Oviedo, 1 de marzo de 2025. En el acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, presidido por Su Majestad la Reina Letizia, la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFE Gaucher) ha sido distinguida con el “Premio al Impulso a la Asociación y al Movimiento Asociativo”. Un reconocimiento que pone en valor la labor de las asociaciones de pacientes, que en los últimos tres años han logrado movilizar más de siete millones de euros para financiar más de doscientos proyectos, destinados a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con patologías poco frecuentes.

Mónica Merino, miembro de la Junta Directiva y Paciente de la AEEFEG, subió al escenario para recibir de manos de la Reina Letizia el galardón, en un momento cargado de emoción que simbolizó el compromiso y la cercanía de ambas con las personas y familias que integran esta comunidad. Merino recibió el premio en nombre de toda la Asociación, representando a las familias, pacientes y profesionales que cada día trabajan para visibilizar la enfermedad de Gaucher y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.

Desde la asociación expresan que este premio representa a todas las personas que forman parte de AEEFE Gaucher y a cada familia que, día tras día, enfrenta la incertidumbre y el desafío de convivir con una enfermedad poco frecuente. También subrayan el valor de la unión y la fuerza del movimiento asociativo, motor fundamental para lograr avances en investigación, diagnóstico y atención integral.

Durante la ceremonia, la Reina Letizia pronunció un emotivo discurso, recordando nombres y rostros de quienes conviven con estas enfermedades, y destacando la urgencia de avanzar en el acceso a los tratamientos, la ampliación de los cribados neonatales y la equidad territorial en la atención sanitaria.

El acto, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), subrayó el papel del movimiento asociativo como impulso clave para mejorar la vida de los más de tres millones de personas afectadas en España.

Desde FarmaNews, reafirmamos nuestro compromiso con la visibilidad y el apoyo a las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Por eso, queremos invitar a toda la comunidad a ver el documental “Ignorar lo raro es ignorar vidas que importan”, estrenado el pasado 28 de febrero, una pieza que refleja la lucha diaria, la tenacidad y la esperanza que sostienen a miles de familias, así como la labor incansable de las asociaciones que las acompañan.