La Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat (ASPREM-HCM), primera asociación de prematuros de ámbito catalán, se ha presentado hoy en la Maternitat del Hospital Clínic, dándose a conocer como una asociación que surge con los objetivos de actuar en dos ámbitos de actuación como mejorar el abordaje del cuidado de las familias con hijos prematuros y el de conseguir ayudas que permitan impulsar el proceso de investigación de la prematuridad a través de proyectos de micromecenazgo. Su presidenta, Elisabet Farga ha explicado la visión de la asociación, “hoy más que nunca la prematuridad precisa de un planteamiento multidimensional y de un enfoque multidisciplinar, contando con el eje vertebrador que la sustenta, que son las familias y sus asociaciones”. Y subraya, “desde la Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat creemos necesario que los diferentes agentes que participan y forman parte procuren sinergias positivas para el fin que nos ocupa, que los niños prematuros puedan disponer de una vida plena y feliz”.

En el acto de presentación, que ha contado con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha participado la Honorable Consellera de Bienestar y Familia y actual vicepresidenta del Gobierno, Neus Munté; Cristina Iniesta, Directora General de Ordenación y Regulación Sanitarias y el Dr. Francesc Botet, jefe del Servicio de Neonatología del Hospital CLINIC, que ha querido dar la bienvenida a la Asociación y ha señalado que “para el Clínic es un privilegio ser el punto de partida y de desarrollo de un proyecto tan relevante como éste, cuya labor es esencial para las familias que pasan por la difícil situación de tener un bebé prematuro. Para nosotros es de agradecer su trabajo, y por considerar además por su parte al Clínic como un centro de referencia, tanto en la atención de la mujer como del recién nacido, ya que juntos podemos potenciar este abordaje”.

La presidenta de honor de la Asociación, la creadora de la serie de dibujos animados Las tres mellizas, Roser Capdevila, que tuvo tres gemelas prematuras, también ha participado en la presentación que ha concluido con un vídeo que muestra en imágenes la realidad de muchos niños prematuros que han nacido y han luchado por seguir adelante en el Hospital Clínic.

Retos de la prematuridad

Los neonatos prematuros tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud que aquellos que nacen a término. El grado de prematuridad repercute en un mayor riesgo de complicaciones graves como  parálisis cerebral, déficits sensoriales, enfermedades crónicas o de padecer infecciones respiratorias agudas.

El Dr. Botet instite en que “la prematuridad es uno de los problemas no resueltos de la medicina materno-fetal y de la neonatología, y a pesar de todos los conocimientos adquiridos, muchos prematuros no sabemos por qué lo son”. Y continúa, “en los últimos 30 años hemos vivido un gran cambio en la supervivencia de los prematuros, y niños que ahora sobreviven nos parecía imposible que lo hicieran hace unos años. Pero estos prematuros serán niños, jóvenes y adultos mañana, y también hoy sabemos que mucha patología del adulto comienza en los niños.

Así, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) puede tener su inicio en un pulmón que no se ha desarrollado correctamente o que ha sufrido infecciones respiratorias, la hipertensión con sus consecuencias cardiopulmonares o la diabetes, son más frecuentes en los adultos que nacieron prematuros o con restricción del crecimiento”. El doctor Botet ha querido constatar que “esta población consumirá una gran cantidad de recursos sanitarios y sociales, pero a pesar de ello pasa desapercibida y es ignorada socialmente. En este sentido, la asociación de prematuros del CLINIC que hoy se presenta en sociedad, ayudará a conocer estos niños”.

Anna Ciurana, coordinadora de Enfermería del Servicio de Neonatología, ha querido destacar además como otro reto importante la inmadurez de los órganos de los bebés prematuros que repercute en complicaciones como las infecciones respiratorias agudas. Según Ciurana, “es muy importante enseñar a estos padres las recomendaciones de medidas higiénicas cada vez que entran en nuestra Unidad, como la importancia del lavado de manos”.

Aunque ya hay mucho camino recorrido, desde esta nueva asociación también se considera que aún existen retos a los que hacer frente, en concreto, en lo que respecta a los cuidados centrados en el desarrollo. La presidenta de la asociación ha señalado a este respecto que “la estancia de las familias y de los neonatos en las Unidades de Neonatología se debe orientar en función del llamado Modelo de Cuidados Centrados en el Desarrollo y en la Familia, que incluye un conjunto de medidas tales como unidades abiertas 24 horas a los padres, acceso de otros miembros de la familia, fomento de la lactancia materna, creación de bancos de leche de donación, aplicación del método canguro y de la técnica piel con piel, cuidado de las condiciones ambientales de la Unidad, métodos para minimizar el dolor del neonato, espacios adecuados para el confort de las familias, posibilidad de hospitalizar a la persona que ejerza de cuidador/a con el hijo, etc.”

Para lograr sus objetivos, la Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat va a poner en marcha una serie de servicios para el cuidado y apoyo de las familias. En este sentido, Farga ha destacado un servicio de apoyo, orientación e información a los padres que desarrollan a través de una recientemente creada Escuela de Padres. Según ha explicado Farga, “a través de esta escuela, cada lunes los padres de prematuros pueden asistir a talleres de diversa temática con el objetivo de poner en contacto a los padres de la unidad entre sí para que compartan sus experiencias y poderlos orientar de una manera coordinada con el hospital”. Asimismo, cuentan con un servicio de acogida y acompañamiento de los padres de prematuros en las unidades de cuidados intensivos y de atención vía telefónica o correo electrónico.

Sobre la Associació de Prematurs Hospital Clínic-Maternitat (ASPREM-HCM)

La idea de la Asociación surgió cuando un grupo de padres y madres de prematuros, que actualmente suman 11 personas, se unieron para poder ayudar a recorrer el camino que se te presenta cuando por diversas circunstancias un hijo nace de manera temprana y, muy a menudo, abrupta. “Hemos conseguido transformar nuestro sueño individual de ofrecer nuestro apoyo a otros padres en un sueño colectivo que va más allá de lo que inicialmente habíamos imaginado”, señala Farga, cuyo impulso para crear esta asociación apareció tras sufrir la muerte de su hija prematura.