Madrid, 7 de noviembre de 2013. La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) ha creado el Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias y Medicamentos Huérfanos con el objetivo de generar un espacio colaborativo que permita un mayor conocimiento tanto de los medicamentos huérfanos, como de las enfermedades raras. Dentro de este Grupo se ha iniciado, a su vez, el Proyecto MinNet, coordinado por Julio Martínez Cutillas, Jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona y que cuenta con la colaboración de Shire, para  mejorar y aportar un valor añadido en el proceso integral de atención al afectado por alguna enfermedad rara, con la finalidad de mejorar los resultados en cuanto a la salud y la calidad de vida de estos pacientes. 

”MinNet surge de la necesidad que tenemos los farmacéuticos de ampliar el conocimiento de estas enfermedades minoritarias y sobre todo de sus tratamientos, ya que por su baja prevalencia la experiencia en el manejo de estos pacientes es muy limitada en la mayoría de los hospitales de la red sanitaria”, explica Martínez Cutillas. Por ello, como pieza clave del proyecto se va a crear una plataforma online de comunicación que cuenta con un panel de expertos que dará soporte estratégico y, en la que se compartirán datos y experiencias para ampliar, así, el conocimiento en torno a estas enfermedades. 

Esta plataforma online, que se ha creado para los miembros de la SEFH,  estará ubicada en la propia web de la sociedad: “Para el farmacéutico que en su día a día tiene que manejar estas patologías, esta plataforma supondrá un soporte imprescindible para la toma de decisiones, ya que en el portal encontrará gran cantidad de información y recomendaciones del grupo de colaboradores. De esta forma, todos los farmacéuticos se aprovecharán del conocimiento de sus compañeros para ayudar a decidir, por ejemplo, el inicio o interrupción de un tratamiento, cómo hacer el seguimiento de un paciente o de cómo actuar en caso de desabastecimiento”, afirma Martínez Cutillas. 

Durante el desarrollo del proyecto, han participado 12 farmacéuticos representantes de toda la geografía nacional, y que son líderes de este sector en sus respectivas comunidades autónomas. Este grupo será quien decida la estrategia y guías de desarrollo para crear una red cooperativa de farmacéuticos expertos que puedan compartir datos y experiencia: “Nuestra principal ventaja reside en la colaboración para generar conocimiento procedente de toda la experiencia de los farmacéuticos que manejan estas patologías y que abarcan prácticamente a todos los pacientes de nuestro universo”, ha afirmado Martínez Cutillas.

Creación de una red de “expertos”

Según ha explicado José Luis Poveda, presidente de la Sociedad Española de Farmacéuticos, la creación de un grupo específico centrado en el estudio de las enfermedades raras y sus tratamientos, así como el desarrollo de proyectos como MinNet, son imprescindibles dado que, actualmente, estas patologías y sobre todo los medicamentos huérfanos para tratarlas constituyen un problema importante en la gestión farmacoterapéutica de los hospitales, tanto por el impacto económico, ya que suponen el 12% del presupuesto de estos hospitales, como por la necesidad de tener más evidencias en su utilización en enfermedades raras. 

“Para mejorar esta situación, uno de los objetivos del grupo es comenzar a recoger datos y poder balancear en un futuro la inversión y los resultados. Dada la dispersión de esta clase de pacientes, el trabajo en el entorno 2.0 y en red es fundamental para que generemos una estructura de inteligencia colaborativa que nos permita compartir conocimiento e innovar en nuevas fórmulas”, ha afirmado Poveda. 

En España existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras, por lo que no es frecuente tener conocimiento de todas ellas y por ello los afectados suelen tardar mucho en ser diagnosticado. “Por ello la ayuda a generar visibilidad, para indicar la problemática de estas enfermedades y la necesidad de mejorar este diagnóstico y disponer de herramientas terapéuticas adecuadas para cada uno de ellos”, finaliza el presidente de la SEFH.  

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica a través de la cual se investigan y desarrollan tratamientos para patologías genéticas de baja prevalencia o enfermedades raras: Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario. Su misión es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías y sus familiares y poner a su disposición fármacos innovadores que les ayuden afrontar su enfermedad.

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.

Para más información: www.shireiberica.com.