Madrid, 9 de julio, 2012.  La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos jóvenes en Europa y Norteamérica. Los estudios de prevalencia realizados en diversas regiones de España demuestran que estamos en una zona de riesgo medio-alto, con prevalencias de 42 a 125 casos por 100.000. Se calcula que existen unas 30.000 a 45.000 personas afectadas de EM en nuestro país.

Justamente por debutar a edades tempranas (generalmente entre los 25 y 40 años y con mayor incidencia en mujeres), un diagnóstico de EM produce un fuerte impacto,  tanto en los pacientes como en su entorno familiar, y desata  múltiples interrogantes acerca de la enfermedad, sus particularidades y requerimientos, el pronóstico, el futuro… La mejor estrategia para afrontar el momento del diagnóstico es ofrecer toda la información disponible de forma razonada, pero a menudo el especialista no dispone del suficiente tiempo en las siempre concurridas consultas médicas. 

Dar respuesta a todas esas preguntas y dudas  fue precisamente el objetivo del libro "Todo lo que usted siempre quiso saber acerca de la esclerosis múltiple y no se atrevió a preguntar", publicado en 2008 y cuya nueva edición ampliada se presenta ahora, con el apoyo de la Fundación Salud 2000 y Merck Serono --división de la compañía químico farmacéutica alemana Merck--. Con este libro los autores pretenden contestar a la mayoría de las dudas que les han planteado los pacientes durante casi 10 años, puesto que una persona informada podrá asumir mejor su nueva situación y establecer desde el comienzo una estrategia de afrontamiento adecuada.

 "Los casos, experiencias y preguntas sumadas en nuestras consultas durante los cuatro años transcurridos desde la publicación del libro nos han animado a esta segunda edición ampliada, que creemos puede resultar aún  más clarificadora para los pacientes y su entorno", señala el Dr. Oscar Fernández, Jefe del Servicio de Neurología y Director del Instituto de Neurociencias Clínicas del Hospital Universitario Carlos Haya de Málaga, coautor del libro junto con la Dra. Victoria Fernández, neurofisióloga, y el Dr. Miguel Guerrero, neurólogo del mencionado Instituto.

"Para la Fundación Salud 2000 supone una enorme satisfacción colaborar en esta edición enriquecida del libro, una colaboración que refleja nuestro compromiso continuado con las personas que padecen esclerosis múltiple", declara Carmen González Madrid, Presidenta ejecutiva de la Fundación Salud 2000  "Esperamos que esta obra  sirva a los pacientes para entender y abordar mejor su enfermedad y así adaptarse mejor a su nueva situación", añade.

Un compromiso renovado y actualizado

La nueva edición del libro consta de 14 capítulos, que incorporan nuevas respuestas a dudas y preguntas planteadas por los pacientes o fruto de los últimos estudios científicos acerca de la EM.  "Además de la necesidad de tratamiento continuado y riguroso, los pacientes de EM deben saber que su día a día puede verse afectado por múltiples factores del estilo de vida y el entorno que necesitan prever para poder enfrentarse mejor a la enfermedad y evitar problemas innecesarios", explica el Dr. Óscar Fernández. "Uno de esos factores es precisamente el calor de los meses de verano, que puede desencadenar brotes, por lo que es un consejo muy útil evitar la exposición directa al sol en las horas de las altas temperaturas y refrescarse con frecuencia con baños con agua fría y bebiendo líquidos frescos", termina diciendo.

Junto con respuestas sobre ese día a día del paciente (¿puedo hacer deporte, vacunarme, tomar bebidas alcohólicas, viajar, conducir…?), la nueva edición de Todo lo que siempre quiso saber de la esclerosis múltiple… ofrece toda la información general sobre la EM que necesitan saber el paciente y su entorno:  síntomas iniciales de la enfermedad, métodos de diagnóstico, tratamientos disponibles, alteraciones que conlleva la enfermedad,  posibilidad de embarazo, tratamiento del dolor, alteraciones psicológicas y cognitivas que puede conllevar la enfermedad, tratamientos rehabilitadores…

Otro aspecto que aborda el libro es relativo al tabaco, ya que aunque no se dispone de información definitiva, el consumo de tabaco se ha asociado con un aumento de la incidencia  de la enfermedad y probablemente con una peor evolución de la misma, motivo por el que se desaconseja fumar en los pacientes de esclerosis múltiple, aparte de sus efectos negativos en la salud en general.

Como señalan los autores, "creemos que disponer de esta publicación nos va facilitar a nosotros, y esperamos que a otros, la necesaria transmisión de información que se precisa con frecuencia en nuestras consultas, en particular cuando a una persona se le comunica el diagnóstico de esclerosis múltiple, y especialmente si se cuenta con poco tiempo.  Con ello conseguiremos obtener los mejores resultados en el abordaje de la enfermedad y un mayor beneficio para las personas con esclerosis múltiple, a quienes hemos querido dedicar este libro".

La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad que condiciona seriamente la vida de los afectados y sus familiares. Se  manifiesta casi siempre antes de los 40 años, en la etapa de la vida en que los proyectos personales -- laborales, familiares, sociales...-- están en pleno desarrollo. Los afectados son personas que, hasta la confirmación del diagnóstico, han vivido en condiciones de normalidad y que, en un momento determinado de su vida, tienen que enfrentarse a una enfermedad crónica que aún no tiene cura, de evolución incierta y que puede derivar en una sintomatología capaz de alterar el proyecto vital del propio paciente y su entorno cercano.

Acerca de la Fundación Salud 2000

La Fundación Salud 2000, creada en 1991, es una institución privada sin ánimo de lucro financiada por la compañía químico farmacéutica Merck, que tiene como fin promover la investigación biomédica en todas las disciplinas que contribuyen al desarrollo de la salud y  fomentar el desarrollo de la bioética y el derecho sanitario. La Fundación centra su actividad en cuatro pilares básicos: Promoción de la Investigación; Apoyo a la Bioética y el Derecho Sanitario; Divulgación del Conocimiento, y Promoción de la Salud como un derecho universal.

Entre sus múltiples actividades, la Fundación Salud 2000 convoca anualmente las Ayudas Merck Serono de Investigación dirigidas a financiar proyectos de investigación inéditos realizados por equipos de investigadores en diversas disciplinas biomédicas. Asimismo, se realiza una convocatoria anual de becas de investigación y se colabora en la  financiación de materiales y equipos a grupos de investigadores. La labor de la Fundación se completa con una importante actividad de divulgación científica mediante la elaboración de informes y monografías de temas de importante repercusión en el ámbito biomédico, con especial interés a todos los asuntos vinculados con el derecho sanitario.