Sevilla, 2 de octubre de 2017.- La escucha activa se ha convertido en un pilar fundamental en la atención del paciente con esclerosis múltiple (EM), pero para que realmente resulte efectiva y represente una mejora sustancial en la calidad de vida del afectado, debe existir una relación de especial confianza entre enfermero-paciente. “Este proceso de confianza debe establecerse desde el mismo momento del diagnóstico, de forma que cuando empiecen a aparecer los problemas ligados al curso degenerativo y progresivo de la enfermedad, el paciente se sienta cómodo y le cueste menos hablar de determinadas cuestiones que en otro contexto o con otra persona no abordaría”. Así lo ha manifestado Noelia Becerril, enfermera del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, durante la jornada “EMCare”, organizada por la compañía biotecnológica Biogen en Sevilla.

Conectar emocionalmente con el paciente no siempre resulta fácil. Por eso, tal y como señala Marta Valente, directora médica de Biogen España y Portugal, “la formación continuada es fundamental para el desarrollo profesional del personal de enfermería y a este objetivo responde la organización de este tipo de iniciativas, con las buscamos apoyar y reforzar sus competencias profesionales, cada vez más importante en la atención del paciente con EM”.

El manejo del paciente con EM es especialmente complejo, ya que a cada persona le afecta la enfermedad de una manera diferente, no habiendo dos pacientes iguales. Los primeros síntomas de la esclerosis múltiple aparecen entre los 20 y 40 años[i], una etapa de la vida clave para la realización y el desarrollo personal y profesional de las personas, pero lejos de la realidad del paciente con EM, que debe aprender a aceptar y convivir con la enfermedad el resto de su vida.

Las alteraciones de la función sexual también pueden aflorar en el curso de la enfermedad y, al igual que en la población sana, los pacientes se muestran preocupados y condicionados en su proyecto de vida personal.  “Por lo general se trata de pacientes jóvenes a los que la enfermedad les sorprende en plena etapa de crecimiento y desarrollo personal. Los problemas más comunes están relacionados con la pérdida de la libido, problemas de erección y trastornos urinarios; todos ellos tienen impacto en sus relaciones sexuales”, subraya Becerril.

Por eso, la comunicación es percibida por el personal de enfermería como un instrumento clave para alcanzar el sentimiento de confianza y de vínculo en la relación enfermero-paciente. Esta relación de confianza es igualmente importante en la estrategia terapéutica, explica Becerril, “donde se ha visto que la presencia de un enfermero de referencia favorece una mejora en la adherencia al tratamiento y, por lo tanto, mejora el control de los posibles efectos secundarios. La enfermería es capaz de detectar problemas o potenciales efectos secundarios que ayuden a reorientar la estrategia terapéutica para lograr los mejores resultados”.

En línea con la importancia que tiene la comunicación y la escucha activa en el pronóstico y la calidad de vida del paciente, la neuropsicología ha demostrado ser una técnica que puede ayudar y apoyar al paciente con EM, dando unas pautas de vida. Así, Ofir Rodríguez, enfermera de consulta de EM y Neurología del H. U. Puerta de Hierro Majadahonda de Madrid, afirma: “Desde mi punto de vista todas las unidades de esclerosis múltiple deberían contar con un profesional en neuropsicología, por la ayuda a los pacientes y el apoyo profesional al equipo, principalmente a la enfermería”.  Y continúa: “la educación sanitaria es el instrumento fundamental de enfermería para dar información veraz, concienciar de la importancia de una buena adherencia al tratamiento y acompañar al paciente en las diferentes etapas para poder mejorar su calidad de vida”.

El deterioro de las funciones cognitivas puede presentarse en el 40%-70% de los pacientes con esta enfermedad y suele afectar a la atención sostenida, eficiencia del procesamiento de la información, función ejecutiva, velocidad del procesamiento y memoria de largo plazo[ii].

En el transcurso de la jornada también se han analizado los retos a los que se enfrenta el personal de enfermería y, en este sentido, todavía queda camino por recorrer. “Debemos avanzar en la unificación de protocolos y criterios en todas las unidades de Neurología, además de mejorar en la coordinación con los profesionales de Atención Primaria. En ocasiones nos encontramos desbordados por una sencilla razón: Atención Primaria no dispone de formación suficiente en el manejo de estos pacientes y esto motivo a los pacientes a acudir a las unidades ante problemas que se podrían tratar perfectamente desde la consulta de primaria”, concluye Noelia Becerril.

Sobre Esclerosis Múltiple (EM)

Se trata de una enfermedad crónica y discapacitante del sistema nervioso central que puede afectar al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos[iii]. Los síntomas pueden ser de leves a severos: desde una parálisis a la pérdida de visión. La evolución, intensidad y la sintomatología son impredecibles y varían de una persona a otra.

Más de 2,3 millones de personas conviven en todo el mundo[iv] con la esclerosis múltiple. En España, la cifra de afectados asciende a 46.000 personas[v]. 

Acerca de Biogen

A través de la ciencia y la medicina más vanguardista, Biogen descubre, desarrolla y ofrece terapias innovadoras en todo el mundo a personas con trastornos neurológicos, autoinmunes y enfermedades raras. Fundada en 1978, Biogen es la compañía biotecnológica independiente más antigua del mundo y pone a disposición de los pacientes su liderazgo en esclerosis múltiple y los tratamientos más innovadores en hemofilia. Para más información acerca de la compañía en España puede visitar nuestra página web http://www.biogen.com.es

[i]R J Siegert, D A Abernethy et al. Depression in multiple sclerosis: a review. Neurol Neurosurg Psychiatry 2005;76:469–475. doi: 10.1136/jnnp.2004.054635

[ii]N Custodio , J Altamirano, d Lira, J Escobar, H Torres et al Deterioro cognitivo en pacientes con esclerosis múltiple http://www.neuroconsultas.com/site/images/stories/pdf/deterioro_cognitivo_em.pdfÚltimo acceso: 20/09/2017

[iii] Página web Esclerosis Múltiple España. ¿Qué es la esclerosis múltiple? Disponible en:  http://www.esclerosismultiple.com/esclerosis-multiple/que-es/ Último acceso: 20/09/2017

[iv] Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). Whatis MS?http://www.msif.org/about-ms/what-is-ms/ Último acceso: 20/09/2017

[v] Página web Observatorio de esclerosis múltiple/ Realidad de la esclerosis múltiple en España: necesidades y calidad de vida. Disponible en http://bit.ly/1WFeV1x Último acceso: 20/09/2017