En España entre 85.000 y 150.000 personas viven con colitis ulcerosa (CU), una enfermedad inflamatoria crónica, de origen multifactorial, que afecta predominantemente al colon¹. Y dos tercios de los pacientes con CU, entrevistados dentro del marco del Libro Blanco “La colitis ulcerosa en España y Propuestas de Mejora”, asegura estar permanentemente preocupado por los síntomas de la CU². Esta es una de las conclusiones que recoge el documento elaborado por la consultora Hiris y un grupo de expertos, y que cuenta con la colaboración de Galapagos, presentado ayer en Madrid. Durante la presentación han participado Ana Gutiérrez, Jefa de Sección de Aparato Digestivo y responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante y Presidenta del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa (GETECCU), Fernando Gomollón, Jefe de Sección de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza y Ruth Serrano, Directora General de la Asociación de pacientes de crohn y colitis ulcerosa (ACCU), que a su vez formaron parte del grupo de expertos que elaboró el informe.

La CU puede comenzar a cualquier edad, aunque suele diagnosticarse antes de los 30 años³. Así lo muestra también las encuestas a pacientes realizadas para este informe, ya que algo más del 63% de los pacientes comenzaron con los síntomas de la enfermedad antes de los 30 años, con una media de edad de 29,7 años. Por su parte, la media de edad en la cual recibieron la confirmación diagnóstica fue de 30,4 años². La incidencia y la prevalencia de la CU han aumentado notablemente en las últimas décadas. De acuerdo con la incidencia de CU reportada en el estudio EpidemIBD⁴., realizado en 108 hospitales de España, y en el estudio prospectivo multicéntrico de Sáiz-Chumillas publicado en 2022⁵, en España se diagnostican entre 3.850 y 4.300 nuevos casos de colitis ulcerosa cada año. Según la última Guía de Práctica Clínica (GPC) publicada por GETECCU la prevalencia es, al menos, 20 a 30 veces mayor que la incidencia. A partir de los nuevos casos anuales de CU en España y las estimaciones de los expertos de GETECCU, en España entre 85.000 y 150.000 personas viven cada día con CU^1.

De entre los pacientes encuestados, uno de cada tres relaciona la enfermedad con una peor calidad de vida por el dolor y el cansancio y falta de energía para realizar actividades cotidianas que les produce la enfermedad². Además, el 40% de los entrevistados considera que la salud mental es el aspecto más afectado por esta enfermedad, tras la afectación del tracto intestinal, y más del 50% reconoce que la CU tiene una repercusión muy importante sobre la vida social y sobre el trabajo o los estudios².

El tratamiento de la CU puede requerir de fármacos, cirugía o ambos¹. En los últimos años ha aumentado la disponibilidad de nuevos fármacos para el manejo de esta enfermedad, muchos de ellos con mecanismos de acción diferentes, lo cual ha llevado a una evolución en los algoritmos de tratamiento⁶. Más del 90% de los pacientes encuestados para este informe considera que el tratamiento que reciben actualmente ha mejorado los síntomas más importantes de la enfermedad, pero cerca de la mitad ha respondido que el actual tratamiento tiene peores efectos secundarios que el medicamento que recibían previamente².

Pese a los avances de los últimos años, aún son muchas las barreras que deben enfrentar los pacientes para lograr un adecuado control de la enfermedad, destacando las barreras en el propio proceso asistencial de estos pacientes relacionadas con el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento a largo plazo; las barreras relacionadas con el contexto de la enfermedad, favorecidas por el desconocimiento que tiene la sociedad y hasta los propios pacientes sobre la CU; y las barreras dependientes del rol pasivo que han tenido y todavía tienen muchos pacientes^2. Particularmente en el grupo encuestado, las mayores dificultades experimentadas fueron lograr una confirmación diagnóstica (37%) y acceder a tratamientos efectivos (33%)².

