¿Qué es normal?, ¿A qué llamamos raro?, ¿Lo diferente puede ser único y especial? Para resolver estas y otras dudas, la compañía farmacéutica Pfizer ha desarrollado y publicado ‘La Cigüeña Añil’, un cuento infantil sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro, contado de una manera sencilla, amena y didáctica. A través de la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara, se pone de manifiesto la importancia de apreciar y cuidar a las “cigüeñas añiles” que hay en los demás y en cada uno de nosotros.

Respecto a la idea y desarrollo del libro, Mónica Piñuela, jefa de Comunicación de Pfizer señala que “en Pfizer apostamos por el cuento como una de las mejores herramientas didácticas para explicar a los más pequeños valores como el respeto, la igualdad y la empatía, aspectos básicos para la convivencia en sociedad”.

Además de su principal objetivo, transmitir la importancia de la tolerancia a los niños, este libro quiere hacer reflexionar sobre el valor que tiene la educación para construir una sociedad más cívica y solidaria.

En este sentido, Mónica Piñuela añade que “la finalidad de ‘La Cigüeña Añil’ es ofrecer un momento de reflexión, aprendizaje y diversión a niños, padres y familiares. Y mientras tanto, seguir acercando nuestra filosofía y razón de ser de una forma diferente, pero siempre con el mismo objetivo en mente: conseguir, entre todos, un mundo cada vez más sano y más comprometido con la salud”.

El autor del cuento, Roberto Ferrero, es un empleado de Pfizer, delegado especialista en Endocrinología y Trasplante. Una persona que vive su día a día pegado a patologías poco frecuentes como la acromegalia, síndrome de Prader-Willi o Síndrome de Turner. “Es importante concienciar sobre la diversidad que hay en nuestra sociedad y el respeto, ante todo. Especialmente, cuando hablamos de niños con enfermedades raras y de sus familias, que libran una batalla cada día y necesitan toda nuestra ayuda y comprensión”, comenta Roberto.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se calcula que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes[i]. “Las enfermedades poco frecuentes están entre las enfermedades más graves que existen y se caracterizan por su fuerte impacto social y emocional en los pacientes y también en su entorno. Además, están rodeadas por un gran desconocimiento, se tarda una media de siete años en obtener un diagnóstico y existen menos de un 5% con tratamientos aprobados” afirma Nadia Rodríguez, directora de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer en España.

Pfizer dedica un esfuerzo importante en acercarse a las asociaciones pacientes y en escucharlas. Mario Torbado, jefe del equipo de Relaciones con Pacientes de Pfizer explica: “El objetivo del departamento de relaciones con pacientes es trabajar con las asociaciones de pacientes, legítimos representantes de los pacientes y conocedores como nadie de lo que es sufrir una enfermedad. Nuestra forma de trabajar consiste en la estrecha colaboración con las asociaciones y desarrollar proyectos dirigidos exclusivamente a la mejora de la calidad de vida del paciente, siempre en función de las necesidades de los diferentes colectivos. Más allá del desarrollo de fármacos, Pfizer trabaja para mejorar otros ámbitos del paciente, la parte emocional y social. ‘La Cigüeña añil’ nos enseña a afrontar las cosas sin prejuicios y con naturalidad: un mensaje especialmente importante para que los más pequeños sean mejores adultos”.

Este libro ha sido editado por WeebleBooks, editorial especializada en cuentos didácticos infantiles en formato digital y se encuentra a disposición de quienes quieran leerlo en este enlace: www.weeblebooks.com/es/la-ciguena-anil/, de manera totalmente gratuita.

[i] https://enfermedades-raras.org/index.php/enfermedades-raras/enfermedades-raras-en-cifras