Madrid, 19 de noviembre de 2015.- La adherencia al tratamiento y el correcto control de los episodios hemorrágicos son dos de los retos más destacados para las personas que conviven con la hemofilia, una enfermedad crónica poco frecuente que impide la correcta coagulación de la sangre y afecta a cerca de 3.000 personas en España. Para facilitar ambos desafíos, se ha diseñado la herramienta Haemoassist con el objetivo de favorecer un mejor control de los pacientes con hemofilia a través del registro detallado de su tratamiento y de los eventos hemorrágicos. Hasta ahora el paciente solía realizar esta recogida de información, importante para el médico, de forma manual.

Desarrollada por la compañía biomédica Pfizer con el aval de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Haemoassist permite que el paciente anote a través de una aplicación móvil, sencilla de utilizar, cuándo se produce una hemorragia o cuándo se administra el tratamiento. Este dispositivo está conectado a un sistema central al que el  especialista accede en tiempo real y revisa toda la información introducida por el paciente y de esta forma, el médico puede adoptar decisiones encaminadas a ese mejor control de la enfermedad.

El doctor Luis Javier García Frade, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid donde ya se utiliza este dispositivo, asegura que “la experiencia ha sido muy positiva; los pacientes que la han utilizado están muy satisfechos con la aplicación, que por otra parte, permite al médico hacerse una idea muy clara de lo que está pasando con el paciente”. De acuerdo con el especialista, el uso de este programa “puede plantear cambios de actitud en el paciente ya que ve cómo va evolucionado su enfermedad y se acostumbra a controlar la patología y la administración de la medicación, lo apunta todo y crea un hábito, lo que puede mejorar el seguimiento en comparación con una situación en la que no exista ese hábito”.

Y es que la adherencia al tratamiento es uno de los principales desafíos en la hemofilia. Es una enfermedad crónica que requiere de tratamiento continuado para evitar las hemorragias, lo que se denomina tratamiento en profilaxis y se estima que entre el 30-40% de los pacientes no lo sigue. “Hay que involucrar al paciente en su tratamiento, en su propia salud. Que no actúe solo como mero receptor, sino como agente activo en su propio proceso de salud. Que sea consciente de por qué es necesario llevar un régimen y no otro, y cuáles serán las complicaciones de no seguirlo”, explica Wendy Stefanía Albornoz, trabajadora social de FEDHEMO.

“Un paciente tendrá etapas en las que se encuentre totalmente comprometido y otras en las que no. La periodicidad de las infusiones, la administración intravenosa o las complicaciones de la enfermedad dificultan el correcto seguimiento del tratamiento”, explica la trabajadora social de FEDHEMO, quien destaca que este programa mejorará la adherencia, ya que utiliza una herramienta imprescindible hoy en día como son los móviles.

Estrechando la relación médico-paciente

Además, hay, en su opinión, un punto clave en este programa: potencia la relación entre el médico y el paciente. “Ayuda a que paciente y facultativo compartan información y facilita que ambos puedan hacer un seguimiento de la enfermedad mediante el reporte de incidencias. Por tanto, supone una mejora en la comunicación, que es requisito indispensable para la práctica clínica efectiva”, asegura la portavoz de FEDHEMO.

“El problema fundamental en la relación médico-paciente es un problema de tiempo. Existe una gran sobrecarga en todos los sistemas y esto perjudica a esa relación”, añade el doctor García Frade, que subraya en este punto la utilidad del programa Haemoassist. “Este tipo de programas permiten un contacto que, aunque no es personal y en todo momento, sí establece un vínculo de continuidad”, destaca el especialista. Por ello, “su difusión debe realizarse no sólo entre pacientes, sino también entre los familiares, ya que la implicación de éstos con el consentimiento de los pacientes es otro punto importante”.

Sobre la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre que puede producir hemorragias tanto internas como externas. Por ello, es necesario ofrecer un tratamiento adecuado al paciente para evitar que se produzcan episodios hemorrágicos frecuentes que llevan a secuelas principalmente de carácter músculo-esqueléticas, y que disminuyen la calidad de vida de quienes la padecen.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria ligada al cromosoma X. Se estima que afecta a cerca de 3.000 personas en España, diagnosticados con hemofilia A o B, y a más de 1.500 con otros trastornos de coagulación. Esta patología se caracteriza por la deficiencia del factor VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B) de la coagulación, lo que provoca que la sangre no coagule correctamente, por lo que el afectado puede sufrir hemorragias espontáneas o sangrados prolongados, normalmente en las articulaciones y los tejidos blandos.

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