Madrid, 7 de junio 2012
El tumor cerebral supone el 2% de todas las patologías oncológicas en adultos y en niños, los tumores de SNC son la segunda causa más importante de cáncer. Para la población adulta en España, los tumores cerebrales tienen una incidencia de: 8.73 por 100.000 habitantes / año en varones y 5.41 en mujeres. Los tumores cerebrales primarios más frecuentes son los gliomas que suponen más del 50%, y de estos el más frecuente es el glioblastoma multiforme.

La Fundación Grupo IMO, presta un apoyo especializado a las necesidades de estos pacientes tanto a nivel cognitivo como emocional, y que además también ofrece apoyo psicológico a las familias. Para los familiares y personas que conviven con pacientes que han padecido o tienen un tumor cerebral les resulta muy complicado asumir que estas personas han cambiado, que ya no pueden tomar decisiones como antes, debido a las secuelas neurológicas o déficits que ha provocado el tumor y su tratamiento. Algunos de estos déficits pueden ser permanentes mientras que otros serán temporales. Para la neuropsicóloga, Ana Sanz, especialista de la Fundación Grupo IMO, "el objetivo es aportar la información y las pautas específicas a las familias para poder afrontar y abordar las alteraciones comportamentales y las situaciones, algunas de ellas muy delicadas, que en la convivencia del día a día aparecen con este tipo de personas". Y prosigue, "se trata de facilitarles unas estrategias y consejos que les ayudarán a controlar y manejar momentos de crisis por los que atraviesan estos pacientes. Uno de los problemas que surgen con más frecuencia son las alteraciones en el comportamiento y los cambios en la personalidad, que pueden llegar a afectar al 60% de las personas que tienen esta patología. Estas alteraciones dificultan y alterar la calidad de vida de los pacientes, e incluso de los familiares".

Ana Sanz nos explica algunos de los síntomas más frecuentes en el comportamiento de las personas afectadas de un tumor cerebral.

La desinhibición es una manifestación muy frecuente cuando hay afectación en algunas zonas del lóbulo frontal. Se caracteriza por una pérdida en el control de los impulsos, por la aparición de comportamientos infantiles, y los pacientes pueden decir o hacer cosas inapropiadas. "En estos casos –asegura Ana Sanz- hay que procurar no creer ver una intención en ese comportamiento del paciente, es decir, que no lo valoren como algo que hace a posta. Si suceden no debemos enfadarnos con ellos porque generaríamos más tensión. En este sentido, ante un comentario inapropiado debemos aparentar que no hemos escuchado nada, que no ha pasado nada. Y dependiendo del grado de deterioro del paciente, una vez que se ha salido de esa situación, cuando llegamos a casa, con mucha delicadeza se intenta ayudar al paciente a que vea lo inapropiado de su comentario, intentado que no vuelva a suceder en futuras ocasiones".

La labilidad emocional es otro de los síntomas que pueden expresar estas personas, y no sólo se produce por efecto del tumor, sino que además el estrés con el que conviven estos enfermos lo facilita. "Este síntoma –recalca Ana Sanz- se manifiesta como un cambio en el estado emocional de manera brusca y muy rápida. La mayoría de las veces se produce por un daño orgánico, por lo que no conseguimos nada preguntándonos el por qué y no debemos prestar demasiada atención a esa emoción alterada. La pauta específica es que intentemos normalizarlo, plantearlo como algo que ahora mismo forma parte de la vida del paciente y de los que viven con él. Nuestro comportamiento debemos dirigirlo a fomentar, a crear un ambiente de emociones positivas".

La agitación psicomotriz es otro de los síntomas característicos de los pacientes con tumores cerebrales, que en muchas ocasiones está originada por la propia lesión o los tratamientos asociados. "También la agitación puede estar motivada por otras causas –señala Ana Sanz- entre ellas destaca la fatiga. En este sentido, es importante evitar la fatiga o manejarla para que no desencadene un malestar emocional. Para ello, una de las cuestiones más eficaces es intentar crear una rutina con horarios fijos, en la vida de estos pacientes, así como, intentar crear a su alrededor un ambiente tranquilo, que en la casa no haya muchas visitas, no generar muchos cambios y, muy importante, proponer y establecer periodos de descanso largos".

La agresividad e irritabilidad suelen ser habituales en estas personas, de igual forma que los otros síntomas, su origen suele estar asociado con la lesión por lo que debemos evitar pensar que lo hace a posta o que el paciente lo expresa con intención y autocontrol. "Cuando sucede –recalca Ana Sanz- debemos identificar en qué situaciones aparece con más frecuencia e intensidad. Por ejemplo, en momentos de cansancio, episodios de dolor y mayor agitación son algunas de las causas que favorecen la agresividad. Aunque nuestro primer objetivo es prevenir esas situaciones, si aparecen debemos procurar no prestar atención a este tipo de conductas, como por ejemplo a los gritos y llantos que puedan manifestar. Una vez que ha pasado la situación de conflicto, es muy importante repasar con el paciente lo que ha sucedido, identificar juntos las razones que lo han causado para intentar que no vuelvan a suceder. Pero nunca debemos culpabilizarlo -finaliza Ana Sanz- porque la persona lo vive como algo que no puede controlar. Jamás debemos culparlo porque en caso de hacerlo será más difícil manejar su ira o irritabilidad y que desaparezcan".

Para hacer frente a la situación que viven estos pacientes, la especialista en Neuropsicología Clínica y Psico-oncología, Ana Sanz, especifica unas pautas generales recomendadas a familiares tengan a su lado un paciente que presenta afectación o daño cerebral por el tumor cerebral y los tratamientos:

●No sobre estimular al paciente es la primera pauta a seguir por la familia. "Con la mejor intención, muchas veces se le pide a la persona afectada que haga esfuerzos constantes y que se acuerde de muchas cosas. Es mejor no forzarle y ayudarle con fotografías o con imágenes que les ayude a evocar esa información que le estamos pidiendo".

●Promover y facilitar tiempos de descanso apropiados. Todas las personas necesitamos periodos de descanso que nos ayudan a recuperarnos de una jornada de trabajo, de nuestras actividades, etc. Las personas que han sufrido una lesión cerebral -recalca la especialista de la Fundación Grupo IMO- también lo precisan y estos serán diferentes y más prolongados que lo eran antes.

●Los tiempos de reacción o de respuesta, son otros de los aspectos a tener en cuenta ya que una de las características de estos enfermos con lesiones cerebrales es la lentitud. "El paciente comprende perfectamente –subraya Ana Sanz- pero le cuesta reaccionar mucho más tiempo que antes de sufrir la lesión. Si nosotros nos anticipamos y respondemos por ellos, no les estamos ayudando, sino todo lo contrario. Es muy importante que esperemos a que la persona responda a la pregunta o comience a realizar la actividad que iba a realizar. En definitiva debemos tener paciencia y saber esperar".

●No supe proteger y no incapacitar a estas personas ya que el hecho de que tengan o hayan sufrido una lesión cerebral no implica que no sean capaces de hacer cosas. "Las pueden hacer de manera diferente –señala Ana Sanz- las pueden llevar a cabo parcialmente o de forma más lenta, pero siguen pudiendo realizar muchas cosas. Si les quitamos independencia o les quitamos responsabilidad estamos mermando su autoestima y su autonomía. Resulta muy positivo que desde el primer momento supervisemos qué tareas pueden desarrollar y poco a poco facilitar la vuelta a la "normalidad", en función de su déficit y su rehabilitación. Nuestro objetivo será que esa persona afectada pueda seguir, en la medida de lo posible, intentando hacer cosas que antes hacía".