Valencia, 17 de Noviembre de 2015. Durante el 60 Congreso de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), se ha llevado a cabo el taller Acceso y financiación de los medicamentos huérfanos, dada la necesidad creciente de establecer estrategias que garanticen el acceso a estos tratamientos y optimizar y mejorar el manejo de los pacientes con enfermedades raras. Un campo en el que juega un papel muy importante el personal encargado de farmacia hospitalaria.

Durante esta jornada, las doctoras Silvia Manrique, del Servicio de Farmacia del hospital Gregorio Marañón, y Alicia Herrero, Jefa de servicio del hospital La Paz, como ponentes, y de José Luís Poveda, Presidente de la SEFH, como moderador; han presentado a los asistentes los resultados del proyecto delphi “Acceso y Financiación de Medicamentos Huérfanos en España. Consenso de Expertos”, que patrocinado por la compañía biofarmacéutica Shire y coordinado por Outcomes’10, se llevó a cabo entre profesionales pertenecientes al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Carlos III, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), el Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), médicos especialistas en enfermedades raras del Hospital Vall D’Hebron de Barcelona y el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid y de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

En este sentido, los resultados de dicho estudio manifiestan la conveniencia de unificar el sistema de evaluación con criterios homogéneos y válidos en todo el territorio español con el fin de evitar desigualdades entre Comunidades Autónomas. Además, tanto los profesionales implicados en el manejo de afectados por alguna enfermedad rara como los pacientes participantes de dicho estudio reclaman la creación de un fondo económico específico para estas patologías, con el que se asegure la equidad en el acceso a los medicamentos huérfanos y en la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades raras en todo el territorio. Destinado a cubrir las necesidades sanitarias de los pacientes con enfermedades raras, su definición y gestión debería contar con la participación de equipos multidisciplinares de profesionales médicos, gestores y principalmente farmacéuticos especializados.

“Es necesario reclamar entre todos una mayor dotación de recursos a través de un fondo especial y concreto”, explican los expertos reunidos en dicha mesa.

Actualmente, en cuanto a la financiación de estos tratamientos, en España el Sistema Nacional de Salud financia 45 medicamentos huérfanos (el 70% delos 62 aprobados)[1] lo que suponen un gasto del 3% del gasto farmacéutico total, proporcional a la carga de las enfermedades raras en la población.

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación y desarrollo de tratamientos en el área de la neurociencia, enfermedades raras (Enfermedad de Fabry, el Síndrome de Hunter, la Enfermedad de Gaucher y el Angioedema Hereditario), así como de la medicina gastrointestinal e interna. Además desarrolla en la actualidad tratamientos para trastornos sintomáticos tratados por médicos especialistas en otras áreas terapéuticas de interés para la compañía.

Shire centra su actividad en áreas terapéuticas concretas con el fin de brindar un servicio de excelencia a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud y cumplir con su misión de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías.

[1]Mercedes Martínez: Nuevos modelos de financiación pública en Medicamentos huérfanos. http//www.sefh.es/sefhjornadas/10.MercedesMartinez.pdf