Madrid, 22 de septiembre de 2011.- En España, AEAL - Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, www.aeal.es, se suma hoy a la celebración del Día Internacional de la Leucemia Mieloide Crónica (LMC), uno de los cuatro tipos más frecuentes de leucemia. “Con esta iniciativa se pretende llamar la atención en la población general sobre esta enfermedad, cómo se diagnostica y las diferentes alternativas de tratamiento existentes hoy en día. Y es que en muchas ocasiones el impacto emocional que sufren los pacientes al escuchar el diagnóstico no les permite ser capaces de atender a las explicaciones que sobre su enfermedad les está dando el facultativo. Asimismo, se insta a las autoridades sanitarias y profesionales médicos a trabajar juntos para favorecer su correcto abordaje”, explica Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

Se estima que en nuestro país se diagnostican, cada año, alrededor de 600 nuevos casos de LMC, una enfermedad neoplásica de los órganos formadores de células sanguíneas que se caracteriza por la proliferación maligna de leucocitos (glóbulos blancos). Una de sus principales características es que si bien se conoce su base molecular, se desconoce por qué se origina, siendo los síntomas más evidentes, la pérdida del apetito, cansancio, sudoración excesiva, décimas de fiebre y dolor en el lado izquierdo del cuerpo por un aumento en el tamaño del bazo.

Precisamente la rareza y complejidad de esta enfermedad,  más frecuente en hombres que en mujeres y que apenas se diagnostica en niños, ha hecho posible que su estudio juegue un papel clave en el camino hacia la medicina personalizada del cáncer. Y es que como apunta la doctora Carmen Burgaleta, presidenta electa de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la investigación de la LMC aporta datos esenciales para su manejo y tratamiento. De hecho, detalla esta experta, “la LMC es la primera enfermedad en la que se ha contado con los conocidos como “fármacos diana”, tratamientos selectivos y potentes que han modificado completamente el manejo de la enfermedad. Por tanto, hay que seguir fomentado su investigación”. En el caso de España se realiza una investigación fundamentalmente clínica a través de la participación en ensayos clínicos y estudios epidemiológicos. El Grupo español de LMC, integrado por expertos de todas las comunidades, está desarrollando un Registro Nacional sobre la patología y participa en el proyecto europeo EUTOS con el fin de conseguir una cura para la enfermedad.

El control y tratamiento de la enfermedad

Aunque la LMC es una patología que no es muy común en cuanto a incidencia, la doctora Raquel de Paz, del servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, afirma que “sin embargo, la prevalencia esta aumentando rápidamente dado que los pacientes ahora tienen una supervivencia mayor comparada con tan solo hace una década. Y todo ellos gracias a los avances científicos en esta enfermedad que la han convertido en la Leucemia mejor caracterizada a nivel genético y molecular y en la primera enfermedad neoplásica para la cual se ha diseñado un tratamiento específico dirigido”.

En la mitad de los casos la leucemia mieloide crónica se diagnostica antes de que el paciente tenga síntomas o signos relacionados con la enfermedad. “En su fase inicial, la fase crónica, el paciente tratado con los nuevos fármacos diana, los denominados inhibidores de tirosín kinasa, consigue mantener cronificada la enfermedad durante años, permitiendo en la mayoría de los casos llevar una vida normal. Sin embargo, sin tratamiento evolucionará rápidamente hacia fases avanzadas Fase Acelerada/Crisis Blástica, requiriendo tratamientos más agresivos, lo que acortaría su supervivencia y empeoraría significativamente su calidad de vida”, indica la doctora De Paz.

El rasgo patogénico más importante en la leucemia mieloide crónica es la aparición de una alteración genética, denominada cromosoma Filadelfia, que corresponde a un cromosoma 22 más corto de lo normal. El mismo, se origina como consecuencia del intercambio de material genético entre los cromosomas 9 y el propio 22 y da lugar a una proteína anormal, denominada Bcr-Abl, que provoca la proliferación de leucocitos anormales en la médula ósea. Un cromosoma que determina el tratamiento, el cual tiene como objetivo: por un lado, controlar los síntomas y signos de la LMC, reduciendo el número de leucocitos, plaquetas y el tamaño del bazo hasta su normalización y, por otro lado, cronificar esta enfermedad en el tiempo, dejándola dormida, y disminuyendo la carga de células leucémicas hasta hacerla prácticamente indetectable por las técnica moleculares más avanzadas para evitar así la progresión hacia fases más agudas. Sin embargo, como señala la doctora De Paz, “la curación de la enfermedad a día de hoy aún no es posible, puesto que estos nuevos fármacos no erradican completamente la célula madre leucémica portadora del cromosoma Filadelfia de la médula ósea”.

