El 90 por ciento de los enfermos con dermatitis herpetiforme (una enfermedad rara de la piel que aparece en pacientes con sensibilidad al gluten) desconocen que son celíacos. “este tipo de enfermos pueden estar entre seis y diez años (desde la primera visita al médico) sin recibir un diagnóstico acertado de su enfermedad”, señala la Dra. Julia Mª Sánchez-Schmidt, coordinara del “VII Curso sobre Enfermedades Autoinmunes Ampollares y del Tejido Conectivo” que se clausura hoy en Barcelona. La dermatitis herpetiforme está considerada como una enfermedad rara cuya incidencia es de unos 11 casos por cada 100.000 habitantes. En España, pues, se calcula que hay al menos 5.000 personas afectadas por esta enfermedad dermatológica, una pequeña parte del total de la población celíaca de nuestro país, que se calcula en un 1% (alrededor de medio millón de personas). “

La reunión está organizada por el Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, y participan más de 100 especialistas de toda España. Además de la dermatitis herpetiforme, durante la reunión se han estudiado otras enfermedades autoinmunes como el pénfigo y los penfigoides, entre otros. “el curso pretende aportar conocimiento sobre las enfermedades autoinmunes a especialistas de diferentes disciplinas médicas para aportar una visión global de este tipo de enfermedades, tanto de su diagnóstico como de su tratamiento”, explica la Dra. Julia Mª Sánchez-Schmidt.

La dermatitis herpetiforme tiene un diagnóstico complejo. A diferencia de los celíacos que no presentan alteraciones en la piel, estos enfermos tienen muy pocas o ninguna molestia digestiva. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, aunque lo más frecuente es que comience entre la adolescencia y los treinta años. La erupción afecta zonas típicas: los codos, delante de las rodillas, las nalgas y, a veces, el cuero cabelludo. La principal molestia es el picor, síntoma que puede ser muy intenso y que solo remite con la dieta sin gluten y un medicamento específico, la dapsona. En este sentido, la Dra. Sánchez-Schmidt señala que “estos pacientes llegan a la consulta después de un calvario de años con la erupción y sin haber recibido un diagnóstico adecuado. El picor que sufren puede ser tan intenso, que los pacientes consideran que tienen una calidad de vida comparable e incluso peor que la de otros enfermos con patologías mucho más graves, como el infarto, el asma o la diabetes. Esta situación se agrava aún más por el hecho de que los tratamientos habituales para el picor no surten ningún efecto en ellos”.

“Es muy importante formar a los médicos tanto los de Atención Primaria como los especialistas en Dermatología, para que puedan diagnosticar de forma rápida esta enfermedad rara, con el fin de evitar la demora en su diagnóstico y así poder ofrecer a estos pacientes un tratamiento adecuado desde el primer momento”, concluye la directora del curso.

>> Medicamentos biológicos, importantes resultados

También los especialistas reunidos en el “VII Curso de Enfermedades Ampollares y del Tejido Conectivo” reclaman el uso precoz de determinados medicamentos biológicos por los excelentes resultados que obtienen en pacientes afectados de estas patologías, tales como la psoriasis, la urticaria, el pénfigo, el penfigoide o la epidermólisis ampollosa adquirida.

“En este momento las enfermedades autoinmunes se están tratando con fármacos inmunosupresores sin una indicación específica para la enfermedad. Principalmente se están utilizando medicamentos dirigidos a la prevención del rechazo de trasplantes, sobre todo de riñón, y algunos anticancerígenos”, señala la Dra. Sánchez-Schmidt quien añade que “este tipo de enfermedades, por su baja incidencia en la Sociedad, no son atractivas para la Industria Farmacéutica por lo que se investiga poco. Además, tampoco hay un masa importante de enfermos como para poder realizar ensayos clínicos de posibles medicamentos”.

No obstante, hoy en día se están utilizando medicamentos biológicos para el tratamiento de las enfermedades autoinmunes que van dirigidos a la “diana molecular” con importantes y positivos resultados, como en psoriasis y urticaria. Estos fármacos biológico están logrando una mejora importante en el tratamiento de estas enfermedades y frenan en seco esta respuesta anormal del sistema inmune contra el propio organismo, con lo que se consigue que un alto porcentaje de pacientes se libre de la enfermedad durante largos períodos de tiempo, e incluso en algunos casos, de forma definitiva.

El uso de estos medicamentos se encuentra muy controlado debido a su alto coste, y es ahora cuando los médicos y otros científicos se han puesto en marcha para demostrar no sólo su eficacia sino también que su utilización supone un gran ahorro para los Sistemas de Salud, dado que evita gastos inherentes a múltiples consultas médicas, análisis, pruebas radiológicas, desplazamientos, uso de otros fármacos, manejo de las complicaciones producidas por la toxicidad de los fármacos clásicos, períodos de incapacidad prolongados y subsidios para el mantenimiento económico de los pacientes y sus familias.

“En los últimos años hemos comprobado cómo determinados medicamentos biológicos están logrando resultados nunca vistos en el tratamiento de enfermedades autoinmunes dermatológicas graves como el pénfigo y diversas patologías que hasta la fecha han tenido como medicamentos de primera línea a los corticoides y otros fármacos que disminuyen las defensas inmunológicas”, señala la Dra. Sánchez-Schmidt quien agrega que “actualmente este tipo de medicamentos biológicos están aprobados solo para el tratamiento de enfermedades como ciertos cánceres hematológicos y la artritis reumatoide, pero no para enfermedades autoinmunes graves de la piel como los pénfigos y penfigoides, a pesar de que en los últimos años profesionales de todo el mundo ya han experimentado y demostrado su alta eficacia en estos casos”.

“En este momento no podemos continuar utilizando los mismos medicamentos que hace 30 años. Esperamos que en breve podamos demostrar que la utilización de estos fármacos como primera o segunda línea de tratamiento, es a la vez muy eficaz y también supone un gran ahorro económico a los Sistemas Sanitarios y de Seguridad Social, al convertir enfermedades crónicas y de manejo médico complejo, largo y costoso, en enfermedades mucho más fácilmente controlables, permitiendo a los pacientes normalizar de nuevo sus vidas a nivel personal y profesional”, concluye la coordinadora del VII Curso de Enfermedades Ampollares y del Tejido Conectivo.