Ayer se presentó en Sevilla el primer documento de consenso en Nutrición Parenteral Domicialiaria (NPD), elaborado por especialistas en Endocrinología y Nutrición de hospitales de referencia tanto andaluces como extremeños, que ha contado con el impulso de Fresenius Kabi, compañía líder en el sector de la Nutrición Parenteral. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes que necesitan alimentarse por esta vía, así como permitir un ahorro sanitario derivado de la liberación de camas en los hospitales, entre otros aspectos.

La Nutrición Parenteral es una técnica que permite alimentarse por vía venosa a aquellas personas con un fallo intestinal que hace imposible su alimentación de otro modo. La Nutrición Parenteral Domiciliaria es, por tanto, el uso de esta técnica en su domicilio, de manera que el paciente se autoadministra por sí mismo o con ayuda de familiares y cuidadores u otras personas de su entorno, los nutrientes necesarios para su supervivencia.

Este método ofrece una mayor calidad de vida para el paciente, que no necesita quedarse ingresado en el hospital, y puede llegar a realizar en algunos casos una actividad diaria bastante parecida a la que tenía antes de alimentarse por vía parenteral. “Yo he tenido mucha suerte” explica Mª José Pachón, paciente del Hospital Universitario Virgen del Rocío, en Sevilla a la que tras una operación le tuvieron que extirpar el intestino grueso. “Poder estar en tu casa y hacer vida ‘normal’ es algo a lo que deberían tener acceso más pacientes como yo”. Asimismo, distintos estudios han demostrado el coste-efectividad de esta técnica, suponiendo no sólo una mejora para el paciente, sino también un ahorro sanitario importante, puesto que se estima que su coste es en torno a un 65-68% inferior al de la nutrición parenteral hospitalaria.

Principales sugerencias que establece el Consenso

Tras 2 años de trabajo, los diferentes médicos impulsores de este Documento pertenecientes a las unidades de endocrinología y nutrición del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla,  Hospital Regional Universitario Carlos Haya de Málaga, Complejo Hospitalario Universitario de Badajoz, Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y Hospital Universitario Valme, en Sevilla, todos ellos punteros en esta especialidad, buscan que el Consenso en NPD permita el desarrollo de una normativa que proponga la cumplimentación de un registro estatal obligatorio de personas que reciban Nutrición Parenteral Domiciliaria, para mejorar las actuales cifras de prevalencia de uso de esta técnica en España (estimadas hoy entre 2 y 5 veces por debajo de otros países europeos).

Lograr un mayor alcance de la regulación que se desarrolle, similar a la de otros tipos de nutrición artificial, como la Nutrición Enteral Domiciliaria (NED), se establece como otro de los objetivos a cumplir en los próximos años según este Documento, así como establecer una única Guía de Práctica clínica (la de NADYA- SENPE) como referencia estatal para el manejo de estos pacientes.

El Dr. Pedro Pablo García-Luna, responsable de la Unidad de Gestión de Endocrinología y Nutrición, UGEN del Hospital Universitario Virgen del Rocío y uno de los impulsores de este proyecto, indica: “en estos momentos estamos viendo un aumento exponencial de este tipo de pacientes. En mi unidad hemos visto casi duplicada la cifra de pacientes con NPD en los últimos años, pero para que esto se replique en todas las unidades de endocrinología de España se necesitan recursos”. Por esa razón, el documento también contempla una descripción de equipo y materiales necesarios para una NPD efectiva y segura, y una definición de los criterios de inclusión de pacientes, entre otras cuestiones.

Escasez de medios y poco o nulo consenso en los procedimientos entre una unidad y otra fueron otros de los problemas detectados el I Foro de Discusión de la Nutrición Parenteral celebrado en abril de 2015 en Córdoba, momento en el que se gestó el proyecto.

¿Qué ventajas tiene para el paciente?

Los pacientes candidatos a NPD, y principales beneficiados de ésta son esencialmente personas con patologías que condicionan disminución en la superficie y capacidad de absorción intestinal o síndrome de intestino corto que, en definitiva, definen un fallo intestinal, tanto en niños como en adultos. Algunos ejemplos serían como la enfermedad de Crohn, la isquemia mesentérica, la enteritis radica, algunos tumores, la enterocolitis necrotizante, y las malformaciones congénitas; o bien patologías que cursan con alteraciones de la motilidad o presencia de fístulas intestinales proximales.

Con una energía que sorprende, ya que Mª José lleva años luchando contra un cáncer de origen genético que ha motivado su paso por quirófano ya en varias ocasiones, dice: “Yo creo que esta oportunidad que se me ha brindado a mí, debería de poder llegar a más gente. Ya no es que pueda hacer vida normal. Es que yo, con mi ‘Calamardo’, como yo lo llamo porque está lleno de cables como los tentáculos de un calamar –en una clara alusión al personaje de Bob Esponja-, pude irme el año pasado a un hotel en Portugal a celebrar mi aniversario, y este verano tres días a la playa”.

Javier Navarro, Group Product Manager de la División de Nutrición Parenteral y Coloides de Fresenius Kabi, comenta: “el grupo de profesionales que ha confeccionado el Documento de Consenso son punteros en su campo y con gran prestigio a nivel nacional, por lo que esperamos que su trabajo tenga un gran reconocimiento y validez, para empezar a cambiar algo en este terreno en España”. Y añade: “Por nuestra experiencia, sabemos que el paciente domiciliario es en muchas ocasiones el ‘gran olvidado’, pues faltan realmente consenso y medios para abordar en todas partes por igual a este tipo de pacientes. Actualmente, su abordaje depende en gran medida del profesional que lo trate y los medios de los que disponga para poder optar a un tratamiento que sobre todo le aporta calidad de vida, y esto no debería de ser así. Nuestro lema es ‘caring for life’, de ahí que nos embarcásemos en este proyecto”.