No obstante, “actualmente para los hematólogos –explica la doctora Burgaleta- los avances en los tratamientos están abriendo el abanico de posibilidades terapéuticas para tratar a los pacientes con LMC, así como el pronóstico a largo plazo. Una situación que hace necesaria la formación y actualización continua de los especialistas que controlamos a estos pacientes”. Por este motivo, desde la SEHH la realización de Guías y Documentos de Consenso es continuada para que todos los hematólogos puedan seguir fácilmente la pauta de tratamiento indicada en cada caso, así como conocer el manejo de complicaciones.

La experiencia, apoyo para los recién diagnosticados

El apoyo emocional a estos nuevos pacientes es muy importante, ya que es fácil que tanto ellos como los familiares lleguen a sentirse aislados o frustrados. “La intensidad de estas emociones puede ser de tal magnitud que impida o dificulte el diálogo entre ellos sobre las diferentes preocupaciones o miedos. Por este motivo, es fundamental que reciban el consejo y apoyo de quienes ya han pasado por una experiencia similar. Además, de este modo, el entorno más próximo al paciente puede comprender mejor el proceso por el cual está pasando su familiar y servir así mejor de apoyo”, afirma la presidenta de AEAL.

Actividades entorno al Día Internacional de la LMC

La información y educación en torno a la enfermedad es uno de los objetivos más importantes del Día Mundial de la Leucemia Mieloide Crónica, puesto que existe un gran desconocimiento de la enfermedad por parte de la población y, por tanto, del propio paciente y de sus familiares en el momento del diagnóstico.

Así, desde AEAL y con el objetivo de informar y apoyar a los pacientes y sus familiares, se ha organizado el primer Webminario sobre la patología: "Leucemia Mieloide Crónica: qué es y cómo se trata" (http://www.aeal.es/dialmc2011/index.php/seminario-online). Esta conferencia online para afectados tendrá lugar hoy jueves, 22 de septiembre, y será impartida por la doctora Raquel de Paz de 17 a 19 horas. Con este seminarios online se pretende conseguir, que los pacientes pueden hablar directamente con el hematólogo, resolviendo sus dudas puntuales sobre el diagnóstico, los tratamientos o hablando de sus inquietudes y miedos.

Para poder acceder al seminario, los interesados deben registrarte gratuitamente a través del siguiente enlace: https://www3.gotomeeting.com/register/649473974

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia

AEAL fue constituida por pacientes el 8 de octubre de 2002 y desde diciembre de 2006 es una asociación declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Los objetivos de AEAL son la formación, información y apoyo a los afectados por enfermedades oncohematológicas. Tiene ámbito nacional, pertenece al FEP (Foro Español de Pacientes), al GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) y es miembro de pleno derecho y representante en España de las organizaciones internacionales ECPC (European Cancer Patient Coalition), LC (Lymphoma Coalition), ME (Myeloma Euronet) y Alianza Latina compartiendo sus mismos objetivos y colaborando activamente en proyectos y reuniones nacionales e internacionales.

AEAL es gestionada por pacientes que desarrollan su labor de forma voluntaria y no retribuida. Los servicios y actividades que facilita a los pacientes y sus familiares, no tienen coste alguno para los usuarios. Ofrece, entre otros, los siguientes servicios: atención telefónica a los afectados; atención psicológica impartida por psicólogos especializados en oncología; información médica sobre las enfermedades, diagnósticos y sus tratamientos.

Como vías de comunicación dispone de la Web www.aeal.es; publica la revista “AEAL Informa”, la colección de libros informativos para pacientes “AEAL Explica” y otras publicaciones como libros, DVD’s, folletos informativos, posters, etc… que sirven también como herramientas de información y comunicación.

Entre las actividades destacan la organización de encuentros entre afectados y Jornadas Informativas impartidas por profesionales en diferentes ciudades españolas; la celebración de actividades con motivo de la celebración de la Semana Internacional de las Enfermedades Oncohematológicas; la celebración del Día Mundial del Linfoma y, sin lugar a dudas la actividad más importante, la organización de un Congreso para afectados, que permite el encuentro entre profesionales, pacientes y familiares, la adquisición de conocimientos acerca de las enfermedades y las últimas novedades en los tratamientos.

Más información Día Internacional LMC:

http://www.cmladvocates.net/index.php?option=com_content&view=article&id=159