Notas de prensa
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Presentación del Informe de Asociaciones de Pacientes con TDAH
Este documento recoge las necesidades de pacientes, padres y cuidadores de niños con TDAH
Las asociaciones de pacientes reivindican un protocolo unificado entre los profesionales médicos y educadores sobre el diagnóstico y tratamiento del TDAH
El informe se dará a conocer durante el IV Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad
San Sebastián, 10 de mayo de 2012.- En el marco del proyecto Pandah, hoy se presenta el Informe de Asociaciones de Pacientes con TDAH. Se trata de un documento que recoge las necesidades de pacientes, padres y cuidadores, los problemas con los que se enfrentan en el día a día y las reivindicaciones que presentan.
El informe se dará a conocer durante el IV Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad, FEAADAH, que tendrá lugar los días 11 y 12 de mayo en San Sebastián.
Dentro de las actividades del proyecto Pandah, se ha convocado a los miembros de las principales asociaciones de ayuda al TDAH para analizar la situación de este trastorno en España y escuchar sus experiencias actuales. Todas ellas coinciden en que existen numerosas dificultades en el día a día del paciente de TDAH, tanto en el entorno familiar y social, así como problemas derivados del diagnóstico tardío y del infradiagnóstico, que acarrean consecuencias graves a lo largo de la infancia y la vida adulta.
Fulgencio Madrid, presidente de la FEAADAH, señala "Lo más importante para nosotros es que se reconozca al TDAH como un trastorno real y de origen neurobiológico tal y como se evidencia en la Guía de Práctica Clínica sobre el TDAH del Sistema Nacional de Salud, y que haya una mayor conciencia social ya que, además de las dificultades a las que nos enfrentamos cada día debido a este trastorno, también nos encontramos desamparados y sin apoyo por parte de muchos colectivos que ni siquiera reconocen el TDAH como tal".
El TDAH, un trastorno que afecta también a la familia
A pesar de que el TDAH se percibe como un trastorno heterogéneo, en el sentido de que éste puede tener manifestaciones variables en función del perfil del paciente y de las características del medio en que se desenvuelve, emergen una serie de síntomas o manifestaciones comunes, como son las dificultades de concentración, de aprendizaje, impulsividad y problemas para relacionarse y adaptarse a su entorno.
Estas manifestaciones del trastorno afectan negativamente y de forma significativa a la vida no sólo del paciente, sino también de sus familiares y su entorno más cercano. Los padres de estos niños se enfrentan en gran medida a la falta de información homogénea, larga espera en un diagnóstico claro y poca sensibilización hacia el mismo a nivel social y familiar. "La mayoría de los padres acaban pensando que la culpa es suya por no saber educar a sus hijos correctamente. Esto acarrea una serie de consecuencias fatales, como son la autoculpabilidad y la desestructuración familiar. Además, la falta de diagnóstico aumenta la incomprensión por parte del resto de la familia y el entorno cercano y tachan al niño de maleducado y rebelde", comenta Fulgencio Madrid.
Importante carga económica
El TDAH requiere un tratamiento multidisciplinar e individualizado en el que se necesita, además de un tratamiento farmacológico y psicopedagógico, profesores particulares de refuerzo, actividades extraescolares, para mantener al niño activo y desahogado, formación a los padres, etc.
Estos tratamientos y las atenciones especiales que se requieren suponen una importante carga económica para la familia, incluso muchas familias abandonan determinados tratamientos farmacológicos por su elevado coste. Además, los padres tienen que afrontar los gastos derivados de imprevistos como la pérdida de objetos, y normalmente uno de ellos debe reducir su jornada laboral o abandonarla para poder atender al niño, afectando significativamente en el presupuesto familiar. "Con frecuencia, la familia no puede asumir el coste y el niño no recibe el tratamiento multimodal que necesitaría" comenta Fulgencio Madrid.
Asimismo, las asociaciones de pacientes subrayan la idea de que un paciente con TDAH no diagnosticado puede suponer a la larga un gasto mucho mayor para la Administración y la sociedad, derivado del fracaso escolar, accidentes de tráfico, bajas laborales por depresión, problemas de drogadicción, problemas delictivos, etc.
