Hoy, en el marco del Día Mundial del Linfoma, se presenta la página web “Conociendo el Linfoma Cutáneo de Células T”, desarrollada por Kyowa Kirin en colaboración con profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes, como la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL). En este espacio web, pacientes y familiares pueden encontrar más información sobre este tipo de cáncer, así como una serie de pautas sobre lo que pueden esperar durante el proceso de esta enfermedad o ayudarles a hablar sobre todo ello con su entorno, entre otros temas. Además, en este nuevo site se ofrecen una serie de recursos, desde vídeos o guías informativas para apoyar a los pacientes y sus familias o cuidadores.

Los linfomas cutáneos de células T (LCCT) son un tipo de cáncer, dentro de los denominados linfomas no Hodgkin, que afectan principalmente a la piel^1,2. Son un grupo de trastornos caracterizados por la acumulación de linfocitos T malignos en la piel que se manifiestan clínicamente como manchas, placas o tumores³.

En palabras de Begoña Barragán, presidenta de AEAL: “El diagnóstico de un linfoma cutáneo puede ser difícil, por ello es habitual que a los pacientes y sus familias les surjan muchas dudas. Tener información que permita aclarar esas dudas es muy importante. Por ello, es una gran satisfacción haber colaborado con Kyowa Kirin, en la creación de esta web, donde los pacientes van a encontrar respuesta a esas dudas que se les plantean en las distintas fases de la enfermedad, y a entender que este tipo de cáncer también puede afectar su bienestar emocional, debido al impacto que puede producir en su aspecto físico y en cómo se sienten”.

“Como compañía innovadora y comprometida con la salud de las personas, nos preocupamos por el bienestar y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Para lograr este objetivo y diseñar soluciones a su medida, es muy importante conocer de cerca sus necesidades.”, ha señalado Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director de Kyowa Kirin. “Por esta razón, hemos impulsado, de la mano de AEAL y de destacados profesionales sanitarios, la web CTCL Anwers mediante la que queremos apoyar a los pacientes que sufren este tipo de cáncer con quienes nos une un fuerte compromiso”.

Documental Más allá de la piel

Dentro de la página web además, van a encontrar el documental “Más allá de la piel”, dirigido por el cineasta Ander Duque, que visibiliza la realidad de los pacientes con LCCT. Este documental cuenta con el testimonio de dos pacientes, Teresa y José Ángel. A través de su historia narrada en primera persona, los protagonistas hablan de cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de una enfermedad desconocida, el impacto en su vida, y de qué manera se lo comunicaron a sus familias. También relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando a lo largo de estos años y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.

Atlas del paciente

Los pacientes afectados por linfomas cutáneos manifiestan que esta enfermedad afecta negativamente a la realización de actividades cotidianas y a su estado emocional y social[iv]. Hasta el punto de que 6 de cada 10 pacientes manifiestan un alto impacto de esta enfermedad en su estado emocional[v].

A tenor de esta situación, y con el objetivo de entender mejor el LCCT, Kyowa Kirin en colaboración con AEAL, han creado el Atlas del paciente, un documento que explica el impacto que tiene esta enfermedad en la vida de los pacientes. Este dossier también aparece recogido en la nueva página web para que los pacientes y sus familias o cuidadores puedan consultarlo.

Sobre los LCCT

Los linfomas cutáneos de células T (LCCT) son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin[vi]^,[vii]. Pueden afectar a la sangre, los ganglios linfáticos y las vísceras, presentándose principalmente en la piel[viii]^,[ix]. Los LCCT representan alrededor del 4% de todos los casos de linfomas no Hodgkin² y hasta el 80% de todos los linfomas cutáneos primarios². Afectan a cerca de 240 personas por cada millón en Europa[x]. La Micosis Fungoide (MF) y el Síndrome de Sézary (SS) representan aproximadamente el 60% y el 5% de los LCCT, respectivamente[xi]^,[xii].

Sobre Kyowa Kirin

Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com