Madrid, viernes 19 de Noviembre de 2010. Se estima que la suma total de enfermedades raras -aquellas cuya frecuencia es inferior a 5 casos entre 10.000 personas- afecta alrededor de un 6% de la población europea. En el campo de las anemias, el 1% de las parejas se encuentran en riesgo de tener un recién nacido con un síndrome grave de la hemoglobina. Más de 330.000 niños nacen en el mundo cada año afectados por uno de estas enfermedades, siendo los trastornos más comunes la anemia falciforme y los síndromes talasémicos. En España, el porcentaje de riesgo de tener un recién nacido con una anemia rara o poco común se está viendo incrementado debido a la inmigración africana. Sin embargo, España aprueba con nota en Europa al ser el quinto de seis países de los 27 países miembros que han desarrollado un Plan estratégico de enfermedades raras o poco comunes. Así lo han destacado esta mañana fuentes de la Comisión Europea durante el 3er Simposio Europeo de Anemias Raras organizado por la red ENERCA en el Cosmocaixa Madrid.

El proyecto europeo ENERCA (European Network for Rare and Congenital Anaemias) constituye, a día de hoy, la red europea de referencia para el estudio de las anemias raras. Desde su creación en 2002, esta iniciativa ha cubierto un vacío existente en el campo de estas enfermedades; sin embargo, el desconocimiento y la falta de compromiso institucional obliga a los profesionales a unirse cada vez más a los afectados. De hecho, esta es la primera vez que profesionales sanitarios y pacientes se unen en España en la lucha contra las anemias raras. En un encuentro con los medios, el Dr. Joan Lluis Vives-Corrons, jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clínic de Barcelona y director de ENERCA; el Sr. Antonio Cerrato, presidente de ALHETA (Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias); el Sr. Antoni Montserrat, representante de la Comisión Europea para el estudio de las enfermedades raras; y la Dra. Patricia Aguilar-Martínez, miembro de la Organización Mundial de la Salud, han debatido sobre la situación actual de estas patologías, así como las principales reivindicaciones para mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Debido al escaso número de casos, uno de los aspectos más importantes en la lucha contra las enfermedades raras es la cooperación entre diferentes países. Establecer un plan nacional para abordar este tipo de enfermedades en el marco de la Unión Europea es fundamental para la gestión del conocimiento de cada enfermedad y la mejora de la salud pública en general. La estrategia española, en el caso de las anemias es casi ejemplar; así lo demuestra la red europea ENERCA, un proyecto que ha sido capaz de aglutinar a los diferentes partners implicados en el abordaje de las enfermedades de la sangre poco comunes: instituciones nacionales e internacionales, profesionales médicos, investigadores, asociaciones y afectados, etc…, se han dado cita hoy en Madrid para reivindicar que aún queda mucho camino por recorrer.

El objetivo primordial de ENERCA (www.enerca.org) es establecer una red de contactos estrechos que permita difundir los más recientes avances en todo tipo de anemias raras, tanto hereditarias (congénitas) como  adquiridas (no hereditarias). Con ello pretende ayudar a todos aquellos enfermos que las padecen, a sus familiares y también a los médicos que los atienden, procurando ofrecerles una información clara, fidedigna y útil para una correcta orientación diagnóstica. El proyecto ha sido financiado con 1,2 millones de euros por la Comisión Europea en su tercera fase de desarrollo (2009-1012). El Congreso que se celebra entre los días 19 y 20 de noviembre en el Cosmocaixa de Madrid (Alcobendas) es otro ejemplo de cómo se fomenta el trabajo en red desde ENERCA.

Sobre las anemias poco frecuentes

Las anemias poco frecuentes o minoritarias, en su mayoría de origen hereditario (congénitas), son enfermedades debidas a defectos del glóbulo rojo o de la eritropoyesis, cuya manifestación clínica fundamental es la anemia. El proyecto ENERCA, liderado por el Hospital Clínic - IDIBAPS de Barcelona, se centra en cuatro grandes grupos de anemias: las hemoglobinopatías (especialmente talasemias y anemia falciforme); las membranopatías y eritroenzimopatías hereditarias; y los defectos de la eritropoyesis.

Para más información contactar con:

Departamento de Comunicación de ENERCA

Àlex Argemi (aargemi@clinic.ub.es); 635861543

María Trenzado (trenzado@clinic.ub.es); 699000516

www.enerca.org

Jordi Bernal (Jordi.bernal@ogilvy.com); 650 43 12 28