Casi coincidiendo con la celebración del Día Mundial de las "Enfermedades Raras", se ha celebrado la IV Reunión Nacional del Grupo de especialistas de Medicina Interna cuyos hospitales recibieron el pasado 9 de enero de 2015 la acreditación de CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) en Errores Congénitos del Metabolismo (ECM) por parte del Ministerio de Sanidad, Servicio Sociales e Igualdad.

Este grupo se constituyó, tras recibir esta denominación, entre médicos especialistas en Medicina Interna de la mayoría de estos centros CSUR (Vall d'Hebron, Santiago, Ramón y Cajal, 12 de Octubre, y Cruces) más tres centros asociados (Clínic de Barcelona, Cruz Roja y Virgen del Rocío de Sevilla). Estos especialistas atienden, entre todas las Comunidades Autónomas, a más de 800 pacientes adultos con algún tipo de ECM.

Durante su última reunión, este grupo de profesionales, finalizaron la elaboración de un Plan Estratégico Nacional en el que se contempla el pleno desarrollo territorial de la asistencia de estos pacientes, el trabajo en red, la investigación y la divulgación del conocimiento en estas enfermedades. De esta forma, se apuesta decididamente por la atención multidisciplinar del paciente y por la equidad sanitaria interterritorial. Dicho plan será dado a conocer a la Comunidad Científica y a las diferentes Administraciones Sanitarias en los próximos meses.

Entre las líneas de actuación más significativas de este Plan Estratégico, cabrían destacar, la formación de equipos multidisciplinares para la atención a adultos con ECM, coordinadas en la mayoría de casos por Medicina Interna, la coordinación entre los diferentes CSUR con protocolos clínicos y terapéuticos comunes, el fomento de la investigación y los registros de las diferentes entidades, la coordinación con los hospitales territoriales de una misma Comunidad Autónoma, y la permanente comunicación con Asociaciones de Pacientes y con la Administración Sanitaria para facilitar el acceso equitativo de la población a estos servicios especializados, independientemente de su lugar de residencia.

Además, se pretende impulsar el “trabajo colaborativo en red” entre los distintos profesionales relacionados con los ECM, pertenezcan o no a los CSUR designados, con el fin de ampliar y difundir el conocimiento en este ámbito.

Los CSUR se posicionan como una garantía de progreso en investigación y desarrollo en estas enfermedades, necesario para atender adecuadamente a los pacientes, como recoge el espíritu del real decreto 1302/2006.