Según el 70% de los pacientes encuestados, sería necesario que los médicos de atención primaria posean más conocimiento de esta enfermedad para poder realizar el control y tratamiento de esta enfermedad, mientras que casi la mitad de los entrevistados identifica la reducción de las listas de espera para acceder a la consulta con el especialista como una de las medidas prioritarias^2. En tercer lugar, un tercio de los pacientes propone la creación de equipos de atención multidisciplinares para abordar de manera integral la atención de todos los problemas de salud de las personas con esta enfermedad^2.

La identificación de las barreras que enfrentan los pacientes y los profesionales sanitarios, así como las necesidades no cubiertas, han guiado la elaboración de una serie de propuestas de Buenas Prácticas para mejorar el abordaje de esta enfermedad, validadas por todos los expertos participantes en el informe. Algunas de las medidas más importantes, según los expertos, están relacionadas de manera directa con el sistema de salud y el proceso asistencial, como la estandarización del proceso de derivación desde atención primaria a la consulta especializada y el abordaje de los pacientes en unidades especializadas en enfermedades inflamatorias intestinales. Se considera necesario también favorecer el empoderamiento de los pacientes mediante estrategias de educación, herramientas de ayuda y refuerzo psicológico; lograr una mayor participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones respecto de las opciones terapéuticas; y el establecimiento y seguimiento de objetivos clínicos y de calidad de vida para guiar la toma de decisiones en el proceso clínico^2.

Ana Gutiérrez, Jefa de Sección de Aparato Digestivo y responsable de la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante y Presidenta de GETECCU, apuntó que “es necesario continuar promoviendo el programa de certificación de calidad de unidades de atención integral al paciente con enfermedad inflamatoria intestinal, desarrolado en el seno de GETECCU, grupo español de trabajo en enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa. Es un modo ideal de garantizar una homogeneidad en la atención a los pacientes, en este caso con colitis ulcerosa. Considero fundamental, así mismo la inversión en I + D , para avanzar en el conocimiento de la patogenia de esta enfermedad de causa desconocida; es fundamental para el desarrollo de nuevas terapias dado que un porcentaje no desdeñable de pacientes es refractario a los tratamientos actuales.”

Fernando Gomollón, Jefe de Sección de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, valoró que “hasta hacer factible la curación de la colitis ulcerosa, todos los implicados, y particularmente pacientes y médicos, nos tenemos que comprometer en mejorar cada día un poco más la vida de miles de personas con colitis ulcerosa y sus allegados. Cada día un pasito más, todos juntos.”

Ruth Serrano, Directora General de ACCU, explicó que “hay que trabajar en conjunto. Es no solo escuchar, sino que hay que llevar unos datos que avalen nuestras necesidades y demandas y a su vez, trabajar en conjunto desde el diseño en poner esas soluciones. Tanto las sociedades científicas como las asociaciones de pacientes somos un agente más de ese sistema sociosanitario y deberíamos estar aportando a ese sistema que somos todos.”

Colaboradores del informe

Además de los partitipantes en el evento, el informe ha contado con la contribución de Amaranta Cantero, paciente experta y Representante de ACCU España; Ángel Lanas, Director Científico del Instituto de Investigaciones Sanitarias de Aragón y Jefe de Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza; Antonio Valdivia, paciente experto y Representante de ACCU España; Cristina Ibarrola, Portavoz de Navarra Suma en la Comisión de Sanidad del Parlamento Foral de Navarra, ex Directora Gerente del Servicio Navarro de Salud; Emilio Monte-Boquet, Adjunto del Servicio de Farmacia Hospitalaria y Responsable de la Unidad de Pacientes Externos del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia; Iñaki Gutiérrez-Ibarluzea, Jefe de gestión y evaluación del conocimiento en BIOEF (Fundación Vasca de Innovación e Investigación Sanitarias), expresidente de la Sociedad Internacional de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTAi); Laura Marín, Enfermera en Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol; y Pedro Gómez Pajuelo, Exsubdirector General de Farmacia del Ministerio de Sanidad.