Valladolid, 3 de octubre de 2014. Con motivo del 59 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)  se ha reunido en Valladolid el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos de la SEFH, cuyo objetivo es generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Entre otros proyectos en los que se encuentra inmerso este Grupo de profesionales, durante la reunión se destacó la Base de Datos de Medicamentos Huérfanos en España que se está elaborando actualmente para dar a conocer qué fármacos de este tipo se utilizan en nuestro país y cuál es su impacto económico. Además se presentó también el Proyecto MinNet, coordinado por Julio Martínez Cutillas, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, y creado con el fin de aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara y, así, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.  

MinNet cuenta con una plataforma online de comunicación ubicada en la página web de la SEFH, dirigida por un panel de expertos que da soporte técnico y, en la que se pueden compartir datos y experiencias para ampliar, así, el conocimiento en torno a estas enfermedades. “Los farmacéuticos tenemos la necesidad de ampliar el conocimiento de estas enfermedades minoritarias y sobre todo de sus tratamientos, ya que por su baja prevalencia la experiencia en el manejo de estos pacientes es muy limitada en la mayoría de los hospitales de la red sanitaria. Este es el motivo por el que hace un año creamos MinNet y por el que tenemos que seguir alimentando este proyecto”, explica Martínez Cutillas. 

Por ello, durante el Congreso se realizó una dinámica de grupo con los farmacéuticos hospitalarios asistentes para evaluar la plataforma y recabar información sobre sus contenidos y funcionamiento de cara a aplicarle mejoras al proyecto y seguir trabajando en la mejora de la atención de estos pacientes. “Para el farmacéutico que en su día a día tiene que manejar estas patologías, esta plataforma supondrá un soporte imprescindible para la toma de decisiones, ya que en el portal puede encontrar gran cantidad de información y recomendaciones del grupo de colaboradores. Por ello, tenemos la necesidad de conocer la opinión de sus usuarios para poder ofrecerles una herramienta completa, útil y necesaria”, afirma Martínez Cutillas. 

Por su parte, José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacéuticos, explicó que el desarrollo de proyectos en torno a las enfermedades raras, como MinNet, son imprescindibles dado que, actualmente, estas patologías y sobre todo los medicamentos huérfanos para tratarlas constituyen un problema importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales, tanto por el impacto económico, ya que suponen el 12% del presupuesto de estos hospitales, como por la necesidad de tener más evidencias en su utilización en enfermedades raras. 

“El Grupo pretende ayudar a los profesionales con herramientas útiles en el manejo de los pacientes con enfermedades raras. De esta manera, los farmacéuticos pueden disponer de apoyo en el tratamiento y contar con una red de ayuda”, ha afirmado Poveda. 

En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, por lo que no es frecuente tener conocimiento de todas ellas y por ello los afectados suelen tardar mucho en ser diagnosticado. “Por ello la ayuda a generar visibilidad, para indicar la problemática de estas enfermedades y la necesidad de mejorar este diagnostico y disponer de herramientas terapéuticas adecuadas para cada uno de ellos”, finaliza el presidente de la SEFH. 

Acerca de Shire 

Shire es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de las neurociencias, enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario), así como de la medicina interna y la gastroenterología.

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y cumplir con su misión de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.

Para más información: www.shireiberica.com.