Donostia-San Sebastián, 28 de mayo del 2013. – La sede del Colegio Oficial de Enfermería de Gipuzkoa (COEGI. c/ Maestro Santesteban,nº2) acoge esta tarde, a partir de las 18,00 horas, una jornada informativa sobre la psoriasis dirigida a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en la enfermedad. La jornada ha sido organizada por Acción Psoriasis, el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Gipuzkoa y el COEGI.

En la jornada intervendrán la Dra. Anna Tuneu, jefa de dermatología del Hospital Universitario Donostia, con la ponencia: Psoriasis en el entorno actual; la Dra. Arantxa López, dermatóloga del Hospital Universitario Donostia con la conferencia: Psoriasis y actualización terapéutica; y Santiago Alfonso, gerente de la asociación Acción Psoriasis, quien pronunciará la ponencia Unidos por la psoriasis.  El acto inaugural contará asimismo con la presencia de la presidenta del COEGI, Pilar Lecuona; del vicepresidente de Acción Psoriasis, Javier Garrido; y el delegado territorial de la asociación, Roberto López.

CONVENIO

Además, en la Jornada de hoy el Colegio Oficial de Enfemería de Gipuzkoa (COEGI) y Acción Psoriasis han suscrito un acuerdo de colaboración con el fin de difundir y dar a conocer las causas de esta enfermedad, sus características, tipos, incidencia con otras patologías, terapias y tratamientos farmacológicos. Ambas entidades recuerdan que la psoriasis es una enfermedad que provoca un importante impacto social y que puede repercutir en la personalidad del afectado de manera muy negativa. Subrayan asimismo la conveniencia de potenciar una atención más específica sobre este tipo de patologías en los pacientes y el público en general, “haciendo hincapié en hábitos saludables y educación en salud”.

Para ello, el COEGI y Acción Psoriasis colaborarán en la creación de material divulgativo; la difusión de actividades realacionadas con la patología y el paciente; la organización de actos formativos e informativos dirigidos a pacientes y personal de enfermería; la edición de publicaciones y la asesoría, recíproca, en materia de psoriasis.

Al igual que hoy en San Sebastián, a lo largo del mes de mayo, la asociación celebra jornadas informativas en Málaga, Valencia, Barcelona y Pamplona, siempre de la mano de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos y Enfermería de cada una de las ciudades. Este año, las Jornadas se enmarcan en el 20º aniversario de Acción Psoriasis y todas las actividades realizadas en el 2013 llevan por lema #unidosporlapsoriasis.    

Bajo el citado lema, Acción Psoriasis, la asociación estatal de pacientes de psoriasis y familiares, suma esfuerzos con los profesionales de la salud para garantizar contenidos de calidad a los pacientes que sufren psoriasis. Conscientes de que la mayor parte de la información que se encuentra en la red no está acreditada, recomiendan a los usuarios consultar páginas web de instituciones oficiales y organizaciones de pacientes. Actualmente, el 19% de los usuarios de internet en Eukadi busca información sanitaria y la mayor parte no da fiabilidad a los contenidos que encuentra, según datos del Informe ciudadanos e-sanidad (ONTSI 2012).

Preocupados por la naturaleza de muchas de las informaciones que aparecen en internet (tratamientos milagro, recomendaciones de medicamentos sin tener en cuenta sus efectos secundarios…), Acción Psoriasis realiza un llamamiento para alertar a los pacientes de la necesidad de consultar información contrastada.

Observatorio de la Psoriasis en España

En esta línea, Acción Psoriasis ha lanzado una nueva página web que tiene como objetivo ser el referente de la patología en el mundo de habla hispana: http://www.accionpsoriasis.org/

La principal novedad de la web es el microsite: “En defensa del Paciente”, con el que la asociación quiere convertirse en el Observatorio de la Psoriasis en España. Se trata del primer espacio online que ofrece un mapa de servicios de cada una de las CCAA para los pacientes de psoriasis. La web facilita la información básica sobre los derechos del paciente en España y proporciona la vía de ejercicio de dichos derechos. De esta forma, ponemos al paciente ya informado en la puerta de los Servicios de Atención al Paciente y Usuario.

