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La selección de embriones para uso terapéutico sirve en algunas enfermedades monogenéticas, pero para el resto aún está lejos
El INCB apuesta por la divulgación científica y la comunicación de salud colaborando en los foros de debate organizados por Aula EL PAÍS y el Observatorio de la Comunicación Científica de la Universidad Pompeu Fabra
Xavier Estivill, doctor en medicina y coordinador del programa "Genes y enfermedad" del Centro de Regulación Genómica (CRG), y María Casado, doctora en derecho y directora del Observatorio de Bioètica y Derecho, analizaron las implicaciones científicas, éticas y económicas de la selección de embriones
El investigador del CRG aseguró que en diez años la secuenciación del genoma de una persona valdrá menos de 1.000 euros
"Nacidos para curar" fue el título del debate organizado por el Aula El País y el Observatorio de la Comunicación Científica de la Universidad Pompeu Fabra, con la colaboración del Instituto Novartis de Comunicación en Biomedicina
Barcelona, 2 de diciembre de 2008 ? Tener un hijo para poder curar la enfermedad de un hermano es uno de los nuevos límites superados por la ciencia. Este avance científico ha levantado un gran debate ético en la sociedad. El Aula El País reunió a Xavier Estivill, genetista y coordinador del programa ?Genes y enfermedad? del Centro de Regulación Genómica (CRG), y María Casado, directora del Observatorio de Bioética y Derecho, para dialogar sobre las implicaciones científicas y éticas de la selección de embriones para su uso terapéutico. Se trata de un debate organizado por el Observatorio de la Comunicación Científica de la Universitat Pompeu Fabra con el apoyo del Instituto Novartis de Comunicación en Biomedicina.
Xavier Estivill comenzó destacando el ?drama? que supone que un hijo padezca una enfermedad ante la cual, la única opción es ?tener un hermano que salve al otro?. En esta situación, el investigador del CRG declaró que, según su punto de vista, ?tener un hijo para curar es lícito?. La técnica médica empleada para lograr esta curación comienza con la selección de embriones libres de la enfermedad hereditaria. Después, las células sanas del nuevo hermano, generalmente extraídas del cordón umbilical, se transplantarán al enfermo. ?Al tratarse de células totalmente compatibles, se evitan los problemas de rechazo?, resaltó Estivill.
Esta técnica sólo se puede utilizar en enfermedades muy bien definidas (algunas anemias, enfermedades inmunopatológicas...), provocadas por la mutación de un solo gen: ?En estos momentos, sirve para tratar enfermedades monogenéticas, que se sabe dependen de la mutación de un solo gen, pero para poder prevenir las otras enfermedades todavía estamos muy lejos?, aseguró. ?En la mayoría de las enfermedades comunes, la variación genética tiene un peso relativo, generalmente modelada por condiciones ambientales. Hacer deporte, comer bien, etc. pueden compensar la carga genética de padecer algunas enfermedades?, explicó
Sin embargo, para embarcarse en un tratamiento de este tipo, ?lo importante es que las parejas tengan el asesoramiento genético adecuado, porque de lo contrario pueden tomar decisiones equivocadas. Es importante saber qué quieren decir las mutaciones y saber transmitirlo correctamente?, aclara Estivill.
En este sentido, hay que tener en cuenta que hay situaciones en las que algunas mutaciones genéticas pueden ser un inconveniente y a la vez una ventaja: ?Muchos pintores y artistas han padecido enfermedades psiquiátricas, pero han producido obras de arte inigualables. Hay variantes en el genoma que pueden tener inconvenientes, pero también ventajas. Todavía hay un gran desconocimiento en este campo?, recordó el investigador del CRG.
En muchas enfermedades, como algunos cánceres de mama hereditarios, los análisis genéticos desvelan una probabilidad muy alta, pero la predisposición no es absoluta. En estos casos, ¿Quién decide? ?Es una situación compleja y requiere respuestas matizadas: En principio, el respeto a los derechos de todos los implicados. Deciden las personas implicadas y cualquier intromisión en esta autonomía debe estar muy justificada?, argumenta María Casado.
El avance de la investigación científica en este campo abrirá en el futuro un gran abanico de posibilidades. ?En menos de 10 años secuenciaremos el genoma de una persona por menos de 1.000 euros?, profetiza Estivill. Este progreso viene acompañado también de muchas incógnitas, en especial la pregunta de dónde se situarán los límites de estos avances. ?En la Constitución, la investigación aparece como un derecho fundamental, que se puede limitar pero con razones y argumentos. Sin embargo, el miedo no debe ser lo que nos lleve a poner las limitaciones. La selección de embriones es una técnica que a la gente le escalofría, entre otras cosas porque tendemos a la espectacularización de las noticias que acaban planteando situaciones muy cercanas a la ciencia ficción. Es un temor normal, porque las técnicas de reproducción asistida nos permiten intervenir en procesos que antes nos venían dados por la naturaleza. Lo que hay que hacer es informar más, desdramatizar y explicar las cosas con argumentos lo más claros posibles?, recomendó Casado.
Por último, la directora del Observatorio de Bioética y Derecho recordó la normativa actual sobre el tema y resaltó que para llevar a cabo la selección de embriones con fines terapéuticos, se requiere la ?autorización expresa de la autoridad, después del informe favorable de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida?.
Instituto Novartis de Comunicación en Biomedicina (INCB)
El Instituto nace con el propósito de promover, articular y desarrollar actividades de complemento a la docencia, investigación, formación, información y documentación en el ámbito de la Comunicación en Salud y Biomedicina. Asimismo aporta, comparte y divulga el conocimiento, a través de medios actuales y nuevas tecnologías emergentes. El INCB, promovido por Novartis Farmacéutica, supone una manifestación más de la voluntad y compromiso de Novartis dentro del entorno de la salud y de su voluntad innovadora y de aportación de valor añadido en todos aquellos aspectos de relevancia e interés para la sociedad en general. Asimismo, viene a reforzar el compromiso de innovación y responsabilidad de esta Compañía en España.
Entre sus prioridades se encuentran potenciar tanto la formación de profesionales de la comunicación, como fomentar y realizar programas y actividades de difusión de contenidos de salud, demandados cada vez más por parte de pacientes y de la sociedad en general. Este hecho supone un paso decisivo en la ayuda a la concienciación del valor y sostenibilidad de los sistemas sanitarios y de su dimensión real para los usuarios.