Otras reivindicaciones
Asimismo, las asociaciones de pacientes reclaman que el TDAH sea considerado un atenuante en el sistema judicial en el caso de cometer un delito. En palabras de Fulgencio: "en lugar de ingreso en prisión por el delito cometido deberían contemplarse medidas alternativas que les permitan recibir la atención sanitaria en el ámbito comunitario y no volver a delinquir".
Por otro lado, las asociaciones de pacientes solicitan que se establezcan un mayor número de adaptaciones escolares en el sistema educativo durante todo el itinerario escolar, como la puesta en marcha de alternativas académicas con mayores salidas profesionales, así como la creación de un protocolo de actuación único que contemple la creación de un sistema de evaluación continuada.
Un diagnóstico que llega tarde
Una de las conclusiones del informe señala que los pacientes de TDAH y sus familiares se encuentran en una sensación de desamparo asistencial que se deriva de un conjunto de problemas o dificultades a las que deben enfrentarse, como la falta de conocimiento y de sensibilización hacia el TDAH a nivel social y por parte de muchos profesionales. Las familias se sienten además desorientadas y no disponen de la información necesaria para saber a qué tipo de profesional acudir. Fulgencio Madrid destaca además: "Falta un protocolo unificado entre los profesionales médicos, así como entre los del sector de la educación, sobre el reconocimiento del TDAH como un trastorno. Una de las consecuencias directas es que el diagnóstico con frecuencia llega tarde, y si no se detecta en la infancia, la situación se complica con la llegada a la pubertad, donde puede aparecer el componente negativista desafiante, dificultando no sólo el diagnóstico, sino también el tratamiento."
Asociaciones de pacientes, claves para un correcto diagnóstico y tratamiento
Hoy por hoy, las asociaciones de pacientes tienen un papel muy relevante, pues funcionan como un espacio para compartir experiencias y para obtener apoyo emocional. "Además de orientar a los pacientes sobre los pasos a seguir desde el diagnóstico, ofrecemos formación a los padres y escuelas, información y bibliografía. Algunas asociaciones incluso contamos con especialistas que realizan diagnósticos clínicos y atienden a los niños ya diagnosticados" explica el presidente de la FEAADAH.
En la mayoría de las ocasiones, estas asociaciones se ven desbordadas por la cantidad de pacientes y familiares a los que atienden, la falta de recursos, y las dificultades de ofertar y acceder a cursos de formación a profesores de centros de enseñanza. "Si a todo esto sumamos la escasa formación en muchos de los centros educativos e, incluso entre profesionales de la salud, tanto las asociaciones como las familias nos encontramos en una situación de desamparo, que dificulta aún más el tratamiento multidisciplinar del paciente de TDAH", reclama Fulgencio Madrid.
Por todo ello, las asociaciones de pacientes de TDAH reclaman una mayor implicación por parte de la administración, los profesionales de la educación y el colectivo médico en este trastorno que afecta a un niño en cada clase y que aún no está reconocido como un trastorno neurobiológico por algunos profesionales a pesar de toda la evidencia científica acumulada desde que en 1902 el pediatra George Still describiera, por primera vez, este trastorno en la prestigiosa revista médica The Lancet.
Proyecto Pandah
El Proyecto Pandah nace en 2011 con el objetivo de evaluar el impacto del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en la sociedad española, integrando la visión de los distintos agentes implicados, como son los psiquiatras, psicólogos, pediatras, neuropediatras, neurólogos, educadores y asociaciones de pacientes y padres, para aunar conocimientos y trabajar juntos en diferentes acciones que conciencien a la población sobre este trastorno y se pueda elaborar un Plan de AccióN en tDAH.
Además del Primer Informe de Asociaciones de Pacientes con TDAH, está previsto que se presenten otros informes sobre Neuropediatras, Psicólogos, Educadores, Psiquiatras, etc, en un futuro.
Pandah quiere sensibilizar sobre la importancia de la detección, un correcto diagnóstico, seguimiento y tratamiento del TDAH, tanto infantil como en la edad adulta. El proyecto se desarrollará a lo largo de tres años.
