El compromiso por descubrir y desarrollar terapias innovadoras, capaces de cambiar el curso de las enfermedades raras y ultra-raras, permite la creación de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-Huérfanos (AELMHU), gracias al esfuerzo y cooperación de las empresas Orphan Europe, Swedish Orphan Biovitrum, Shire, Biomarin Europe Ltd. y Alexion.

El objetivo primordial de la Asociación es promover el conocimiento y los beneficios de los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, y sus especiales circunstancias que les diferencian del resto de medicamentos. Asimismo, pretende impulsar acciones para que se reconozca su valor terapéutico y social. AELMHU nace con la firme intención de colaborar en los ámbitos médico y sanitario, así como con la comunidad científica.

Además, la Asociación procura actuar coordinando las acciones de los asociados ante las instituciones sanitarias, políticas y sociales, en cuanto a la difusión del conocimiento y de los beneficios que suponen los medicamentos huérfanos y ultra-huérfanos, con el objetivo de hacer posible un acceso rápido y equitativo a dichos tratamientos por parte de los pacientes afectados por una enfermedad rara y ultra-rara.

Según Jordi Casals, Presidente de la Asociación, “la creación de AELMHU nace del fuerte compromiso de ayudar a hacer visibles las características especiales de las enfermedades raras y ultra-raras y sus tratamientos específicos, con el objetivo de mejorar la situación y las necesidades de los pacientes afectados”.

Por su parte, la Junta Directiva, constituida por el Presidente, Jordi Casals (Director General de Alexion Pharma Spain) y los Vicepresidentes, Jordi Leal (Director General de Orphan Europe) y Juan Ferrero (Director General de Shire Pharmaceuticals Ibérica;  (Human Genetic Therapies), se encargará de guiar los inicios de la Asociación.

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