Madrid, 18 febrero de 2025.- Con el fin de visibilizar la realidad de los pacientes con XLH, una enfermedad rara que afecta aproximadamente a 1 de cada 20.000 personas[i]^,[ii], Kyowa Kirin proyectará un tráiler de su documental “En busca del fosfato perdido”, creado en colaboración con la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH), y protagonizado por un grupo de reconocidos investigadores y expertos.

Desde el 21 de febrero al 6 de marzo el tráiler se podrá ver en todas las salas del circuito premium de Cinesa, Kinépolis, Yelmo y MK2 en Madrid y Barcelona.

En el documental, un grupo de profesionales médicos e investigadores se unen a un espeleólogo para explorar las cuevas de Nerja buscando similitudes entre el fosfato, un ion esencial para múltiples procesos del organismo, y el fósforo, un mineral que se encuentra en la tierra y es vital para nuestro ecosistema. “El fosfato es como el fósforo, un mineral preciado y poco frecuente que hay en la cueva, pero que está envuelto entre muchos minerales que son más habituales y que, en ocasiones, lo tapan. La XLH es una patología similar. Estas enfermedades son muy poco frecuentes y a veces tienen síntomas muy parecidos a enfermedades comunes. Por ello, nos cuesta mucho diagnosticarlas”, comenta el Dr. Pedro Arango, Nefrólogo Pediatra del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Los pacientes con XLH viven con una patología crónica, progresiva y debilitante que causa dolor, afecta a la movilidad y a la calidad de vida[iii]. Se caracteriza por la pérdida de fosfato en la orina, lo que provoca que los huesos no se mineralicen correctamente[iv]. En niños, esta enfermedad puede provocar raquitismo, deformidades en las piernas, un crecimiento más lento y dolor³. Por su parte, los adultos pueden padecer osteomalacia progresiva y variedad de síntomas musculoesqueléticos, como dolor y rigidez articular³. Estas manifestaciones tienen un impacto en la calidad de vida y en muchas actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno[v].

En palabras de la Dra. Inés Vergara, Nefróloga Pediatra del Complexo Hospitalario Universitario A Coruña “se trata de una enfermedad crónica que progresa y que tenemos que tratar de buscar y diagnosticar lo antes posible”. A esto la Dra. Mercedes Giner, Investigadora responsable del laboratorio en la Unidad de Metabolismo Óseo de la UGC Medicina Interna de HUV Macarena de Sevilla añade: “es el momento de ampliar el conocimiento, de darle visibilidad y de que todo lo que se conoce se transmita, sobre todo a todos aquellos sanitarios que deben de diagnosticarla”.

Sobre Kyowa Kirin

Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com