Sobre Shire
Shire Pharmaceuticals es una compañía biofarmacéutica con más de 25 años de experiencia en el mundo de la salud. Centra toda su atención en el TDAH, área en la que trabaja más del 30% de sus empleados. En Shire aspiran a ser tan valerosos como las personas a las que ayudan. Para más información, visite www.shireiberica.com.
El informe se dará a conocer durante el IV Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad, FEAADAH, que tendrá lugar los días 11 y 12 de mayo en San Sebastián.
Dentro de las actividades del proyecto Pandah, se ha convocado a los miembros de las principales asociaciones de ayuda al TDAH para analizar la situación de este trastorno en España y escuchar sus experiencias actuales. Todas ellas coinciden en que existen numerosas dificultades en el día a día del paciente de TDAH, tanto en el entorno familiar y social, así como problemas derivados del diagnóstico tardío y del infradiagnóstico, que acarrean consecuencias graves a lo largo de la infancia y la vida adulta.
Fulgencio Madrid, presidente de la FEAADAH, señala "Lo más importante para nosotros es que se reconozca al TDAH como un trastorno real y de origen neurobiológico tal y como se evidencia en la Guía de Práctica Clínica sobre el TDAH del Sistema Nacional de Salud, y que haya una mayor conciencia social ya que, además de las dificultades a las que nos enfrentamos cada día debido a este trastorno, también nos encontramos desamparados y sin apoyo por parte de muchos colectivos que ni siquiera reconocen el TDAH como tal".
El TDAH, un trastorno que afecta también a la familia
A pesar de que el TDAH se percibe como un trastorno heterogéneo, en el sentido de que éste puede tener manifestaciones variables en función del perfil del paciente y de las características del medio en que se desenvuelve, emergen una serie de síntomas o manifestaciones comunes, como son las dificultades de concentración, de aprendizaje, impulsividad y problemas para relacionarse y adaptarse a su entorno.
Estas manifestaciones del trastorno afectan negativamente y de forma significativa a la vida no sólo del paciente, sino también de sus familiares y su entorno más cercano. Los padres de estos niños se enfrentan en gran medida a la falta de información homogénea, larga espera en un diagnóstico claro y poca sensibilización hacia el mismo a nivel social y familiar. "La mayoría de los padres acaban pensando que la culpa es suya por no saber educar a sus hijos correctamente. Esto acarrea una serie de consecuencias fatales, como son la autoculpabilidad y la desestructuración familiar. Además, la falta de diagnóstico aumenta la incomprensión por parte del resto de la familia y el entorno cercano y tachan al niño de maleducado y rebelde", comenta Fulgencio Madrid.
Importante carga económica
El TDAH requiere un tratamiento multidisciplinar e individualizado en el que se necesita, además de un tratamiento farmacológico y psicopedagógico, profesores particulares de refuerzo, actividades extraescolares, para mantener al niño activo y desahogado, formación a los padres, etc.
Estos tratamientos y las atenciones especiales que se requieren suponen una importante carga económica para la familia, incluso muchas familias abandonan determinados tratamientos farmacológicos por su elevado coste. Además, los padres tienen que afrontar los gastos derivados de imprevistos como la pérdida de objetos, y normalmente uno de ellos debe reducir su jornada laboral o abandonarla para poder atender al niño, afectando significativamente en el presupuesto familiar. "Con frecuencia, la familia no puede asumir el coste y el niño no recibe el tratamiento multimodal que necesitaría" comenta Fulgencio Madrid.
Asimismo, las asociaciones de pacientes subrayan la idea de que un paciente con TDAH no diagnosticado puede suponer a la larga un gasto mucho mayor para la Administración y la sociedad, derivado del fracaso escolar, accidentes de tráfico, bajas laborales por depresión, problemas de drogadicción, problemas delictivos, etc.
Otras reivindicaciones
Asimismo, las asociaciones de pacientes reclaman que el TDAH sea considerado un atenuante en el sistema judicial en el caso de cometer un delito. En palabras de Fulgencio: "en lugar de ingreso en prisión por el delito cometido deberían contemplarse medidas alternativas que les permitan recibir la atención sanitaria en el ámbito comunitario y no volver a delinquir".
