Madrid, 5 de octubre de 2015.- La Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados, MPS España, ha celebrado en Bellaterra (Barcelona) su XI Congreso Internacional Científico Familiar MPS 2015 en el que profesionales sanitarios, investigadores de prestigio nacional e internacional, han abordado las últimas novedades en el estudio y tratamiento de las Mucopolisacaridosis (MPS) ante pacientes y familias de afectados por alguna MPS de toda España. Como novedad, Su Majestad la Reina Doña Letizia ha sido nombrada Presidenta de Honor de este Congreso, lo que demuestra una vez más su compromiso y apoyo a todos aquellos que conviven con alguna enfermedad rara.

El encuentro ha sido inaugurado por Ana Mendoza, quien ha sido nombrada presidenta de la asociación MPS España recientemente. Como moderador de las diferentes conferencias se ha contado con el doctor Josep Torrent i Farnell, del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital de la Sta.Creu i St.Pau de Barcelona, Presidente del Consejo Asesor de Tratamientos Farmacológicos de Alta Complejidad - CatSalut y Miembro del Comité de Medicamentos Huérfanos de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

Así pues, durante el Congreso se ha hecho un repaso de las diferentes MPS y síndromes afines en cuanto a la fisiopatología y se han abordado las últimas novedades médico-científicas respecto a los tratamientos actuales y futuros como los avances en la terapia génica. También se ha desarrollado una jornada multidisciplinar sobre el papel de los especialistas y la mejora de la calidad de vida de las MPS. Por su parte, pacientes y familiares han tenido la oportunidad de exponer sus dudas a los especialistas y compartir  sus experiencias con otras familias.

Las MPS son desórdenes lisosomales poco frecuentes, entre las que se encuentran el Síndrome de Hurler  (MPS I), Síndrome de Hunter (MPS II), Síndrome de Sanfilippo (MPS III), Síndrome de Morquio (MPS IV), Síndrome de  Maroteaux-Lamy (MPS VI). Este tipo de trastornos crónicos y multisistémicos tienen su causa principal en la ausencia o deficiencia de una de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG), provocando un depósito progresivo de sustancias en las células de todos los órganos afectando a su función. Se estima que en España hay unas 1.200 personas afectadas por MPS y Síndromes Relacionados. 

“Las MPS son enfermedades poco frecuentes que presentan una amplia gama de síntomas, que limitan la vida de quienes las padecen. Dado que muchos de estos síntomas son irreversibles es necesario que se diagnostiquen lo antes posible y se determine el tratamiento más adecuado. Para ello, profesionales sanitarios, pacientes y familiares deben de familiarizarse con estas patologías, sus síntomas y tratamientos. Esto es lo que perseguimos con este tipo de iniciativas. Desde la Asociación MPS España trabajamos cada día con ilusión y esfuerzo por mejorar la calidad de vida de nuestros afectados y familiares”, ha asegurado Ana Mendoza, presidenta de MPS España.

Mójate con Hunter, una campaña de concienciación social sobre el síndrome de Hunter (MPS II)

Sin duda, una de las actividades más llamativas durante el Congreso ha sido la exhibición de “Mójate con Hunter”, una exposición solidaria itinerante puesta en marcha por MPS España, con la colaboración del Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos con el objetivo de concienciar y sensibilizar sobre la realidad del síndrome de Hunter (MPS tipo II). La muestra está compuesta por más de una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid en las que a través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Las imágenes están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter. Además, un vídeo muestra los mejores momentos de la jornada en el Zoo: http://enfermedadesraras-shire.com/participa.

“Mójate con Hunter” se presentó por primera vez en el X Congreso Internacional Científico Familiar-MPS España celebrado en 2014 y desde entonces ha recorrido diferentes localizaciones como el parque temático de la naturaleza Faunia, hospitales pediátricos (Hospital Sant Joan de Deu, Hospital Universitario de Vall d`Hebrón y Hospital Reina Sofía de Córdoba), estaciones de tren (Córdoba, Madrid Chamartín, Sevilla Santa Justa, Valladolid Campo Grande, Valencia Nord y Barcelona-Francia) y la Terminal 2 del aeropuerto Barcelona-El Prat.

Acerca de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS)

La Asociación de las MPSs es una entidad declarada de utilidad pública y sin ánimo de lucro que nace en mayo del 2005 fruto de la Asociación Sanfilippo España en 2003, con el fin de asesorar, apoyar e informar a las familias de afectados por este grupo de enfermedades minoritarias.

Formada por un comité científico, asesores médicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados; promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento científico y divulgación de las enfermedades minoritarias; además de impulsar, en la medida de lo posible, actuaciones de carácter preventivo.