Asociaciones de pacientes de 6 países, entre los que se encuentra España, en colaboración con Kyowa Kirin, presentan el primer consenso global para la mejora del diagnóstico y el cuidado de los pacientes con linfoma cutáneo. Bajo el título “Es momentode actuar: Documento global de consenso para la mejora del abordaje del LinfomaCutáneo de Células T (LCCT) orientado al paciente”, insta a las autoridades sanitarias, hospitales y profesionales médicos a emprender una serie de acciones específicas para mejorar la concienciación, el diagnóstico, la atención y el apoyo a las personas con LCCT, un tipo de cáncer incluido dentro de los denominados linfomas no Hodgkin que afectan principalmente a la piel^[i],[ii].

Se trata del primer proyecto que pone en marcha el grupo internacional “CTCL Global Care Collaborative”. Esta agrupación se ha creado recientemente para trabajar por un objetivo común: reducir el tiempo para lograr un diagnóstico preciso y mejorar la calidad de la atención y el apoyo a las personas con LCCT. Para ello, se han tenido en cuenta las necesidades específicas de la comunidad de pacientes desde una perspectiva global.

Las asociaciones que forman parte de esta iniciativa son: Lymphoma Action (Reino Unido); la Asociación Portuguesa contra la Leucemia y el Linfoma - APCL  (Portugal); la Asociación Española de Personas Afectadas por Linfoma, Mieloma y Leucemia - AEAL (España); Stichting Huidlymfoom (Países Bajos); Haukrebs-Netzwerk Deutschland e.V. y Selbsthilfe Kutane Lymphome (Alemania); Asociación Coreana de Enfermedades Sanguíneas y Cáncer (Corea del Sur); House086 (China); Cutaneous Lymphoma Foundation y Lymphoma Coalition, ambas internacionales; y Kyowa Kirin.

Los pacientes con LCCT pueden llegar a tardar de 3 a 4 años en recibir el diagnóstico, lo que, sumado a los síntomas, puede tener un profundo impacto en su calidad de vida y bienestar psicológico[iii]. Al igual que sucede con otras enfermedades raras, los problemas en el diagnóstico pueden deberse a una escasa concienciación y a confundir los síntomas con otras patologías más comunes. Una vez logrado el diagnóstico, pueden surgir otros problemas relativos al sistema de salud, como la imprecisión en la estadificación de la enfermedad o el acceso no equitativo a los recursos sanitarios.

Recomendaciones del consenso

Por todo ello, el consenso trata de abordar las necesidades no cubiertas de los pacientes a nivel global y se centra en impulsar el cambio a largo plazo en cuatro áreas prioritarias: mejorar la concienciación sobre LCCT entre los profesionales sanitarios; reducir el tiempo hasta el diagnóstico y concienciar sobre la estadificación de la enfermedad; garantizar que todos los pacientes tengan acceso a una atención adecuada; y, por último, empoderar a los pacientes poniendo a su disposición todos los recursos necesarios para que puedan tomar decisiones informadas. Todo ello se ha planteado en base a las necesidades particulares de la comunidad global de pacientes.

“Este consenso, sin duda, marca un precedente en la consecución de una atención cada vez más ajustada a las necesidades de los pacientes con linfoma cutáneo de células T. Por ello, queremos agradecer el apoyo de Kyowa Kirin por poner en marcha este proyecto que nos permitirá vislumbrar un futuro prometedor para toda la comunidad de pacientes a la que representamos”, señala Begoña Barragán, presidenta de la Asociación Española de Personas Afectadas por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL).

“En línea con nuestro lema de compromiso con la vida, en Kyowa Kirin apostamos por impulsar proyectos que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes con LCCT. Por ello, desde nuestra compañía apoyamos esta iniciativa que consideramos tan importante y trascendente a nivel global, a partir de la que confiamos en que se dibujará un horizonte esperanzador para todo lo que está por venir”, sostiene Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director.

Sobre el LCCT

El linfoma cutáneo de células T (LCCT) es una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin[iv]^,[v]. Puede afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras, presentándose principalmente en la piel[vi]^,[vii]. El LCCT representa alrededor del 4% de todos los casos de linfomas no Hodgkin² y hasta el 80% de todos los linfomas cutáneos primarios². Afecta a cerca de 240 personas por cada millón en Europa[viii]. La Micosis Fungoide (MF) y el Síndrome de Sézary (SS), dos de los subtipos más destacados de LCCT, representan aproximadamente el 60% y el 5% de los casos respectivamente[ix]^,[x].

Sobre Kyowa Kirin

Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com