En la actualidad, se ha demostrado que existe una relación directa entre los síntomas no motores, como los trastornos del sueño, cambios de humor, problemas gastrointestinales o dolor, y el bienestar de los pacientes, pero a pesar de ello, estos síntomas evolucionan en muchas ocasiones sin ser identificados¹, puesto que los pacientes no informan sobre ellos a los especialistas bien por vergüenza bien porque no son conscientes de que pueden guardar relación con la propia enfermedad de Parkinson².

Por esta razón, y con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra el próximo 11 de abril, la Federación Española de Parkinson (FEP), en colaboración con UCB Pharma, han presentado hoy ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’, la primera herramienta gráfica que ayuda a los pacientes a autoevaluar sus síntomas motores y no motores de una forma sencilla, guiada y eficaz.

“Cuando te enfrentas al Parkinson quizás conoces cuáles son los síntomas motores que vas a experimentar. Pero cuando empiezas a tener trastornos del sueño o fatiga, no tienes claro si estos síntomas son comunes a otros pacientes y si son derivados o no de la propia enfermedad. Y piensas que quizás no tienen ninguna solución”, explica José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Párkinson.

Los síntomas no motores se manifiestan en cualquier etapa de la enfermedad, e incluso, pueden aparecer hasta diez años antes de los primeros síntomas motores^3,4. Sin embargo, algunas investigaciones sugieren que los síntomas no motores pueden permanecer sin diagnosticar en más del 50% de las consultas, como los trastornos del sueño, infradiagnosticados en el 40% de los casos^5,6, a pesar de su alto grado de influencia en la calidad y expectativa de vida de los pacientes^5,7. 

‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta desarrollada a nivel internacional por UCB Pharma en colaboración con un gran número de asociaciones europeas, entre las que destaca la Federación Española de Párkinson. “Con esta herramienta, UCB reconoce la importancia de un tratamiento completo de la enfermedad del Parkinson centrado en el diagnóstico y la valoración precoz tanto de los síntomas motores como de los no motores. ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ refleja nuestro compromiso por trabajar con la comunidad de pacientes para mejorar el manejo de esta enfermedad” comenta el Dr. Carlos Cara, director médico de UCB.

‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ es una herramienta pensada para ayudar a los pacientes a identificar la gravedad de sus síntomas y tomar nota de la frecuencia con la que se manifiestan. Con un diseño sencillo y manejable, los pacientes van evaluando uno a uno todos los síntomas relacionados con el Parkinson, de forma que con cada paso se va generando un gráfico que proporciona una representación visual del estatus global de la enfermedad. De esta forma, la herramienta permitirá reconocer más eficazmente la repercusión de los síntomas no motores en la calidad de vida de los pacientes, al tiempo que servirá para mejorar la comunicación médico-paciente y optimizar el tiempo de las consultas médicas.

“El tratamiento de la enfermedad de Parkinson a menudo se centra solo en el control de los síntomas motores clásicos. Por eso esta herramienta, será de gran ayuda para eliminar, o al menos reducir, la tendencia del paciente a no contar estos síntomas al médico y la tendencia del especialista a no buscar activamente estos síntomas. Sin duda, ‘Mis Síntomas con la Enfermedad de Parkinson’ facilitará mucho las cosas“, indica el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación de Párkinson de la Policlínica Gipuzkoa de San Sebastián.

Sobre la enfermedad de Parkinson

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia, puesto que sólo en nuestro país afecta a un total de 150.000 personas. Aunque fue descrita por primera vez en 1817 y pese a todos los avances logrados en el campo de las neurociencias, se calcula que aproximadamente el 30% de los enfermos están aún sin diagnosticar.

El parkinson es una enfermedad crónica que afecta de diferente modo a las personas que la padecen. Aunque su evolución puede ser muy lenta en algunos pacientes, en otros puede evolucionar de una forma mucho más rápida.

Tras la detección de esta enfermedad en el paciente, se suceden una serie de síntomas como temblor en las manos, los brazos, las piernas y la mandíbula o la cabeza; rigidez, o agarrotamiento de las extremidades y el tronco; bradicinesia, o lentitud en los movimientos; e inestabilidad postural, o deterioro del equilibrio, además de otros relacionados con la voz y la deglución. Los trastornos más comunes para el paciente son, generalmente, los bloqueos y las fluctuaciones on-off de efecto-falta de la medicación.

Referencias

1.    1.- Martinez-Martin P, Schapira A, Stocchi F et al. Prevalence of nonmotor symptoms in Parkinson's disease in an international setting; Study using nonmotor symptoms questionnaire in 545 patients. Movement Disorders 2007; 22(11): 1623-1629

2.    2.- Chaudhuri R, Schapira A. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: dopaminergic pathophysiology and treatment

3.    3.- Chaudhuri K, Healy D, Schapira A. Non-motor symptoms of Parkinson’s disease: diagnosis and management. Lancet Neurol, 2006;5(3):235-245

4.    4.- Tolosa E, ComptaY, Gaig C. The premotor phase of Parkinson’s disease. Parkinsonism & Related Disorders 2007;13(Suppl):S2-7

5.    5.- Chaudhuri R, Prieto-Jurcynska C, Yogini N. The nondeclaration of nonmotor symptoms of Parkinson's disease to health care professionals: An international study using the nonmotor symptoms questionnaire. Movement Disorders, 2010, 25: 704–709

6.    6.- Chaudhuri R, Martinez-Martin P, Schapira A et al. International multicenter pilot study of the first comprehensive self-completed nonmotor symptoms questionnaire for Parkinson's disease: The NMSQuest study. Movement Disorders 2006 21(7); 916-923

7.    7.- Reddy P, Metta V, Chaudhuri KR. Non-motor symptoms in late-stage Parkinson’s disease – is continuous dopaminergic stimulation beneficial? European Neurological Review. (2008): 45-46