Os comunicamos que el próximo viernes, 4 de febrero de 2011, en el hotel Vincci Soho situado en la C/Prado 16, en Madrid, se celebrará una Jornada de actualización en la enfermedad de Gaucher, la enfermedad más frecuente dentro del grupo de las enfermedades lisosomales que afecta a unos 900 españoles, según la Fundación Española para el estudio y terapéutica de la enfermedad de Gaucher (FEETEG).

A estas jornadas internacionales asistirán más de 40 especialistas en enfermedades metabólicas de todos los hospitales de las diferentes comunidades de España ante la cercana aprobación en nuestro país de diversas terapias para el tratamiento de esta grave patología que produce severas alteraciones hematológicas, necrosis en huesos, dolor óseo, y fuerte inflamación del hígado y el bazo, entre otros graves trastornos.

Según los Doctores Pilar Giraldo, Jefa de Sección del Servicio de Hematología del Hospital Miguel Servet, de Zaragoza y el Profesor Miguel Pocoví, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Ciencias de Universidad de Zaragoza, la asistencia a estas jornadas es sorprendentemente masiva, porque resulta muy llamativo para la comunidad científica poder contar pronto con más de cinco terapias diferentespara el tratamiento de esta enfermedad. “Entre estos tratamientos destaca -por su origen procedente de tecnología de ingeniería genética humana- la pronta aprobación de la Velaglucerasa Alfa. Los expertos comentan que la investigación en la enfermedad de Gaucher se está convirtiendo en “la cueva del tesoro” para investigar en futuros tratamientos que pudieran servir en próximos años para abordar otras enfermedades lisosomales que, actualmente, están sin medicamento, y, sobre todo, afectan a la población infantil”, señalan estos especialistas.

La Doctora Elena Martín, especialista en enfermedades metabólicas hereditarias de la Unidad de Pediatría del Hospital Doce de Octubre, es de la misma opinión y manifiesta que suena esperanzador que haya variedad terapéutica para abordar una enfermedad metabólica “Ya contamos con la tecnología inicial de producción de medicamentos, lo cual – con el tiempo- puede suponer una ligera esperanza para otras muchas enfermedades minoritarias con las que solo podemos tratar con medidas paliativas”, señala esta Doctora.

El resto de expertos médicos que participarán en esta jornada añaden “Estamos ante un hecho único, teniendo en cuenta que hay más de 5.000 enfermedades de baja prevalencia y, en España, actualmente solo 65 de ellas cuentan con tratamiento”, señalan.  

Entre los expertos que asistirán a este encuentro, destaca la presencia del Doctor Atul Mehta, hematólogo del Hospital Royal Free de Londres, quién presentará las diferencias entre los distintos tratamientos para abordar esta patología multidisciplinar y, también presentará los últimos estudios en los que se asocia algún gen común entre la enfermedad de Gaucher y la enfermedad de Parkinson, hallazgos que han permitido comprender mejor la patogenénesis de la enfermedad de Gaucher con el descubrimiento de nuevos biomarcadores como son la quitotriosidasa y CCL18.

Además, en este encuentro participarán también como ponentes el doctor Xavier Solanich, Internista del Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona); el Doctor José Luis Capablo, Neurólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y, otros especialistas de diferentes comunidades.

El Doctor Atul Metha estará a vuestra disposición a las 11:00h quién presentará más novedades sobre esta patología y los diferentes tratamientos y las ventajas de cada uno de ellos.(Sala Tribeca)

Para cualquier duda, estamos a vuestra disposición. Un fuerte abrazo para todos.

María Huerta

Mariola García

Araceli Anchuelo

Jennifer López – AEPA ATM-

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