Madrid, 20 de septiembre de 2018.-Según datos proporcionados por la Liga Reumatológica Española (LIRE), el 38% de las discapacidades que tienen que ver con el mundo laboral están provocadas por enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas (ERyMES). Este porcentaje coloca a dichas patologías entre las más comunes, ya que suponen un tercio de las discapacidades totales en Europa.

Para analizar los retos a los que se enfrentan estos pacientes y explorar sus experiencias, celebra su Conferencia Anual ÁGORA, la plataforma que aglutina a asociaciones de pacientes con enfermedades reumáticas de 12 países del Sur de Europa: Italia, Malta, Grecia, Chipre, Portugal España, Rumanía, Croacia, Bulgaria, Serbia, Montenegro y Francia (Israel opta a ser candidato, también tiene derecho a voto desde 2016). Este año la plataforma se reunirá en Madrid, durante los días 21 a 23 de septiembre. Su presidenta, la griega Eva Kritza, es una paciente más, diagnosticada de Artritis Reumatoide en 2006, lo que demuestra el liderazgo de los pacientes en este proyecto.

Victoria Romero, vicepresidenta y secretaria general de ÁGORA y presidenta de LIRE, afirma: “la conferencia tiene como tema principal la participación de los pacientes en el diseño de la atención sanitaria. Los ponentes pondrán encima de la mesa, para debatir con los asistentes, las nuevas brechas que se pueden o deben abrir para que la implicación de los pacientes sea real, efectiva y eficaz”.

Ahondando en esta idea, Loreto Carmona, directora del Instituto de Salud Musculoesquelética (InMusc) y secretaria técnica de LIRE, apunta que este tema “incide en el peso de la opinión formada e informada de los pacientes en la toma de decisiones, tanto individuales como estatales. Por ejemplo, cuando se decide si una técnica o un fármaco se puede financiar o no y bajo qué condiciones. En los países mediterráneos, al contrario que en el resto de Europa, el peso de los pacientes en estas decisiones es inexistente y, sin embargo, todas las políticas inciden en que debe existir. Por ello queremos preparar a nuestras asociaciones para que se comprometan más en el complicado proceso de la evaluación de tecnologías sanitarias”.


La voz del paciente

Victoria Romero recuerda que “otro de los objetivos de esta Conferencia es sentar las bases para establecer una mayor implicación de los pacientes en el sistema sanitario con el fin de que sea un sistema más humano, más adaptado a las necesidades de los pacientes, así como compatible con la vida personal y laboral de los pacientes y sus familias. Y, por otro lado, que la investigación que se lleve a cabo en el futuro responda más a lo que resulta más relevante para la mejora de la vida de los pacientes”.

En la edición de este año se mostrarán modelos de actuación y experiencias previas en investigación. Igualmente, a los participantes se les darán nociones de procedimientos y de cómo se investiga.

A estos conceptos se sumará la labor llevada a cabo por los profesionales encargados del trato directo con el paciente, que en el caso de las ERyME tiene sus propias particularidades.

En este sentido, Jenny De La Torre, expresidenta de la Asociación Científica OpenReuma y enfermera especialista en enfermedades reumáticas, afirma: “la labor de enfermería en reumatología permite una monitorización más estrecha de la enfermedad reumática inflamatoria y permite la organización de programas de educación estructurados e individualizados para aumentar la autoeficacia y automanejo de la enfermedad”. Asimismo, desde su propia experiencia, afirma, sobre los tratamientos actuales: “la aparición de terapias biológicas ha permitido inactivar la enfermedad reumática inflamatoria, logrando así que una proporción importante de estos pacientes hagan vida normal a todos los niveles”.

Sobre ÁGORA

Agora es una plataforma paraguas que representa a organizaciones de pacientes de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas -ERyMEs- del Sur de Europa. Desde su inauguración en 2011, Agora ha estado muy activa concienciando sobre estas patologías, tratando de mejorar la calidad de vida, no solo de los miembros de las organizaciones representadas, sino de todas las personas con ERyMEs de los países integrantes. “Together we can”, (Juntos podemos) es su lema, su dirección y su motivación. Juntos tratamos de construir un presente y un futuro mejor para las personas con ERyMEs.

Sobre LIRE

Liga Reumatológica Española (LIRE) fue fundada en 1973 por un grupo de reumatólogos españoles, concienciados ante la necesidad de efectuar una tarea de carácter social con los pacientes reumáticos y cuyo objetivo principal es la lucha contra las enfermedades reumáticas y músculo esqueléticas y sus consecuencias. En 1979 fue declarada asociación de Utilidad Pública, está inscrita en el registro Nacional de Asociaciones del Ministerio del Interior. A partir del año 2017 la asociación pasa a ser dirigida y presidida por Victoria Romero, mujer y paciente con artrosis, cambiando radicalmente el paradigma de liderazgo existente hasta entonces en estas organizaciones.