el impacto de esta terapia en los niveles de sobrecarga, el estado emocional y la calidad de vida de los cuidadores con el objetivo de demostrar científicamente su eficacia. 

El objetivo final es dotar al cuidador o cuidadora de las herramientas que le permitan comprender y aceptar la enfermedad, aprender a convivir con ella y vivir con dignidad su rol de cuidador. 

Las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer, coordinadas por CEAFA, han seleccionado a los cuidadores que participan en la investigación y están dirigiendo, mediante sus equipos de psicólogos, las intervenciones psicoterapéuticas y las evaluaciones psicológicas requeridas por la investigación.

Durante la terapia los participantes asisten, durante cuatro meses, a una sesión semanal de una hora y media de duración. En alguno de los grupos se realizará un seguimiento mensual durante un año. En todos los casos, mientras dura la sesión los cuidadores disponen de un espacio de atención profesional para el enfermo de Alzheimer. 

Conducidas por un psicólogo, estas sesiones ofrecen a los cuidadores un espacio donde compartir sus experiencias y abordar temas como la reacción frente al diagnóstico, el desgaste emocional, la comunicación con el enfermo, el cuidado de uno mismo o la aceptación de la nueva realidad. Su finalidad es aumentar el bienestar del cuidador facilitando la adaptación a la nueva situación y promoviendo la relación con su entorno. Durante las sesiones también se trabajan aspectos cognitivos y conductuales, como pueden ser el entrenamiento de habilidades sociales, el pensamiento positivo y el aprendizaje de técnicas de relajación y autocontrol, entre otros.

La investigación estudiará las diferencias, antes y después de la intervención, en el nivel de sobrecarga, ansiedad y depresión, calidad de vida, resiliencia y apoyo social percibido por los cuidadores. También contemplará una descripción de su estado cognitivo actual. Además, permitirá realizar un análisis de coste-efectividad de la intervención, información necesaria en un marco de recursos sanitarios limitados como es el actual.

El estudio evaluará también el impacto de la participación en un grupo de acompañamiento, donde los cuidadores pueden compartir experiencias e intercambiar información entre ellos, pero sin contar con apoyo terapéutico.

Está previsto que las conclusiones del informe estén disponibles a finales de 2015.

Una investigación pionera
La terapia grupal es una práctica común para reducir el estrés emocional que padecen los cuidadores, pero no se han extraído conclusiones científicas sólidas sobre sus beneficios. La complejidad de evaluar científicamente los resultados y la gran variabilidad entre intervenciones (duración, contenidos, estructura, etc.) dificultan la existencia de investigaciones de este tipo en nuestro país. Tampoco las terapias se describen exhaustivamente, de modo que puedan ser reproducidas en el futuro en caso de que se demuestren beneficiosas.

La asistencia grupal presenta múltiples ventajas frente a la individual, ya que, por ejemplo, posibilita llegar a un mayor número de individuos, elemento a tener en cuenta en un contexto de recursos hospitalarios limitados. También permite incidir en aspectos que no pueden ser trabajados individualmente, como romper con el aislamiento, socializarse, compartir experiencias o aprender de otras personas que están viviendo la misma situación.

En este sentido, el estudio dará visibilidad a las necesidades a las que se enfrentan a diario los cuidadores.

Proyecto piloto
El pasado año,la Fundación PasqualMaragallyla Obra Social”la Caixa” llevaron a cabo un proyecto piloto en tres centros de la provincia de Barcelona donde participaron 83 cuidadores y cuidadoras. Los resultados obtenidos apuntaban mejoras significativas en salud mental y apoyo social percibidas en los participantes. Las personas que no habían recibido terapia, en cambio, presentaban niveles de depresión y de sensación de sobrecarga que empeoraban a medida que pasaba el tiempo. El estudio actual permitirá confirmar las tendencias de mejora registradas y reforzar los resultados obtenidos. 

El cuidador ve cómo van reduciéndose todos los aspectos de su vida personal, laboral y social, en un contexto de desorientación, falta de recursos y de información, teniendo que renunciar frecuentemente al cuidado de uno mismo.

La dedicación casi exclusiva al enfermo acaba convirtiendo a su cuidador a medio o largo plazo en un «enfermo oculto». Si no se cuenta con el apoyo necesario, hacer frente a esta situación puede desembocar en problemas físicos y psicológicos asociados al estrés, la ansiedad, la depresión yla frustración. El84 % de los cuidadores presentan problemas físicos de salud, y el 94 % tienen problemas psicológicos. A ello hay que añadir la falta de información adecuada, lo que deriva en la consiguiente pérdida de control sobre la situación. 

La calidad de la atención a las personas que padecen Alzheimer viene dada por la persona que dedicará su tiempo a su cuidado y protección. El bienestar del enfermo depende de la salud y el bienestar de su cuidador. Es imprescindible proporcionar apoyo al cuidador principal y acompañarle en este proceso. 

En este sentido, el 67 % del presupuesto (334.900.000 euros) se destinará al desarrollo de programas sociales y asistenciales. La respuesta a las problemáticas sociales más urgentes y la atención a las personas más vulnerables siguen siendo prioridades fundamentales. 

La creación de oportunidades laborales a través de Incorpora (que promovió 14.639 puestos de trabajo el pasado año), la lucha contra la marginación y la pobreza en España (con 58.000 niños y niñas atendidos en 2013), el acceso a una vivienda digna (con 18.000 pisos sociales distribuidos en toda España) y el envejecimiento activo y saludable mantienen la condición de líneas de actuación estratégicas parala Obra Social”la Caixa”. 

En 2013, más de 8,7 millones de personas participaron y se beneficiaron de las 42.546 actividades impulsadas porla Obra Social”la Caixa”, primera Obra Social de España. 

CEAFA trabaja desde 1990 para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y sus familiares cuidadores.

Está compuesta por 13 federaciones Autonómicas y 6 Asociaciones Uniprovinciales que aglutinan más de 300 Asociaciones locales, y representan a más de 200.000 familias.

Su Presidenta de Honor es S.M.la Reina Doña Sofía, y en la actualidad su Presidente es Koldo Aulestia Urrutia.