“Psoriasis. Cuéntamelo”

Coincidiendo con las Jornadas, la asociación presenta el libro “Psoriasis. Cuéntamelo”. Se trata de un libro de casos clínicos bastante atípico ya que muestra el estigma social y emocional de quien padece psoriasis, el impacto para el paciente y su vida, desde un punto de vista más psicológico-emocional. Con este objetivo, se muestra la situación del paciente desde tres enfoques distintos aunque relacionados entre ellos.

Bajo la coordinación del doctor Miquel Ribera, destacados dermatólogos expertos en psoriasis muestran distintas situaciones a las que se enfrentan en su día a día los pacientes con psoriasis moderada-grave, situaciones que abarcan desde la esfera social y laboral hasta la afectación sexual. Estas historias pueden ser el espejo en el que otros pacientes con psoriasis moderada-grave se vean reflejados. Historias de éxito que muestran un abordaje multidisciplinar de los pacientes para un mejor control de la enfermedad.

Sobre la Psoriasis

La psoriasis es una enfermedad crónica y no contagiosa de la piel que afecta aproximadamente a un 2% de la población. En España, se calcula que cerca de 1.000.000 de personas sufren esta afección, que prácticamente supone un 9% de las consultas de los dermatólogos. En Euskadi cuenta con cerca de 44.000 afectados, de los cuales más de 14.000 están en Guipuzkoa y unos 3.700 están en Donostia.

Las lesiones más características del paciente con psoriasis son placas eritematosas o enrojecidas por la inflamación cutánea y cubiertas de escamas en diferentes zonas del cuerpo. Además, entre un 15 y un 20% de los pacientes con psoriasis desarrollan artritis psoriásica, que puede ser moderada o grave, y que se caracteriza por la rigidez, el dolor y la inflamación que produce en las articulaciones. Las repercusiones de la psoriasis van mucho más allá de la afectación en la salud física del paciente. El impacto psicológico y social de la enfermedad influye notablemente en todos los ámbitos de la vida diaria de los afectados. El enfermo muchas veces se oculta por el rechazo que producen sus lesiones y por el miedo injustificado al contagio que se produce en su entorno.

Acerca de Acción Psoriasis

Acción Psoriasis es una asociación de ámbito estatal, integrada por afectados de psoriasis y sus familiares, que ha sido declarada Entidad de Utilidad Pública. En sus 20 años de existencia se ha convertido en una de las asociaciones de pacientes más activas y participativas del Estado. Durante todo el año, Acción Psoriasis organiza actividades, divulga las últimas investigaciones en tratamientos y apoya a los afectados, con el fin de reivindicar sus derechos e incrementar su calidad de vida.

Psoriasiaren XVII. Jardunaldiak 2013, gaur Donostian

 Psoriasiak 44.000 pertsonei eragiten die Euskadin, horietako 14.000 Gipuzkoan

Acción Psoriasis elkarteak “Pazientearen defentsan” izeneko webgune berria estreinatu du. Hala, Espainiako Psoriasiaren Behatoki bilakatu nahi du.

• Psoriasia azaleko gaixotasun kroniko eta ez kutsakorra da. Herritarren %2ak pairatzen du gutxi gorabehera.Espainian, 1.000.000 pertsonak pairatzen duela kalkulatzen da. Dermatologora egiten diren kontsulten ia %9 arrazoi horregatik egiten dira.
• Acción Psoriasis elkarteak, Gipuzkoako Erizaintzako Kolegio Ofizialak eta Farmazialarien Kolegioak lankidetza-hitzarmena garatzen dute gaixotasunari buruzko informazioa hedatzeko helburuarekin.Hiru entitate horiek Psoriasiaren XVII. Jardunaldiak 2013 antolatu dituzte gaur Donostian.
• #unidosporlapsoriasis lelopean Acción Psoriasis elkarteak osasun arloko kolektibo profesional guztiekin lanari ekin dio patologiari buruzko kalitatezko informazioa sustatzeko xedez.
• Elkarteak instituzio-webgune berri bat abiarazi du, espainierazko hiztunen komunitatearentzat patologiaren erreferentzia bilakatzeko asmoz.“Pazientearen defentsan” izeneko atala barneratzen da. Bertan gaixotasuna pairatzen duten pertsonen zerbitzu eta eskubideen mapa ageri da.

