La igualdad entre hombres y mujeres también es un reto en las enfermedades raras (ER). Según revela el informe “Perspectiva de género y enfermedades raras” elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración de Kyowa Kirin, 7 de cada 10 mujeres con patologías poco frecuentes ha visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico. Esta demora se debe, en muchas ocasiones, a que las manifestaciones fisiológicas de la enfermedad en las mujeres son diferentes a las de los hombres. 

Este retraso en el diagnóstico, aparte de facilitar el agravamiento de la enfermedad al no poder recibir un tratamiento adecuado, también supone trabas a la hora de pedir y conseguir apoyos a nivel estatal. Todo esto tiene como consecuencia un colectivo más desgastado a nivel emocional, y que soporta una mayor carga psicológica. 

Gracias al Proyecto de Género y Enfermedades Raras apoyado por Kyowa Kirin, que comenzó en 2021, FEDER pudo incluir el enfoque de género en sus atenciones, lo que ha permitido visibilizar el impacto de estas patologías en las mujeres, y mejorar su atención en base a los criterios de vulnerabilidad. 

Desde entonces, FEDER ha recabado interesantes datos que revelan la desigualdad en la que se encuentran las mujeres con patologías poco frecuentes. Así, ponen de relieve que casi la mitad de las personas con ER sufre retraso en el diagnóstico y esto afecta, sobre todo, a las mujeres (67%). Por este motivo, el 15% del colectivo ha necesitado apoyo psicológico, principalmente las mujeres (70%). 

“Desde FEDER somos conscientes del gran impacto que estas patologías tienen en las mujeres; mujeres que son portadoras de una enfermedad rara, mujeres que se ven directamente afectadas por una enfermedad rara o que aún no han sido diagnosticadas y mujeres que cuidan a personas afectadas por una enfermedad rara o que están en búsqueda de diagnóstico. Gracias al Proyecto de Género y Enfermedades Raras, apoyado por Kyowa Kirin, para FEDER es posible incluir el enfoque de género, lo que ha permitido visibilizar el impacto de estas patologías en las mujeres y mejorar su atención”, expone Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. 

Cabe destacar que el 76% de las personas con ER sufre discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad. 

Otra cifra llamativa es que el 64% de las personas que ejercen el rol de cuidadores principales de personas con ER son mujeres, según recoge el Proyecto INNOVCare. “Sean portadoras de una ER, cuidadoras o familiares, desde Kyowa Kirin apostamos por ofrecer recursos y ayuda a todas las mujeres que puedan verse afectadas por una patología poco frecuente. Por ello, seguimos trabajando mano a mano con FEDER para poner a su disposición estrategias y redes de apoyo que contribuyan a una mejora en su día a día”, señala Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director.

Nuevos talleres en materia de género

Ante esta realidad, y buscando seguir avanzando, en el marco de este proyecto se han organizado acciones específicas en la línea del Grupo de Ayuda Mutua de corresponsabilidad en los cuidados en enfermedades raras desarrollado en 2023 para brindar acompañamiento y promover el desarrollo personal de mujeres afectadas o vinculadas estrechamente con una ER a través del intercambio de experiencias y necesidades entre las participantes del grupo, teniendo en cuenta la perspectiva de género. 

Con este objetivo, en 2024, FEDER ha desarrollado un Grupo de Ayuda Mutua de Mujeres Portadoras. Este grupo es un espacio de apoyo y soporte creado especialmente para mujeres portadoras de una enfermedad ligada al cromosoma X, lo que significa que, aunque no padecen la enfermedad, poseen el gen y lo pueden transmitir genéticamente. Desde la FEDER, se es consciente de que esta situación puede generar preguntas, preocupaciones y un gran interés por compartir experiencias con otras mujeres que atraviesan situaciones similares, por lo que ha querido generar este espacio con el apoyo de Kyowa Kirin para dar respuesta a estas necesidades. 

Por otro lado, se ha puesto en marcha un taller de asesoramiento genético, una herramienta de vital importancia no solo para obtener información, sino también para encontrar apoyo emocional y ayuda en la toma de decisiones a personas y familiares que estén en riesgo de desarrollar y/o heredar una condición genética. 

Sobre Kyowa Kirin

Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com