Madrid, 12 de julio de 2011. La Sociedad Española de Nefrología (SEN), con el impulso de la compañía biotecnológica Amgen y la colaboración y apoyo de la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER), ha presentado el programa “Elección”, una nueva herramienta educativa en soporte audiovisual  para ayudar al paciente y a sus familiares a comprender la Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) e informarles sobre las opciones existentes de tratamiento renal sustitutivo para que sea el paciente el que pueda tomar una decisión. Este ‘kit’ de información está avalado por la SEN, la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Sociedad Española de Trasplante (SET).

Para la elaboración de este material educacional se ha contado con especialistas de las distintas modalidades de tratamiento de diferentes equipos españoles. Dos especialistas en Diálisis Peritoneal: Dr. Manel Vera (Hospital Clinic, Barcelona) y Dr. Rafael Selgas (Hospital de La Paz, Madrid), dos en Hemodiálisis: Dra. Guillermina Barril (Hospital de La Princesa, Madrid) y Dr. Francesc Maduell (Hospital Clinic, Barcelona)  y dos especialistas en Trasplante: Dra. Ana Sánchez Fructuoso (Hospital Clínico, Madrid) y Dr. Frederic Cofán (Hospital Clinic, Barcelona).

“El programa pretende ofrecer un material que realmente sea de utilidad y práctico y que, en definitiva, dé información, tranquilidad y esperanza al paciente de que su enfermedad no significa el fin sino, al contrario, es un principio para buscar soluciones, trabajar y conseguir mejorar su calidad de vida”, explica el Dr. Vera.  

Este material se difundirá a través de dos herramientas prácticas: un CD-educacional, que ofrece un soporte audiovisual novedoso, útil y dinámico, constituido por capítulos que explican la enfermedad renal crónica y las distintas modalidades de Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS), mediante un lenguaje sencillo; y un test de receptividad, que valora el estado emocional del paciente y comprueba su estado receptivo antes de iniciar la sesión informativa de TRS.

“Es evidente que, cuando a una persona se le dice que tiene que empezar diálisis, o de que tiene que ponerse en una lista de espera de trasplante, se le está dando una mala noticia. En este momento, el componente emocional puede dominar sobre la razón y bloquear al paciente. Por eso, le pedimos a nuestra psicóloga que diseñara un test de receptividad para detectar lo que un paciente es capaz de escuchar y asimilar”, indica el Dr. Selgas.

El Jefe del Servicio de Nefrología del Hospital Universitario de la Paz resalta que es muy importante informar al paciente, pero todavía es más relevante informarle en el momento adecuado. “Si el test de receptividad fuera negativo, siempre que la situación clínica lo permita, se recomienda esperar para facilitar que el proceso de negación se rompa de forma natural”, enfatiza.

A ello se une que, tal y como asegura el Dr. Alberto Martínez Castelao, presidente de la SEN, la mayor parte de los pacientes no disponen de conocimiento suficiente sobre el tratamiento sustitutivo de la función renal más adecuado.

“El paciente tiene derecho a conocer y ser informado de todos los tratamientos disponibles, sin embargo, en la actualidad hay una infrautilización de la diálisis peritoneal y del trasplante de donante vivo comparado con hemodiálisis. Muchos desconocen lo que es la diálisis peritoneal domiciliaria y este tratamiento, que por sus ventajas clínicas, sociales y económicas debe ser considerado como la primera opción terapéutica para los pacientes - según el Dr. Selgas - especialmente en aquellos que esperan un trasplante, aún está infrautilizado en España. Mejorar la formación de los profesionales en diálisis peritoneal domiciliaria, la obligatoriedad de la firma de consentimientos informados por parte del paciente y facilitar información y educación al paciente en consultas de ERCA dotadas de suficientes recursos materiales y humanos, ayudaría a que todos los pacientes pudiesen optar a los tratamientos disponibles: diálisis peritoneal domiciliaria, hemodiálisis y trasplante”, concluye el Dr. Selgas.

Testimonio de pacientes

Mediante un soporte audiovisual dinámico, en el que se incluyen vídeos de testimonios de personas que han iniciado uno o varios tratamientos sustitutivos de la función renal, los pacientes cuentan su experiencia, dan su opinión y ofrecen consejo a todas aquellas personas que deben tomar la importante elección de iniciar un Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS).

“Esta sección muestra el lado más humano del TRS. En ella, pacientes y familiares de enfermos renales relatan de forma clara y sincera su experiencia vivida, explican qué motivos les llevaron a elegir un tratamiento u otro, cuentan cómo adaptaron el TRS a su vida diaria y expresan su opinión sobre cada modalidad, dando consejo a las personas que deben tomar una elección”, destaca la Dra. Barril.

Este ‘kit’ de materiales se entregará a los nefrólogos y equipo de enfermería de las unidades de ERCA de toda España, para que puedan usarlo como herramienta de trabajo. Además, tendrán unos trípticos informativos sobre el programa “Elección”, cuyo principal objetivo es informar al paciente sobre las páginas web en las que puede consultar todo el material educativo del CD-ROM, incluidos todos los testimonios de los pacientes. Según la Dra. Sánchez Fructuoso “el objetivo final más importante es el poder ser consultado por los pacientes desde la tranquilidad de su casa y compartir con sus familiares y allegados la información recibida por el personal sanitario”.

Según un estudio realizado por la SEN (Estudio EPIRCE), el 9,2% de la población adulta española padece enfermedad renal crónica y un 6,8 % insuficiencia renal crónica. Sin embargo, en muchas ocasiones, esta situación es desconocida por el propio paciente, lo que conlleva un riesgo importante de desarrollar complicaciones derivadas, como por ejemplo lesiones cardiovasculares, o llegar a la fase en la que es imprescindible la diálisis o el trasplante.

Por último, Alejandro Toledo, presidente de ALCER, señala que la información sanitaria sobre la enfermedad y las diferentes opciones terapéuticas es un derecho de todo paciente y el programa ‘Elección’ supone un avance en dicho derecho, máxime teniendo en cuenta que incluye la experiencia de los propios pacientes mediante los testimonios que ofrece el programa. “Especialmente importante es que esta información esté presente en un primer momento, cuando se le informa al paciente de la necesidad de iniciar un tratamiento sustitutivo de la función renal y que ello se haga en Consultas de Enfermedad Renal Crónica Avanzada con personal y medios adecuados para dicha función”, resalta.