Madrid, 28 de septiembre de 2018.- “Independientemente de la política de un país o de cómo estructure su sistema de salud, la enfermedad renal y su tratamiento tienen un gran impacto en la vida diaria de los pacientes, tanto a nivel personal, como profesional. Es por ello por lo que es necesario convocar a esta reunión especial para, finalmente, dar voz a los pacientes renales en Europa”. Así es cómo el presidente de la Federación ALCER, Daniel Gallego, resume la necesidad y relevancia de esta reunión. 

Más de 23 organizaciones de 18 países europeos se reúnen este fin de semana en Madrid con gobiernos europeos y agentes clave para crear conciencia sobre las necesidades de las personas con enfermedad renal. Las organizaciones de pacientes hicieron hincapié en la necesidad de mejorar el acceso a la educación e información, así como a impulsar la participación de los pacientes en todo lo relacionado con su enfermedad, en particular sobre los impactos psicosociales de la misma. Justamente, los aspectos psicosociales son, en muchas ocasiones, descuidados y, sin embargo, son críticos para el bienestar del paciente. 

El Plan de Acción integral desarrollado por las organizaciones de pacientes para las instituciones públicas europeas contiene objetivos y medidas concretas para abordar estas brechas, tanto en el corto como en el largo plazo. 

“Las organizaciones de pacientes se ha unido para desarrollar una agenda común que incluya una visión integral y bio-psicosocial para abordar la enfermedad, enfocada en la persona. Es fundamental que las instituciones europeas y los gobiernos nacionales se coordinen para avanzar en la atención y tomar medidas concretas que respondan a las necesidades de los pacientes con enfermedades renales, mientras se considera también la sostenibilidad de los sistemas de salud pública para garantizar el tratamiento futuro”, agrega el presidente de ALCER, Daniel Gallego.

La gran carga personal del tratamiento sustitutivo renal

El tratamiento sustitutivo renal puede tener un impacto muy alto en la vida del paciente. El mejor tratamiento sustitutivo renal es el trasplante, pero, desafortunadamente, menos del 20% de las personas en diálisis son candidatos para entrar en lista de espera para recibir un riñón, por razones clínicas. Para el 80% restante conocer todas las opciones de tratamiento que existen es fundamental para mantener su calidad de vida. 

Las dos alternativas clave son la diálisis peritoneal, que se administra en el hogar del paciente o la hemodiálisis que, generalmente, se administra en hospitales o centros especializados (pero también puede realizarse en casa). Cada terapia tiene un perfil diferente en cuanto a las ventajas e inconvenientes en términos de efectos terapéuticos, impactos sociales/psicológicos (por ejemplo, la autonomía personal y profesional, la economía familiar o el bienestar emocional) e impactos en la sostenibilidad de los sistemas de salud. Sin embargo, la exclusión social es una amenaza que está siempre presente, aunque está menos considerada, debido a los efectos aislantes de someterse a tratamientos prolongados.

Se están descuidando los impactos psicosociales de la enfermedad renal

Los efectos del tratamiento son más amplios que la estabilidad profesional o económica. El Plan de Acción desarrollado por las organizaciones de pacientes presta especial atención a las limitaciones que la enfermedad crónica renal impone a los pacientes, lo que afecta al bienestar social y psicológico. Las tasas de depresión y ansiedad entre las personas con enfermedad renal crónica son altas y tienen un efecto claramente negativo en el desafío de abordar el autocuidado de su enfermedad. 

Existen enormes diferencias en el porcentaje de personas que pueden mantener su vida laboral activa según el tipo de terapia de reemplazo renal que utilizan y las opciones en el hogar, incluido el trasplante, son las que presentan una mayor inclusión laboral. Por esta razón, muchos de los pacientes en tratamiento de hemodiálisis se ven obligados a solicitar algún tipo de beneficio social en el caso de la pérdida del empleo y enfrentan dificultares económicas que conducen a su exclusión social. 

“Es esencial proporcionar a los pacientes un asesoramiento adecuado sobre la relevancia de su situación profesional y su nivel de discapacidad al comienzo del tratamiento, así como los factores psicológicos que afectan la forma en que los pacientes abordan la enfermedad y su estilo de vida cuando deben comenzar un tratamiento sustitutivo renal”, señala el Dr. Rafael Selgas, especialista en nefrología y portavoz del Grupo de Apoyo al Desarrollo de la Diálisis Peritoneal en España (GADDPE).

Empoderar a los pacientes para que tomen el control de las decisiones que impactan en sus vidas

Durante la reunión, las distintas organizaciones instaron a mejorar la forma en que se informa a los pacientes para que elijan la modalidad de diálisis que mejor se adapte a su estilo de vida, sus valores y preferencias. 

Durante la reunión, el Dr. Selgas presento la experiencia española en la promoción del intercambio de información, con el objetivo de empoderar a los pacientes para que sean partícipes activos en la toma de decisiones que afectan a sus vidas. “Este desafío involucra a los gestores sanitarios, a los profesionales de la salud y a los propios pacientes. Los compañeros profesionales de la salud deben trabajar junto con los pacientes y con aquellos que manejan los presupuestos para garantizar la equidad en el acceso a la información y las diferentes opciones de tratamiento sustitutivo renal para que, tanto los pacientes, como los sistemas de salud, puedan tomar las decisiones correctas”, explica el Dr. Selgas. 

La diálisis peritoneal domiciliaria puede ofrecer múltiples beneficios a los pacientes en términos de calidad vida, pero tanto dentro de los países, como entre distintos países, existen grandes diferencias en el uso de las modalidades terapéuticas. Según el último informe del registro de la EDTA-ERA de 2016, en países como Suecia, Dinamarca, Islandia, Finlandia y regiones españolas como Asturias o el País Vasco, el uso de la diálisis peritoneal domiciliaria se sitúa en torno al 18%-22%. Sin embargo, el porcentaje promedio de pacientes en España que reciben diálisis peritoneal en sus propias casas es solo de 12%. Cuando los pacientes están empoderados, aproximadamente uno de cada dos elige una modalidad domiciliaria y la peritoneal es el tratamiento más elegido, lo que hace pensar que es una opción que está severamente restringida. 

Las 23 organizaciones que representan a las agrupaciones de pacientes en Europa instan a todas las partes interesadas a tomar nota del Plan de Acción y a involucrarse en la toma de decisiones para mejorar las vidas de los pacientes con enfermedad renal.