Barcelona, 17 de febrero de 2015.- El Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI) ha renovado los cargos de su Junta Directiva para el periodo 2015-2017. Durante la Asamblea General celebrada la pasada semana, los socios apoyaron por unanimidad la candidatura liderada por el Dr. De las Peñas, Oncólogo Médico del Consorcio Hospital Provincial de Castellón, que sustituirá al Dr. Enrique Grande en la Presidencia de GETHI.

La nueva Junta Directiva estará compuesta además por el Dr. Martín Lázaro, nuevo Vicepresidente de GETHI y Oncólogo Médico del Complexo Hospitalario Universitario de Vigo; la Dra. Núria Rodríguez, Secretaria de GETHI y Oncóloga Médica del Hospital Universitario La Paz, y el Dr. Jesús García Donas, Tesorero del Grupo y Oncólogo Médico de la Fundación Hospital Alcorcón.  

Los miembros vocales que completarán la Junta Directiva son el Dr. Enrique Grande, del Hospital Universitario Ramón  y Cajal; el Dr. Jaume Capdevila, del Hospital Universitario Vall d´Hebrón; el Dr. Carlos López, del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla; el Dr. Federico Longo, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, y el Dr. Juan Antonio Virizuela, del Hospital Quirón Sagrado Corazón de Sevilla.

Creado en 2012, GETHI nace con el objetivo de impulsar y fortalecer la investigación de los tumores raros, que afectan a más de cuatro millones de personas en Europa. Para ello, señalan desde GETHI, es fundamental la implicación y colaboración de toda la comunidad oncológica involucrada en el estudio de los mismos: “nuestro objetivo para los próximos años es ampliar la red de expertos implicados en el estudio y registro de los tumores raros, impulsar la investigación sobre los mismos y continuar promoviendo la formación e información entre los profesionales de la oncología”, señala el Dr. De las Peñas.

Los tumores raros, 1 de cada 5 diagnósticos de cáncer en Europa

En la actualidad, más de cuatro millones de europeos han sido diagnosticados de un tumor raro. Según se estima, este tipo de tumores representan el 22% de todos los casos de cáncer en Europa y afectan a 1 de cada 5 personas.

Los tumores neuroendocrinos, los tiroideos, los del sistema nervioso central y los sarcomas son algunos de los tumores raros más comunes y conocidos, aunque en la actualidad se han definido hasta 198 tipos distintos. Estos tumores, clasificados como “raros”, “huérfanos” o “infrecuentes” a causa de su baja incidencia en la población, son aquellos que suponen menos de 6 casos nuevos por cada 100.000 habitantes y año.

No obstante, el Dr. De las Peñas recuerda que “a diferencia de los tumores más frecuentes, que tienen una supervivencia del 65% a cinco años, los tumores raros tienen una supervivencia del 47%”. 

La gran diversidad de estos tumores, sumada a la baja incidencia de cada uno de ellos, hace más complicada la búsqueda de financiación pública o privada para el desarrollo de proyectos de investigación: “Nos encontramos en una situación bastante precaria; a pesar de que la comunidad investigadora tiene grandes ideas, éstas no pueden llevarse a cabo por falta de promotores y financiación”, lamenta el Dr. De las Peñas.

Frente a este panorama, buena parte de la responsabilidad recae en los propios profesionales: “La implicación y colaboración entre los oncólogos es clave en la mejora del abordaje de los tumores raros”, señala el Presidente de GETHI, quien añade que “dado que en los Servicios de Oncología españoles no existe una consulta especializada en tumores raros, todos ellos deberían contar con al menos un profesional vinculado a GETHI que pueda acceder e intercambiar experiencias con la red de profesionales para recabar información más precisa sobre los métodos de diagnóstico o las opciones terapéuticas, por ejemplo”.

El Dr. De las Peñas recuerda, además, que el objetivo final de todo ello es la mejora de la calidad asistencial del paciente: “Haber sido diagnosticado de un tumor raro supone una gran inquietud para el paciente, que además de enfrentarse a la propia experiencia del cáncer se encuentra más solo y desorientado. Informarles adecuadamente, e informarse personalmente con otros expertos, es una labor fundamental del oncólogo”.