La enfermedad de Parkinson es una patología neurodegenerativa que en España sufren más de 160.000 personas a través de síntomas motores y no motores que incapacitan de manera progresiva a los pacientes, provocando que el 51% de ellos deban ser atendidos por un cuidador en los primeros 5 años y hasta el 80% pasados los 10 años de diagnóstico[2]. Para el control de los síntomas y avance en su calidad de vida, las personas afectadas necesitan un abordaje integral que se complemente con terapias rehabilitadoras específicas como es el caso de la psicología, que se van adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad, a las que habitualmente se puede acceder a través de las asociaciones de pacientes. Concretamente, según el Informe CASA[3], un 7% de los afectados acuden a terapias individuales o grupales.

Además, según afirman otros estudios, el 25% de los cuidadores de estos pacientes emplean más de 70 horas semanales en la atención de los afectados por la enfermedad[4], modifican sus hábitos y sufren pérdidas económicas (un 25% de ellos reduce o abandona su jornada laboral¹). Como consecuencia de ello, padecen estrés emocional (85,5%), fatiga (72,1%), ansiedad, depresiones, problemas de concentración y memoria¹, tristeza y cambios de humor[5].

Dado el impacto psicológico que la enfermedad de Parkinson causa en ellos, según estudios realizados por la Universidad de Oxford sobre la calidad de vida de los cuidadores de afectados por párkinson, éstos tienen mayor carga que aquellos que atienden a pacientes de otras patologías crónicas[6], por lo que es crucial basar los cuidados de este colectivo en una buena atención y acompañamiento psicológicos ya que, como afirma Bárbara Gil, Gerente de la Asociación de Párkinson Valencia, eso “redunda en una mejor aceptación de la enfermedad y favorecen una mejor evolución y calidad de vida del paciente y su familia”.

Entre las necesidades primordiales que el cuidador experimenta y que han sido recogidas por Comprometidos, está la orientación psicológica. “Las terapias son una herramienta fundamental para entender la situación, ya que enseñan a aceptar la enfermedad y proporcionan pautas e información en esos momentos de incertidumbre”, explica Ana López, psicóloga de la Asociación de Párkinson Valencia. A lo que añade que entre esas pautas “destaca la concienciación a los cuidadores de la necesidad de hablar y compartir lo que les sucede para poder tratarlo y disponer de un espacio para ellos mismos en lo que relajarse y descansar”.

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[1] Drutyte G, Forjaz MJ, Rodriguez-Blazquez C, et al. What impacts on the stress symptoms of Parkinson’s carers? Results from the Parkinson’s UK Members’ Survey. Disabil Rehabil. 2013

[2] Estudio Época. http://www.fedesparkinson.org/upload/20140306103323.pdf

[3] Informe CASA elaborado por la FEP: http://www.fedesparkinson.org/upload/20141112012657.pdf

[4] Peters M, Fitzpatrick R, Doll H, et al. Does self-reported well-being of patients with Parkinson’s disease influence caregiver strain and quality of life? Parkinsonism Relat Disord. 2011;17:348-52.

[5] Ministerio de Educación, Política Social y Deporte de España, IMSERSO. La situación de los enfermos afectados por la enfermedad de Parkinson, sus necesidades y sus demandas. 2008. 158-160.

[6] Choi KS, Eun Y. A theory construction on the care experience for spouses of patients with chronic illness. J Korean Acad Nurs. 2000;30:122-36.