La Fundación del Cerebro y la Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) han llevado a cabo un estudio internacional entre pacientes de varios países de Europa, Latinoamérica y Canadá con el objetivo de analizar aspectos clínicos, psicológicos y terapéuticos entre los afectados por cefalea en racimos. Del estudio se desprende el alto número de pacientes que sufre esta enfermedad de forma crónica, el inadecuado tratamiento que reciben muchos pacientes diagnosticados - lo que hace que recurran a tratamientos no establecidos o a productos sin eficacia demostrada, o incluso al consumo de drogas legales e ilegales-, o la elevada tasa de ideación suicida que presentan estos pacientes, entre otras conclusiones.

“Aunque la cefalea en racimos es un tipo de cefalea de baja prevalencia en la población general, en España calculamos que habría unos 25.000 afectados, es una de las cefaleas más incapacitantes y uno de los dolores más atroces que existen. De hecho, es considerada como uno de los dolores más fuertes que puede sufrir un ser humano”, explica el Dr. Jesús Porta Etessam, Director de la Fundación del Cerebro. “Así pues, queríamos presentar este estudio internacional, en la que contáramos con una muestra suficiente de pacientes, para contribuir al conocimiento de la realidad que sufren los afectados por este tipo de cefalea”.

La cefalea en racimos es una cefalea primaria que afecta principalmente a adultos jóvenes. Es una enfermedad que se presenta en brotes, es decir que se produce en determinados periodos, normalmente de uno a tres meses, que suelen coincidir en las mismas fechas del año y en los que el paciente tiene un número de crisis continuadas, que van, desde una cada varios días, hasta ocho crisis en un solo día, dependiendo de cada paciente. La cefalea en racimos se caracteriza por ataques de dolor muy intenso y taladrante, generalmente alrededor del ojo o la sien, que va acompañado de ciertas alteraciones físicas como enrojecimiento, lagrimeo, caída del párpado, congestión nasal o goteo nasal. Suele debutar cuando el paciente ronda los 30 años y afecta de forma predominante al sexo masculino.

“No obstante, una de las conclusiones del estudio, que va acorde con lo publicado por otros grupos de trabajo, es que la relación varón-mujer en la cefalea en racimos se va igualando, con respecto a estudios clásicos, con una tasa 2.3/1”, explica el Dr. Jesús Porta Etessam. “Pero también que casi el 28% de los pacientes padecen la enfermedad de forma crónica, es decir que la enfermedad se presenta de manera continuada o con remisiones que no superan las 2 semanas entre crisis; que más del 35% de los afectados tiene 1 o 2 brotes cada año o que en el 41% el brote dura entre 1 y 2 meses, siendo los meses de mayo y junio los más frecuentes para el inicio del brote”. Además, de acuerdo a los datos recogidos por el estudio los síntomas autonómicos más frecuentes fueron la congestión nasal (73,8%) y la inyección conjuntival (69,3%). Hasta el 72,8% presenta ataques de dolor de cabeza durante el sueño.

A pesar de que la cefalea en racimos es uno de los cuadros más dolorosos, con un diagnóstico clínico establecido y un tratamiento estandarizado, otra de las conclusiones del estudio es los pacientes no son manejados de una manera adecuada. Llama la atención el poco uso de oxígeno, triptanes subcutáneos o intranasales y la pauta inadecuada del tratamiento preventivo. Y es que el 39% de los pacientes que han participado en el estudio no había recibido nunca oxígeno como tratamiento, el cual sin embargo es eficaz o muy eficaz para el 83,2% de los que lo utilizaban. El 37% de los pacientes nunca había recibido esteroides como tratamiento de transición. Y el 53% de los pacientes no habían recibido verapamilo como preventivo aun siendo el tratamiento recomendado.

“Creemos que precisamente por su inadecuado tratamiento y, en ocasiones, la falta de respuesta a las terapias iniciales, los pacientes con cefalea en racimos valoran la posibilidad de recurrir tratamientos no establecidos y productos sin eficacia demostrada. Por ejemplo la disponibilidad del oxígeno debería ser universal para estos pacientes, dada su eficacia, coste y escasos efectos adversos. Es por eso que el uso de tratamientos no establecidos o sustancias no eficaces es frecuente en pacientes con cefalea en racimos. La mayoría de ellos recurren a recursos alternativos habituales como la homeopatía, la acupuntura o dietas específicas sin resultados satisfactorios. Asimismo es notable el elevado uso de alucinógenos como tratamiento de las crisis”, señala el Dr. Jesús Porta Etessam.

Según los datos del estudio, el 29% de los encuestados había recibido acupuntura, mostrándose eficaz solamente en 11% de los mismos; el 41% había seguido dietas específicas, considerándolas muy eficaces en el 3% de los encuestados que las habían seguido y eficaz en un 14%. El 5,4% utilizaban frecuentemente drogas alucinógenas como tratamiento y el 19,8% las habían utilizado en alguna ocasión. Además, el 27,8% de los pacientes había tomado productos homeopáticos considerándolos muy eficaces solo el 1% y eficaz menos del 7%. Aunque anecdótico es de reseñar el uso de otras sustancias como la hierba de San Juan, hudzu o maca-andina, que apuntaban otros pacientes.

Por otra parte los pacientes con cefalea en racimos parecen tener mayor tendencia al consumo de drogas legales e ilegales que la población general. Si bien en la muestra del estudio se encontró un consumo de alcohol inferior al de la media poblacional, probablemente por ser un desencadenante de crisis en la cefalea en racimos, el tabaco y las drogas ilegales presentaron un elevado consumo, lo que podría deberse a una diferencia en los sistemas de control de impulsos respecto a la población general, o en un intento por controlar la enfermedad. Así pues el 37,9% consumía alcohol, generalmente cerveza, y solo un 11,4% bebidas de alta graduación, muy por debajo de la media poblacional (68,3%). Los fumadores habituales representan el 50,3%, mayor que en la población general (35,1%). Por otra parte el 19,1% consumió alguna droga ilegal: generalmente marihuana, aunque también psilocibina, cocaína, LSD o heroína.
 

El estudio también ha querido analizar algunos aspectos psicosociales de la enfermedad y cómo esta afecta a la vida diaria. “La cefalea en racimos se acompaña habitualmente de ansiedad y alteraciones afectivas y conductuales que pueden influir en las relaciones interpersonales. Con frecuencia, la comprensión social y familiar de estos pacientes es insuficiente”, explica el Dr. Jesús Porta Etessam. “Los resultados obtenidos en nuestro estudio sugieren que la enfermedad tiene una razonable aceptación por parte de pacientes, amistades y familiares. Sin embargo, llama la atención la sensación de impotencia o indiferencia social percibida y la alta necesidad de renuncia a eventos sociales. Asimismo, resulta especialmente preocupante la elevada tasa de ideación suicida que presentan estos pacientes”.
 

Y es que, el 55,3% de los pacientes encuestados aseguraban aceptar la enfermedad, aunque el 71% tienen sensación de impotencia ante la misma. El 56,7% consideraba que su familia también entendía y aceptaba su situación, mientras que sólo se sentían comprendidos por sus amistades un 20% de los pacientes. El 92,5% siente impotencia, incomprensión o indiferencia por parte de la sociedad y el 53% aseguraba haber renunciado a asistir a eventos sociales por la su enfermedad. El 72,6% de los encuestados reconocía haber presentado ideas de suicidio.

Los datos de este estudio fueron presentados recientemente en la 68ª Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurología (SEN).