Para poder escucharla habrá que tener una entrada. Pero esta vez el dinero no servirá para pagarla. Para adquirir la entrada habrá que pagar con un móvil viejo o tapones de plástico. Así es, por extraño que parezca, como quienes asistan al concierto ayudarán a la investigación de la Ataxia, una investigación especialmente necesaria cuando la enfermedad afecta a los niños, frustrando sueños, ilusiones y reduciéndoles considerablemente las expectativas de cantidad y calidad de vida

Ataxia es una palabra poco conocida, pese a que 8.000 españoles la llevan grabada en sus genes.No es el nombre de una enfermedad, sino de un síntoma común a más de 300 enfermedades, todas ellas genéticas, degenerativas y altamente invalidantes.

“Los síntomas iniciales son similares a lo que le ocurre cuando anda una persona en estado de embriaguez. Lo peor es que comenzarán con pequeños tambaleos de patoso, pero acabarán  en una silla de ruedas, prisioneros de su propio cuerpo y con una vida bastante precaria”, comenta Pilar Martínez, presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES).

Los tapones de plástico inservibles y los móviles viejos están permitiendo que FEDAES contribuya a proyectos pioneros de investigación, algo muy necesario porque la Ataxia tiene una enorme carencia de investigación por su escasa rentabilidad económica ante el “escaso” número de enfermos que serían “consumidores” de un remedio terapéutico. Entre los proyectos punteros en los que participa FEDAES se encuentran:

Gofar Italia: grupo de investigadores más cualificados a nivel mundial en Ataxia de Fiedreich y que están trabajando en nuevas terapias.

Fara (U.S.A): es la mayor Asociación a nivel mundial dedicada a buscar fondos y financiar toda investigación para la Ataxia de Fiedreich.

Euro ataxias: entidad supranacional para el apoyo clínico asistencial, la promoción y colaboración de investigadores y médicos para la articulación de proyectos científicos y obtención de recursos dirigidos a la mejor calidad de vida de los afectados de ataxia. Fedaes forma parte de la Junta Directiva.

Hospital Gregorio Marañon: FEDAES financia un proyecto piloto para la obtención de células neuronales progenitoras del bulbo olfativo y estudios realizados con diferentes agentes farmacológicos.

Centro de Biología Molecular Severo Ochoa: proyecto de terapia génica.

Hospital La Paz de Madrid: se ha convertido en el centro de referencia para el diagnóstico y tratamiento de las ataxias.

 

Marcha sinfónica desafinada

Para realizar el movimiento más simple, en el cuerpo humano intervienen al menos dos músculos que actúan antagónicamente y necesitan que algo los coordine para que el movimiento sea correcto. De esa coordinación se encarga el cerebelo. Si él o alguna de las vías de transmisión de sus órdenes fallan, el movimiento sale incorrecto. Esto es la ataxia, un fallo en la coordinación de los movimientos. Cuanto más complejo es el movimiento, como ocurre con la marcha, el equilibrio o el habla en los que intervienen varios grupos de músculos, más difícil es la coordinación y por tanto más “desafinados” resultan sus movimientos.

Los pacientes de ataxia dejan paulatinamente de mover sus músculos según avanza la degeneración neurológica propia de la enfermedad. Es muy importante que ejerciten la musculatura para perder la menor funcionalidad y mantener en lo posible las mejores condiciones físicas que propicien una mejor calidad de vida y autonomía personal.

“La marcha de un atáxico es cada día más “desafinada” si no practica, como desafinada sería la melodía de un músico que no practicara su instrumento durante horas todos los días. Somos pocos y hablamos raro. Pero decimos las cosas muy claras, porque las facultades mentales del atáxico permanecen intactas. Así que ya que los políticos no nos oyen, vamos a hacer que nos escuchen….con música.” ha comentado Pilar Martín.

El principal problema, según la presidenta de FEDAES, es la falta de ayuda de la Administración para la rehabilitación y logopedia continuada que necesita el atáxico para perder las menos capacidades físicas posibles. La casi imposibilidad de desarrollar actividades físicas, revierte en que el atáxico desarrolle más la actividad intelectual. Hoy existe además para los atáxicos un mejor acceso a la educación. Pero luego no tienen posibilidad de desarrollar la educación recibida. Encontrar un trabajo es tremendamente difícil para un atáxico en una sociedad que sigue juzgando demasiado por las apariencias. Pilar pone como ejemplo que “Aunque el atáxico sea un genio de la psicología, tras juzgarle por sus apariencias, ningún cliente volvería por segunda vez a su consulta. La sociedad actual dejar ser genios a los discapacitados, pero nunca les reconoce sus genialidades”. 

Dicen los ingleses que para comprender a alguien hay que “calzar sus zapatos”, pero de lo que se trata aquí es hacerse una ligera idea de lo que es la ataxia y ante la imposibilidad de ponerse el calzado de los 8.000 españoles afectados de ataxia, desde FEDAES se ha puesto en marcha una campaña destinada a que la gente conozca qué es la ataxia. Comenzó con el lema “Lánzate a conocer qué es la Ataxia” y tras varios días informando, desde FEDAES se