Donostia, 2013ko maiatzak 28. - Gipuzkoako Erizaintzako Kolegio Ofizialaren egoitzan (GEKO, Santesteban Maisua 2) arratsaldeko seietan psoriasiari buruzko informazio-jardunaldi bat garatuko da gaur, pazienteei, senideei, osasun arloko langileei eta gaixotasunari buruz gehiago jakin nahi duen orori zuzendua. Jardunaldia Acción Psoriasis elkarteak, Gipuzkoako Farmazeutikoen Kolegio Ofizialak eta GEKOk antolatu dute.

Jardunaldian honakoek parte hartuko dute: Anna Tuneu doktoreak, Donostiako Unibertsitate Ospitaleko dermatologia arloko buruak, Psoriasia egungo ingurunean hitzaldiarekin; Arantxa Lopez Donostiako Unibertsitate Ospitaleko dermatologoak Psoriasia eta eguneratze terapeutikoa hitzaldiarekin; eta Santiago Alfonso Acción Psoriasis elkarteko gerenteak Psoriasiak elkartuta hitzaldiarekin.  Halaber, inaugurazio-ekitaldian GEKOko lehendakaria, Pilar Lecuona; Acción Psoriasis elkarteko presidenteordea, Javier Garrido; eta elkarteko lurraldeko ordezkaria, Roberto Lopez izango dira.

HITZARMENA

Gainera, gaurko jardunaldian Gipuzkoako Erizainen Kolegio Ofizialak (GEKO) eta Acción Psoriasis elkarteak lankidetza-akordioa sinatu dute gaixotasunaren arrazoiak, ezaugarriak, motak, beste patologia batzuekiko eraginak, terapiak eta farmakologia-tratamenduak hedatu eta ezagutarazteko xedez. Bi entitateek gogorarazten dute psoriasia inpaktu sozial handia eragiten duen gaixotasuna dela eta gaixoaren izaeran oso modu kaltegarrian eragin dezakeela. Halaber, komenigarritzat jotzen dute paziente eta publiko orokorraren artean patologia mota horien inguruko arreta espezifikoago bat bultzatzea, “ohitura osasungarriak eta osasun-hezkuntza azpimarratuz”

Horretarako, GEKO eta Acción Psoriasis elkartea lankidetzan arituko dira dibulgaziozko materiala sortzeko; patologiarekin eta pazientearekin lotutako jarduerak hedatzeko; pazienteei eta erizaintzako langileei zuzendutako prestakuntza- eta informazio-ekitaldiak antolatzeko; nahiz psoriasi arloan argitalpenak kaleratu eta elkarren arteko aholkularitza emateko.

Gaur Donostian egingo den bezalaxe, maiatzean zehar elkarteak Informazio-jardunaldiak egingo ditu Malaga, Valentzia, Bartzelona eta Iruñean, betiere, hiri bakoitzeko Farmazialari eta Erizainen Kolegio Ofizialen eskutik. Aurten, Jardunaldiak Acción Psoriasis elkartearen 20. urteurrenaren barnean kokatzen dira eta 2013an burutuko diren jarduera guztiak #unidosporlapsoriasis lelopean burutuko dira.    

Aipatu lelopean, Acción Psoriasis elkarteak (psoriasi gaixotasunaren paziente eta senideen estatuko elkartea) indarrak batzen ditu osasun arloko profesionalekin, kalitatezko edukiak bermatzeko psoriasia pairatzen duten pazienteentzat. Sarean dagoen informazio gehiena ez dagoenez egiaztaturik, erabiltzaileei instituzio ofizialen eta pazienteen erakundeen webguneak kontsultatzea gomendatzen diete. Gaur egun, Interneteko erabiltzaileen %19ak osasun arloko informazioa bilatzen du Euskadin eta gehienak ez dira fio aurkitzen duten edukiarekin, e-sanidad herritarren txosteneko datuen arabera (ONTSI 2012).

