San Sebastián, 29 de mayo de 2017.- Los expertos coinciden en que la transición de la consulta de Gastroenterología Pediátrica hasta el especialista de adultos debe procurar un mejor conocimiento de la enfermedad por parte del paciente y su entorno; una normalización del desarrollo del adolescente, en el que se promueva su independencia y la responsabilidad en su autocuidado; una optimización de la adherencia al tratamiento; y la provisión de un ambiente adecuado para la atención del paciente.

Estas son algunas de las principales conclusiones extraídas del simposio ‘Transición de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: de la infancia a la madurez’, organizado por la biofarmacéutica AbbVie, en el marco del XXIV Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica, que se celebra en San Sebastián.

La Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) afecta a más de 130.000 personas en nuestro país, y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos[i]. Según el registro SPIRIT, se estima que la EII se ha triplicado en los últimos veinte años en pacientes pediátricos en España.

En los niños, la edad media de diagnóstico son los 12 añosⁱ, “el 30% de los casos nuevos de EII se diagnostican antes de los 18 años: el 5% en menores de cinco años y el 20% antes de los diez años de edad, aunque el pico máximo se observa entre la tercera y cuarta décadas de la vida”, explica el Dr. Javier Martín de Carpi, Jefe de la Sección de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona.

“La falta de control de la enfermedad con la consecuente aparición de brotes condicionan la pérdida de la rutina personal y familiar. Las visitas al hospital se hacen más frecuentes y en ocasiones es precisa la hospitalización. Al absentismo escolar se asocia la pérdida de días de trabajo e incluso de vacaciones por parte de los progenitores para poder acompañar a sus hijos”, comenta el Dr. Víctor Manuel Navas, especialista de Gastroenterología Pediátrica en el Hospital materno Infantil de Málaga. “Es obligado establecer un plan terapéutico específico adaptado a las necesidades del paciente y su familia con el propósito de alcanzar y mantener la remisión,  de restaurar la rutina en casa, favorecer el cumplimiento terapéutico, mejorar la calidad de vida y disminuir el impacto de la enfermedad a corto y a largo plazo”, añade el experto.

Se trata de una enfermedad potencialmente debilitante que presenta una larga evolución, que cursa en forma de recaídas y períodos de remisión, y que, más allá de las meras consecuencias clínicas, conlleva implicaciones sociales y psicológicas muy significativas para el paciente, con un notable impacto en su entorno familiar –especialmente en los casos en los que la EII es diagnosticada en niños de muy corta edad.

Los estudios prospectivos pediátricos ponen de manifiesto una mayor incidencia de enfermedad de Crohn que colitis ulcerosa. Además, estos pacientes presentan con frecuencia comorbilidades y manifestaciones que van más allá, por lo que es necesario un abordaje multidisciplinar entre distintos especialistasⁱⁱⁱ. Esto exige visitas periódicas a su centro hospitalario para  controles y realización de las distintas pruebas a las que deben someterse para valorar la evolución de la misma.

La  perspectiva del tratamiento de la EII para el gastroenterólogo de adultos muestra que, “es muy importante tener en cuenta el historial clínico del paciente con EII que ha debutado en la infancia, los tratamientos que ha recibido o la cirugía que ha precisado. Todos ellos son factores que influirán mucho en el pronóstico de la enfermedad ", afirma la Dra. Elena Ricart, especialista de Gastroenterología en el Hospital Clínic de Barcelona.

En este sentido, la transición de cuidados desde la Gastroenterología Pediátrica a los cuidados del especialista de adultos, es clave para asegurar la adherencia al tratamiento y la continuidad del seguimiento del paciente con EII, “la transición facilita la continuidad asistencial que posibilite al paciente una normalización de su desarrollo social y emocional y una adquisición de las habilidades necesarias para su vida independiente”, concluye el Dr. César Sánchez de la sección de GastroenterologÍa, Hepatología y Nutrición  Infantil del H.G.U. Gregorio Marañón de Madrid.

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ⁱ Martín-de-Carpi J et al. Increasing incidence of pediatric inflammatory bowel disease in Spain (1996- 2009): the SPIRIT Registry. Inflamm Bowel Dis. 2013;19(1):73-80

ⁱEuropean Study IBD2020

iii Clin Exp Rheumatol. 2013 Sep-Oct;31(5):796-802. Epub 2013 Apr 2.