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Farmavet y ENERCA: colaboración para el éxito
Las anemias raras y congénitas forman parte del conjunto de las denominadas enfermedades raras, es decir, aquellas que tienen una baja incidencia en la población: se considera que una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Aunque esto puede parecer una cifra poco importante, no lo es tanto cuando se tiene en cuenta que existen más de 7.000 enfermedades raras, que afectan al 7% de la población mundial. En España, según datos de la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), existen más de 3 millones de personas afectadas por enfermedades raras.
Las enfermedades raras: un problema más común de lo que parece
El principal problema de la gran mayoría de estas enfermedades es que no son diagnosticadas a tiempo: se calcula que el promedio de tiempo desde la aparición de los primeros síntomas hasta obtener un diagnóstico correcto es de cinco años. En algunos casos, pueden transcurrir 10 años hasta que se diagnostica, lo cual supone con frecuencia un calvario de visitas a médicos, pruebas y ensayos de todo tipo, con la consiguiente pérdida de calidad de vida para el paciente.
Para responder al problema de las anemias raras, la Comisión Europea lanzó en 2002 ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias, Red Europea de Anemias Raras y Congénitas; www.enerca.com) con el fin de proporcionar a pacientes y a profesionales de la atención sanitaria una plataforma de asesoramiento sobre todos los aspectos de las anemias raras. Diseminar conocimiento entre médicos de cabecera y pacientes es clave a la hora de identificar lo antes posible la enfermedad; cuanto antes se diagnostique, mayores posibilidades de tratarla con éxito y de mejorar la calidad de vida del paciente. ENERCA tiene como objetivo proporcionar herramientas de e-Health a los profesionales médicos a fin de poder dar el mismo nivel asistencial a los afectados por enfermedades raras de toda la Unión Europea. Entre estas herramientas, destaca la creación de un registro europeo único de anemias raras, que ayudará a superar las desigualdades al acceso a la asistencia médica entre los pacientes de anemias raras de diferentes países.
ENERCA es un proyecto de ámbito paneuropeo, coordinado desde el Hospital Clínic de Barcelona y el Hospital Erasme de Bruselas. Farmavet (www.farmavet.com) participa en éste proyecto en calidad de partner tecnológico, aportando su know-how y su amplia experiencia en el desarrollo de plataformas de formación médica y marketing digital. Más concretamente, Farmavet ha desarrollado una plataforma de orientación para el diagnóstico de anemias raras basada en un algoritmo y en árboles de decisión ideados por los expertos del Hospital Clínic y del Hospital Erasme y que implementa tecnología de encriptado y autenticación diseñada por la empresa especializada en el desarrollo de protocolos de seguridad informática BCN Quark (www.bcnquark.com).