Interneten agertzen den informazio askoren zilegitasunarekin kezkatuta (mirarizko tratamenduak, zeharkako efektuak aintzat hartzen ez dituzten sendagaien gomendioak, etab.), Acción Psoriasis elkarteak dei egiten du pazientei egiaztaturiko informazioa kontsultatzeko premiaz ohartarazteko.

Psoriasiaren Behatokia Espainian

Ildo horretatik, Acción Psoriasis elkarteak webgune berri bat abiatu du, espainierazko hiztunen artean patologiari buruzko erreferente izan nahi duena. http://www.accionpsoriasis.org/

Webgunearen berrikuntza nagusia microsite edo mikro-atal hau da:“Pazientearen defentsan”, zeinarekin Espainian psoriasiaren Behatoki bilakatu nahi baitu elkarteak. Psoriasia pairatzen duten pazienteentzat autonomia erkidego bakoitzak dituen zerbitzuen mapa eskaintzen duen online bidezko lehen espazioa da. Webgunean oinarrizko informazioa ematen da Espainian pazienteek dituzten eskubideei buruz eta, gainera, eskubide horiek gauzatzeko gida eskaintzen da. Modu horretan, paziente informatua kokatzen dugu, Pazientearen eta Erabiltzailearen Arretarako Zerbitzuan.

“Psoriasis. Cuéntamelo”

Jardunaldiekin batera, elkarteak “Psoriasis. Cuéntamelo” izeneko liburua aurkeztuko du. Ezohikoak diren kasu klinikoak azaleratzen dituen liburua da, izan ere, psoriasia pairatzen duenaren estigma sozial eta emozionala, eta pazientearentzat, bere bizitzari dagokionez, gaixotasunak duen eragina erakusten da, kutsu psikologiko eta emozional gehiago duen ikuspegi batetik. Helburu horrekin pazientearen egoera elkarren arteko lotura duten hiru ikuspegi ezberdinetatik erakusten da.

Miquel Ribera doktorearen koordinaziopean, psoriasian adituak diren dermatologo azpimarragarriek psoriasi neurritsu eta larria pairatzen duten pazienteek egun gainditu behar dituzten egoerak azaleratzen dituzte. Egoera horiek gizarte mailan nahiz lanean ematen dira, eta sexuan ere badu eragina. Istorio horiek ispilu modura funtziona dezakete psoriasi neurritsu edo larria duten beste paziente batzuek beren buruak islatuta ikus ditzaten. Arrakastazko istorioak dira. Horietan pazienteek gaixotasunari diziplina anitzeko jarrera batekin aurre egiten diotela erakusten da, gaixotasuna hobeto kontrolatze aldera.

Psoriasiari buruz

Psoriasia azaleko gaixotasun kroniko eta ez kutsakorra da. Herritarren %2ak pairatzen du gutxi gorabehera. Espainian, 1.000.000 pertsonak pairatzen duela kalkulatzen da. Dermatologora egiten diren kontsulten ia %9 arrazoi horregatik egiten dira. Euskadin ia 44.000 pertsonak pairatzen du, horietatik 14.000 Gipuzkoan eta 3.700 inguru Donostian.

Psoriasia pairatzen duen pazientearen lesio ohikoenak gorputzeko atal ezberdinetan agertzen diren eritema-plakak edo gorritasunak dira, azalaren hanturak eragindakoak eta ezkataz beterik izaten direnak. Gainera, psoriasia pairatzen duten pazienteen %15-20k psoriasi-artritisa garatzen du. Neurritsua edo larria izan daiteke eta giltzaduretan zurruntasuna, mina eta hantura agertzea izaten dira ezaugarri ohikoenak. Psoriasiaren eragina pazientearen osasun fisikotik haratago doa. Gaixotasunaren astindu psikologiko eta sozialak nabarmen eragiten du pazientearen eguneroko bizitzako esparru guztietan. Gaixoa, sarritan, ezkutatu egiten da bere lesioek sorrarazten duten ukoagatik, eta ingurukoen artean izaten den kutsatzeko beldur arrazoi gabekoak eraginda.//