Por otro lado, las asociaciones de pacientes solicitan que se establezcan un mayor número de adaptaciones escolares en el sistema educativo durante todo el itinerario escolar, como la puesta en marcha de alternativas académicas con mayores salidas profesionales, así como la creación de un protocolo de actuación único que contemple la creación de un sistema de evaluación continuada.
Un diagnóstico que llega tarde
Una de las conclusiones del informe señala que los pacientes de TDAH y sus familiares se encuentran en una sensación de desamparo asistencial que se deriva de un conjunto de problemas o dificultades a las que deben enfrentarse, como la falta de conocimiento y de sensibilización hacia el TDAH a nivel social y por parte de muchos profesionales. Las familias se sienten además desorientadas y no disponen de la información necesaria para saber a qué tipo de profesional acudir. Fulgencio Madrid destaca además: "Falta un protocolo unificado entre los profesionales médicos, así como entre los del sector de la educación, sobre el reconocimiento del TDAH como un trastorno. Una de las consecuencias directas es que el diagnóstico con frecuencia llega tarde, y si no se detecta en la infancia, la situación se complica con la llegada a la pubertad, donde puede aparecer el componente negativista desafiante, dificultando no sólo el diagnóstico, sino también el tratamiento."
Asociaciones de pacientes, claves para un correcto diagnóstico y tratamiento
Hoy por hoy, las asociaciones de pacientes tienen un papel muy relevante, pues funcionan como un espacio para compartir experiencias y para obtener apoyo emocional. "Además de orientar a los pacientes sobre los pasos a seguir desde el diagnóstico, ofrecemos formación a los padres y escuelas, información y bibliografía. Algunas asociaciones incluso contamos con especialistas que realizan diagnósticos clínicos y atienden a los niños ya diagnosticados" explica el presidente de la FEAADAH.
En la mayoría de las ocasiones, estas asociaciones se ven desbordadas por la cantidad de pacientes y familiares a los que atienden, la falta de recursos, y las dificultades de ofertar y acceder a cursos de formación a profesores de centros de enseñanza. "Si a todo esto sumamos la escasa formación en muchos de los centros educativos e, incluso entre profesionales de la salud, tanto las asociaciones como las familias nos encontramos en una situación de desamparo, que dificulta aún más el tratamiento multidisciplinar del paciente de TDAH", reclama Fulgencio Madrid.
Por todo ello, las asociaciones de pacientes de TDAH reclaman una mayor implicación por parte de la administración, los profesionales de la educación y el colectivo médico en este trastorno que afecta a un niño en cada clase y que aún no está reconocido como un trastorno neurobiológico por algunos profesionales a pesar de toda la evidencia científica acumulada desde que en 1902 el pediatra George Still describiera, por primera vez, este trastorno en la prestigiosa revista médica The Lancet.
Proyecto Pandah
El Proyecto Pandah nace en 2011 con el objetivo de evaluar el impacto del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en la sociedad española, integrando la visión de los distintos agentes implicados, como son los psiquiatras, psicólogos, pediatras, neuropediatras, neurólogos, educadores y asociaciones de pacientes y padres, para aunar conocimientos y trabajar juntos en diferentes acciones que conciencien a la población sobre este trastorno y se pueda elaborar un Plan de AccióN en tDAH.
Además del Primer Informe de Asociaciones de Pacientes con TDAH, está previsto que se presenten otros informes sobre Neuropediatras, Psicólogos, Educadores, Psiquiatras, etc, en un futuro.
Pandah quiere sensibilizar sobre la importancia de la detección, un correcto diagnóstico, seguimiento y tratamiento del TDAH, tanto infantil como en la edad adulta. El proyecto se desarrollará a lo largo de tres años.
Sobre Shire
Shire Pharmaceuticals es una compañía biofarmacéutica con más de 25 años de experiencia en el mundo de la salud. Centra toda su atención en el TDAH, área en la que trabaja más del 30% de sus empleados. En Shire aspiran a ser tan valerosos como las personas a las que ayudan. Para más información, visite www.shireiberica.com.
